Vivere con la schizofrenia

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1. 141
   giada - 2 Dicembre 2015 22:21

   ciao a tutti bello vedere altri commenti possiamo stare vicini…ho letto un bellissimo libro..si chiama fuori come va? FAMIGLIE E PERSONE CON SCHIZOFRENIA,MANUALE PER UN USO OTTIMISTICO DELLE CURE E DEI SERVIZI…io in questo momento sono un pò giu’ mio fratello si trova da 1 anno e mezzo in carcere,e dopo aver contatato e aspeato 6 mesi (per via delle procedure) una psichiatra per poterla fare entrare per dare una giusta cura e un giusto aiuto a mio fratello questa è sparita ,dopo che mi ha illusa che avrebbe aiutato mio fratello…che schifo nn so come comportarmi

2. 142
   Manuela - 3 Dicembre 2015 09:33

   Ciao Rebecca, capisco perfettamente il senso di smarrimento e vuoto di quando ti dicono, meglio che non venite per qualche giorno a trovare il malato, è una brutta sensazione di impotenza, spero davvero che i tuoi interventi anche a report possano smuovere le coscienze di tutti quelli che condividono situazioni così drammatiche.
   Un abbraccio

3. 143
   rossana - 3 Dicembre 2015 12:26

   Giada,
   mi dispiace soprattutto per tuo fratello.

   è facile prendere impegni senza portarli a termine. in circostanze particolari un po’ tutti si lasciano andare ad atteggiamenti incoraggianti ma nella maggior parte dei casi la buona volontà non basta. questo sì che è illudere, per di più chi pone aspettative soprattutto sulla speranza.

   non ti perdere d’animo, cerca questa psichiatra ovunque! e nel frattempo stai vicina a tuo fratello e rassicuralo più che puoi: credo che le dimostrazioni d’affetto di chi gli vuole bene siano per lui molto importanti, anche se non possono dargli i benefici che vi attendevate dall’intervento della donna. non puoi sostituirla con un altro professionista del settore?

   sono consapevole di averti scritto considerazioni e suggerimenti scontati. purtroppo, non posso dare niente di più.

   un abbraccio.

4. 144
   Claudio - 7 Dicembre 2015 20:17

   Buonasera ho trovato questo forum e leggendo le storie mi sono ritrovato a vedere la mia vita. Mio fratello di 24 anni (io sono più grande) da quasi 6 anni soffre di una forma di schizofrenia. La cosa per la famiglia è stata devastante. Gli episodi sono cominciati lentamente (talmente piano che solo dopo ci siamo resi conto che a molti suoi “gesti” dovevamo dare molta più importanza), prima con manie (non sopportava la tv accesa, aveva cominciato a dipingere e a colorare dappertutto, si girava di scatto come se ci fosse qualcuno dietro di lui, parlava da solo, credeva di essere fortissimo e così via), poco dopo la situazione ha cominciato a peggiorare con cambi d’umore in alcuni casi violenti e scatti improvvisi. Abbiamo iniziato a preoccuparci seriamente ed è andato a fare alcuni controlli generici. Poiché ha sempre fatto una vita molto “mondana” i miei hanno creduto che in qualche locale avesse preso qualche acido o qualche altra sostanza. Dalle analisi fatte invece è risultata la cannabis (di cui purtroppo fa uso), abbiamo contattato uno psichiatra che invece ha riconosciuto subito i sintomi inizialmente di una depressione molto forte e dopo di una schizofrenia. Per noi è poco dire che è stato un fulmine a ciel sereno. Lui inizialmente ha cominciato a curarsi e abbiamo visto immediatamente i miglioramenti, poco dopo convinto che la cosa per lui fosse finita li ha smesso di prendere i farmaci e il problema si è ripresentato. Una sera siamo quasi arrivati al TSO perché era completamente fuori di testa. La situazione è molto pesante perché solo chi convive o ha convissuto con questo problema sa che cosa significa. La nostra vita è TOTALMENTE dipendente dalla sua. E’ qualcosa che ti mangia da dentro. Quello che mi fa rabbia è che se lui decidesse di fidarsi di noi e del medico starebbe molto meglio e la nostra vita potrebbe letteralmente ricominciare ma purtroppo non è così. Contemporaneamente penso come Rebecca che lo Stato non ha fatto niente in tutti questi anni per aiutare le famiglie (che purtroppo sono tante) che hanno questo problema in casa. Trovo vergognoso che non ci sia una tutela VERA per la famiglia che invece si ritrova a vivere questa situazione senza che possa fare niente. Leggendo le vostre storie ho trovato comprensione vera e aiuto e non i soliti mi dispiace, ti capisco eccetera (detti da gente che in realtà non capiva proprio niente) ne consigli fantomatici di parenti o amici inesperti che sembra ne capiscano più del medico e di tutti. Vi ringrazio tanto, seguirò questo forum con costanza.
   A presto Claudio.

5. 145
   Manuela - 10 Dicembre 2015 10:08

   Ciao Claudio, capiamo tutti come ci si sente in queste situazioni, e quello che ti fa rabbia è che lo Stato è sempre assente, se posso darti un consiglio è quello di monitorare il consumo dei farmaci nel senso di non stopparli subito e improvvisamente, ma di continuare ad assumerli perchè molte volte le conseguenze sono pesanti davvero…..

6. 146
   Rebecca - 10 Dicembre 2015 11:20

   Ciao Claudio.
   Sono contenta che anche tu come me ti sia sentito meno “solo” e leggendo le varie storie, dal mio punto di vista, rende più consapevole tutti noi che è una malattia veramente devastante. Non siamo soli. Purtroppo esiste molta ignoranza in giro (soprattutto in Italia) e come ho ripetuto spesso, la gente non vedendo “fisicamente” la malattia non la considera tale. Anche il cervello è un organo come gli altri, anzi, quello che comanda tutti gli altri, le nostre emozioni, i comportamenti, le sensazioni e penso che sia proprio per questo che la gente ignora il fatto che possa ammalarsi.
   Come dici tu basterebbe solo che i nostri cari si fidino di noi ma ricordati Claudio che se lo facessero non sarebbero nemmeno malati. Se potessero capire e vedere quello che fanno nei momenti di crisi non sarebbero malati. E’ questa l’assurdità e la viscidità di queste malattie. Non capire di essere malati perchè l’organo compromesso è proprio quello che te lo fa capire.
   Scusate il giro di parole, spero possiate capire cosa voglio dire.
   E’ vergognoso sì che esistano ricerche su ricerche, raccolte fondi per malattie come cancro, tumori, SLA e altre… e non esista NULLA che possa far crescere anche con l’aiuto economico ricerche sul cervello.
   E’ una situazione straziante, vedere un fratello che sta male e dire cattiverie “gratuite”, pensieri senza senso… Ti chiedi veramente come sia possibile una cosa del genere. Posso quasi capire chi non concepisce queste patologie perchè mai vissute, sono talmente assurde e prive di senso che lasciano impotenti, senza alcuna via d’uscita.
   La mia e-mail mandata a Report non ha ricevuto alcuna risposta, tantomeno nessun segnale di lettura. Spero sia data solo dalla grande mole di mail che ricevono e che non sia stata cestinata, perchè troppo importante per tutti noi e per la società futura.
   Io so molto bene cosa s’ignifica Claudio il TSO. Mio fratello è ancora ricoverato in ospedale e abbiamo raggiunto il mese di ricovero. Nessun miglioramento, tanta sospettosità e da parte mia poca voglia di vederlo in quello stato. Mi fa stare male anche solo il pensiero di andare a trovarlo e di vedere che mi fissa, che dice fesserie, che soffre e sta male. E’ crudele per me…immaginate per i nostri genitori. Persone buone, pazienti, loro figlio che sta male senza alcuna via d’uscita. Unica speranza: UN MIRACOLO.
   Tristezza, vuoto, apatia mi stanno logorando.
   A volte per stare meglio guardo le sue fotografie di quando stava bene, quando dopo una crisi tornava a casa e sorrideva, gentile, presente, buono, intelligente. E ora in quel letto di ospedale…
   Non ho più parole ragazzi.
   Ho fiducia nella ricerca, ho fiducia nel futuro e spero che nei prossimi anni possano essere sviluppati altri tipi di antipsicotici perchè, con mio fratello, quelli attuali non stanno per niente funzionando.
   Speranza e impotenza sono i sentimenti che si alternano dentro me.
   Vi ringrazio per l’ascolto.
   Un abbraccio a tutti.

7. 147
   Manuela - 10 Dicembre 2015 16:53

   Ciao Rebecca, per tuo fratello devi trovare il farmaco giusto, e continuare ad usarlo, cambia medico a volte ci vuole tempo per trovare quello giusto.
   Un abbraccio

8. 148
   Claudio - 10 Dicembre 2015 20:18

   Manuela purtroppo hai ragione. Fermare i farmaci crea effetti devastanti. E se prima si è riusciti ad arrivare ad una situazione di “normalità” fermandoli si ritorna nella disperazione più totale. Il problema è che nel nostro caso (ma nel caso di molti) la malattia viene categoricamente rifiutata e quindi è il parente che da le medicine di nascosto. Complice anche il medico che vedendo la situazione disperata acconsente, e conseguentemente il parente che pur di evitare un orribile TSO le somministra. Si crea un circolo vizioso per cui lui comincia a stare meglio e quindi non si rende conto (o perlomeno non completamente) che il problema esiste e tu sei “condannato” a dare farmaci di nascosto per non peggiorare la situazione. Il problema è quando lui crede di voler fare la sua vita e magari si sposta e vuole partire per un viaggio ad es. Immagina le nostre condizioni quando ha questi pensieri e come stiamo la notte. Non nascondo che ci sono volte in cui penso che certi problemi si risolvano solo con la morte. So che è una frase bruttissima ma credetemi che in queste situazioni (sia che sia controllabile o che sia in pieno delirio) ci si pensa. Penso alla mia vita e se dovrò andare avanti anche io così per quanto tempo. Penso a lui che purtroppo ha questa malattia che non dipende da lui e che lo fa soffrire così tanto ma che scassa anche chi gli sta intorno. Mi sento a pezzi a pensare che il problema si risolverebbe con la sua morte ma 6 anni sono stati deleteri. Potrò passare la mia vita così? Seppellire mia mamma con questo peso?. Comunque con il tempo abbiamo imparato a gestire le crisi e non ci facciamo più prendere dal panico come gli anni passati. Abbiamo ricominciato a medicarlo almeno per far cessare i deliri, stiamo seguendo una nuova terapia. Quello che ho imparato negli anni è che chi vive queste situazioni ha una forza davvero spaventosa. Davvero pochissime cose riescono a spaventarmi. Mia mamma ha imparato a se stessa e a me che ormai non serve sfasciarsi la testa disperandosi per quello che può succedere se esce. Naturalmente c’è molta preoccupazione ma se una cosa deve succede succede e agisci di conseguenza. La cosa triste è la gente, i vicini, i tuoi paesani che commentano e molte volte non capiscono quello che stai passando aggiungendo cattiverie ad una situazione orrenda. Impari a fregartene di tutto. O perlomeno cerchi di farlo perché devi essere forte per poter avere le forze di reggere. Il primo anno avevo perso 8 chili in pochissimi mesi per la disperazione, dormivo pochissimo e avevo paura di uscire per non sentire che cosa pensava la gente. La situazione ora è molto cambiata. Serve forza e determinazione. Non nascondo anche un certo senso dell’umorismo. A volte quando esce ed ha i suoi deliri se si allontana ci viene anche da ridere per le assurdità che che dice. Questo è un consiglio che do sempre a chi affronta problemi simili. Ridere aiuta ad andare avanti anche in casi davvero difficili. Vi ringrazio tanto. Un…

9. 149
   Rebecca - 11 Dicembre 2015 09:42

   Grazie a te Claudio.
   Il tuo ultimo messaggio mi è piaciuto molto.
   Noi stiamo vivendo questa situazione da 5 anni e sono sincera che non siamo ancora (almeno io) riusciti a rassegnarci e ad affrontare in modo “sereno e consapevole” le sue crisi. E’ proprio questo aspetto che mi uccide e mi logora. Vorrei che lui accettasse la malattia e mi rendo conto nello stesso tempo che nemmeno io lo sto facendo nonostante io la vedo…
   Noi rispetto alla tua situazione non diamo le medicine di nascosto ma lui le prende da solo, noi ci siamo sempre fidati ma nello stesso tempo i dottori dell’ospedale ci hanno detto che era impossibile che possa nascere una crisi come quella che ha tutt’ora con l’assunzione costante dei medicinali. Ci hanno appunto detto che secondo loro non li ha presi sempre e in modo costante. Nonostante questa loro convinzione, in un mese di ricovero, con la stessa identica terapia che loro gli stanno somministrando non si sta riprendendo per niente e la sua psicosi continua. Quindi, o il farmaco che prende (la clozapina) non è abbastanza nella dose che gli danno, o non è il farmaco giusto per lui. Ne ha provati parecchi in questi 5 anni e quest’ultimo è quello che anche ai nostri occhi lo rendeva veramente sano e normale. Sarebbe un peccato veramente abbandonare questa cura. So che oltretutto è uno degli antipsicotici utilizzati quando le altre terapie non funzionano e quindi capisco anche i medici che si ostinano a darglielo ancora.
   Tuo fratello Claudio che cura sta facendo?
   Qualche vostro famigliare sta assumendo la clozapina?
   So che ogni caso è a se però sapere quali farmaci si stanno usando e soprattutto capire a quanti da miglioramenti non sarebbe male.
   Anche noi Claudio come te proviamo a volte una sorta di senso dell’umorismo. Ci sono alcune sue convinzioni (quando sta male) che fanno persino sorridere. Ecco specifico che quando lui non ha i suoi momenti di crisi è una persona normalissima, pensa come noi, sorride, partecipa alle attività e mestieri di casa… Una persone come tante che, essendo malata, fatica veramente ad uscire di casa.
   Grazie per le risposte e buona giornata a tutti.

10. 150
    Claudio - 11 Dicembre 2015 11:38

    Rebecca la situazione sta peggiorando di giorno in giorno. I deliri sono più forti. Fortunatamente non sta sviluppando una forma di violenza come in altre occasioni ma penso che arriverà. Siamo vicinissimi al TSO e credo che questa volta non se la scamperà. Abbiamo sempre cercato di evitarlo anche su consiglio del medico perché per le modalità in cui viene fatto è bruttissimo. Non vedo via d’uscita a questa situazione. Cerco di svagarmi e fare altro ma non riesco davvero a capire da che parte devo cominciare. Perchè la vita è così ingiusta? Cosa ho fatto di male? Non so davvero come si possa avere una vita in queste condizioni. Penso che vorrei trovare una struttura in cui lui possa stare perchè alla fine continuando così sono pure i parenti che si ammalano. Io ho diritto di avere la mia vita e di viverla ma in questa situazione non è assolutamente possibile. L’ho fatto sino ad ora grazie anche a mia mamma che non mi ha mai impedito di fare qualcosa. Si è sempre accollata lei tutto il peso di questa tragedia. Naturalmente io l’ho sempre aiutata e mai lasciata sola. Ma vedo che anche per lei questa situazione è troppo grande. La sua cura e l’olanzapina che a lui fa benissimo. Ma che deve prendere con costanza. Spero davvero che riusciamo a risolvere altrimenti sono talmente stanco che quello che succederà verrà affrontato di conseguenza. Grazie.

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