Vivere con la schizofrenia

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1. 91
   Manuela - 19 Luglio 2011 10:14

   Che dire? Che sono parole sacrosante, è dura soprattutto per la famiglia, per chi sta accanto a queste persone, che dalla società non vengono considerate persone purtroppo….bisognerebbe farsi sentire dalle istituzioni, Governo, Parlamento, ecc. perchè gestire la malattia mentale sta diventando ormai un problema prioritario e i continui taglia alla sanità non aiutano certo.

2. 92
   Fidanzata - 5 Agosto 2011 12:07

   Credo il blog mi ha aiutata a capire di più…cose che pensavo già ma che dette da persone che vivono la situazione sono più incisive.

   Il mio fidanzato ha un fratello di 27 anni,schizofrenico da 10 anni…Noi abbiamo 29 e lui 30 anni…quindi siamo tutti coetanei.
   Quando è successo tutto 10 anni fa ed è venuta a mancare una persona della famiglia, il mio fidanzato per l’età che aveva non era sufficentemente maturo o informato sul da farsi e forse “salvandosi” si è disinteressato fino a qualche anno fa.
   In questo momento viviamo una situazione totalmente inversa.E’ totalemnte dedicato a lui…
   Io sto con lui sapendo che c’è e ci sarà sempre suo fratello…e pur cercando di entrare nella situazione per capire e vedere se c’è qualche cosa che posso o non posso fare, mi chiedo se è giusto che io mi addentri in qualcosa di così delicato e”famigliare”.In questi mesi sono riuscita a costruire un buon rapporto con tutta la famiglia fratello incluso(mi ha detto che mi vuole bene:))…e non perchè mi sento chissà chi… ma, vedo cose che potrebbero migliorare
   e rendere la situazione piu’ facile per tutti anche pensando al futuro. Quello che vedo è una mancanza di stimoli(alla sua apatia soprattutto…ho capito che la sua prima risposta sarà sempre un no….ma allora perchè non insistere soprattutto quando si tratta di fare cose belle come una gita o andare a correre?Da quando lo conosco e gli ho imposto cose è stato sempre felice poi…e se non era prorpio felice ha provato a capirle.. ),mancanza di confronto(con persone della sua età o che stanno un po’meglio di lui…in ospedale si vedono casi piu’ gravi e non sempre aiutano…)mancanza di fiducia( In un film visto recentemente sull’argomento un attore diceva:”noi siamo pazzi, non stupidi!”)mancanza di speranza (se lui è il primo a dire mi hanno detto che non guarirò MAI non potrà neanche migliorare…penso io.Quindi chi si è permesso di dirglielo sapendo che è già un pigrone!?:(..)mancanza di informazioni dai medici (solo quest’anno siamo venuti a consocenza di una associazione dove i ragazzi possono andare durante la giornata a fare attività,ma sono liberi)…

   Da fidanzata non è sempre facile vedere le assenze del mio compagno o rinunciare a momenti insieme(capita spessissimo)…non è facile dirgli cose inerenti a suo fratello perchè basta un niente perchè lui si chiuda a riccio e mi dia dell’insesibile nonostante suo fratello straveda per me e quindi in fondo così insensibile poi non devo essere. Sbaglio a voler sapere di più allora?
   Nel mio piccolo in tutta umiltà se ci fosse una persona nella stessa situazione mi sentirei umilmente sempre di dare il mio piccolo consiglio. Nessuno vi chiede di abbandonare i vostri cari ma ogni tanto se NON si tratta di emergenze o cose da fare assolutamente, dedicate qualche momento in piu’ a VOI e poi alla vostra compagna/o. Tutti ne trarranno nuova energia per aiutarsi.E’ un piccolo o magari inutile consiglio,ma detto con il cuore in mano.
   un abbracc

3. 93
   Manuela - 7 Agosto 2011 21:24

   Ciao fidanzata, posso dirti che il tuo compagno è fortunato ad averti accanto, perchè hai capito la situazione molto particolare che vive sulla sua pelle….sei una ragazza intelligente e sensibile e soprattutto che non critica.
   Sicuramente hai ragione quando dici che bisogna dedicare più tempo col proprio fidanzato, interessi, ecc., ma ti posso confermare che quando sei “dentro” questa situazione è molto difficile, sia perchè è come se tu fossi costantemente in allerta per quello che possa accadere, sia per il senso di apprensione e il senso di colpa perchè tu “ti stai divertendo” mentre un tuo parente soffre.
   Te lo confermo perchè ho avuto la stessa esperienza familiare, e mia sorella assorbiva completamente il mio tempo, ma hai ragione, e se questa persona ti vuole bene, è molto importante spronare la sua volontà affinchè non stia sempre solo o meglio, a non pensare sempre alle medesime cose…
   Sei una ragazza in gamba, tieni duro e cerca di capire il tuo fidanzato, per lui sei importante, ma il rapporto col fratello proprio perchè malato lo assorbe completamente, occorre molta ma molta pazienza.
   Auguroni

4. 94
   fidanzata - 26 Agosto 2011 12:12

   Grazie Manuela,
   La pazienza cercherò di mettercela SEMPRE sia per amore del mio fidanzato che per l’affetto che ho per il fratello… quello che mi “spaventa”(perchè in fondo so già come andranno le cose)è quando non ci sarà l’unico genitore/parente rimasto oltre al mio fidanzato.

   Come potremo gestire questa cosa io e lui da SOLI?
   Suo fratello non è autonomo(non ho capito ancora se è per la malattia o perchè è stato ahimè un po’ viziato…ma da solo non ha iniziative sia per vestirlo che dargli da mangiare è come se fosse un ragazzo di 13 anni anche se ne ha 27 ed è un “Omone”in realtà , inoltre quando vuole qualcosa sia che si tratti dell’ultimo cd di madonna o di fare qualcosa che gli interessa punta i piedi e fa capricci finchè non la ottiene…il punto è che è un OMONE e puo’ fare anche non dico paura ma timore in alcuni casi), e un ricovero “eterno” non è pensabile…considerato che lui è anche piu’ giovane di noi se mai avremo una famiglia comne faremo?
   Il peso che porta il mio fidanzato è pesante…puo’ scoraggiare le persone con cui lui decide di stare. Ma mi sono imposta di stargli al fianco comunque…in teoria quindi sono consapevole anche che c’è l’eventualità che dovremo sacrificare ore di lavoro, tempo di coppia , tempo con eventuali figli, soldi e quant’altro….e non nascondo che sono preoccupata ma non ancora scoraggiata del tutto.
   a volte mi ritrovo a pensare a soluzioni e a chiedermi se c’è qualcun altro che è passato in questa stessa situazione.
   Si puo’ arrivare a renderlo un po’ piu’ autonomo anche per dargli una vita piu’ dignitosa. Fino a che punto puo’ migliorare?So che non è possibile guarire ma c’è qualcuno che puo’ riportare una testimonianza positiva(di miglioramenti)oltre alle poche che si trovano su internet?Grazie per aver ascoltato tutte le mie domande e a chi mi risponderà 🙂
   un abbraccio

5. 95
   claudia - 29 Agosto 2011 23:23

   Leggendo i vostri commenti capisco che c’è tanta gente che soffre..mi trovo in una situazione simile…mia sorella, che per me è tutto, ieri ha avuto una ricaduta la terza in 4 anni..la prima volta pensai a una sindrome posttraumatica da stress, poi non volevo guardare in faccia la realtà..io medico come lei..io più fortunata in tutto, ma meno preparata e colta di lei..insomma la vita è stata ingiusta..io ho avuto fortuna e lei no ed ora io mi sento in colpa per questa sua situazione..lo so che è assurdo ma se fossi stata meno fortunata, se lei non avesse avuto questo confronto chissà..quando esce dai periodi di crisi è una ragazza in gamba che mi aiuta anche nel mio lavoro perchè è un genio veramente..è seguita da uno dei più bravi psichiatri d’Italia contrario ai farmaci, se non strettamente necessari..crede nella psicoterapia..ormai se all’inizio pensavo si risolvesse come l’influenza ormai guardo in faccia la realtà e so che ci saranno ricadute…da qui l’ansia e l’angoscia di dovermi occupare di mia sorella..non la lascerò mai in una clinica o simili neanche un giorno, perchè nessuno la potrà seguire come le persone che gli vogliono bene..però sto distruggendo anche la mia vita..so che non è giusto ma non riesco a pensare a me stessa..ho un compagno che non capisce simili situazioni..anzi è quasi geloso di lei perchè io cerco di “proteggerla” sempre…sono super preoccupata per il suo futuro..scusate per lo sfogo Claudia

6. 96
   fidanzata - 30 Agosto 2011 17:33

   Claudia, da quello che vedo e leggo da “esterna” vedo che tutti in fondo credono che nessuno possa essere attento e capire i comportamenti e da lì porre dei “temporanei rimedi” come un parente stretto.Penso che questo sia vero, perchè l’ambiente in cui ci si trova anche in situazioni normali è influenzato da piu’ fattori…tutti siamo influenzati da cio’ che viviamo e trasmettiamo o in qualche modo siamo l’inconsapevole frutto di cio’ ci circonda.
   Il fratello del mio fidanzato è estremamente sensibile e quindi percepisce tutto, per fargli prendere o cambiare la terapia o nelle decisioni quotidiane c’è un lavoro costante di persuasione a volte o semplicemente di “spiegazione”.Solo una persona che conosce bene il carattere o i gusti del “malato”(non so mai come definirlo) effettivamente in alcuni casi puo’ fare la differenza.L’ho visto con i miei occhi e ci credo. Quello che mi sento di dire quando leggo un commento come il tuo è che da “esterna”,capisco l’amore e la passione con cui cercate di essere di aiuto capisco il senso di frustrazione quando ci sono le ricadute.Quello che che vedo è che pero’ non tutte le ricadute sono uguali non sempre il “lavoro” fatto va del tutto perso, cioè per alcune cose ho visto che gli rimane una memoria.E sono questi piccoli e rari avvenimenti che fanno sperare anche una persona come me , che solo un miglioramento in ALCUNI casi è possibile.Il fatto è però(io per prima mi ci metto)che dovremmo sforzarci di accettare che non c’è nulla di certo e tutti gli sforzi che si fanno con tutte le proprie energie è giusto farli ma dobbiamo essere consapevoli che potremmo anche fallire e come in tutte le cose della vita pur amareggiati dovremmo almeno scusatemi l’espressione”piantarla di buttarci merda addosso” perchè abbiamo fatto del nostro meglio,siamo UMANI.Partendo da questo anch’io come probabilmente il tuo fidanzato o chi ti starà vicino sarà DISPIACIUTO e combattuto come te ma sarà dispiaciuto anche di vederti trascurare te stessa..te lo dico perchè anch’io ultimamente sono passata come gelosa del fratello del mio fidanzato ma in realtà quello che gli dico è di prendersi un giorno ogni tanto per SE’io non mi ci metto neanche a dire di passarlo con me perchè quello di cui lui ha bisogno a volte e STACCARE indipendentemente da me.Quello che gli dico è: ‘non è che passando ogni secondo con lui che lo aiuterai..perchè va a finire che ti stanchi o ti arrabbi e a ogni ricaduta in qualche modo ricadi anche tu.Non succede niente se per 1 giorno non corri da lui…fisicamente lui(il fratello) sta bene, non sono tutte EMERGENZE ogni volta che corri da lui.Tu fai il possibile,ma, pensa anche a te stesso perchè lui ha bisogno di un fratello lucido..lui non potrà prendersi cura di te un giorno’.
   E’ un po’ dura come frase lo so ma ne sono convinta e ripeto come ho scritto in altri commenti che io AMO il mio fidanzato e voglio MOLTO BENE al fratello. Anch’io ringrazio per la possibilità che questo blog mi da di sfogarmi.1 abbrac

7. 97
   Claudia - 30 Agosto 2011 22:26

   Per “fidanzata”:Grazie per il commento..purtroppo anch’io non ho modo di sfogarmi con nessuno..non posso parlarne perchè le persone non capirebbero..vedi quello che raccontavo del mio compagno è che determinate situazioni non riesce a comprenderle perchè è vissuto in un altro contesto sia familiare che sociale. Ad esempio questa sera mia sorella ha la febbre, probabilmente da ansia, io sono rientrata a casa dal lavoro verso le 20.30 e quando mia madre mi ha dato questa notizia volevo andare da loro..abitano a 60km..lui subito si è opposto dicendo che domani mattina dovevo lavorare che ero appena rientrata che mi sarei stancata ecc ecc..certamente tutte cose giuste e razionali, ma io mi sarei tranquillizzata solo avendola vista..vederla era il mio benessere(non so se mi spiego)..io ci sarei andata a piedi a casa dei miei se fosse stato necessario..anche oggi mia madre mi diceva che sono preoccupati per quando loro non ci saranno più..le ho risposto che mia sorella non è sola, ha sempre me..capisco la loro ansia, capisco il fatto che si trovano a dover affrontare qualcosa che non capiscono e se loro sono ansiosi mia sorella diventa sempre più ansiosa..oggi non ho fatto altro che cercare di tranquillizzarli, ma capisco che non è affatto semplice vivere 24 ore su 24 con una persona quando si trova in acuzie..passata questa fase, dove mia madre deve accudirla come una bambina, non parla se non a gesti ecc, torna quella di sempre, una ragazza in gamba ed in carriera e non ricorda nulla dell’episodio e la cosa per noi è ancora più devastante..pensa se la vedessero nelle condizioni in cui noi la vediamo! Abbiamo paura di ogni evento stressante che può scatenare una nuova crisi! io mi sento responsabile di questa situazione perchè sono andata via di casa e tutto è iniziato poco dopo..probabilmente facevo da scudo tra le ansie dei miei genitori e mia sorella e questo mi ha creato non pochi problemi, ma essendo caratterialmente più forte e meno fragile alla fine ho preso la mia strada..quando sono andata via di casa questo scudo è venuto a mancare e mia sorella più fragile e sensibile ne ha risentito..se fossi rimasta tutto questo forse non sarebbe accaduto..o forse avrei dovuto accorgermi prima che c’era qualcosa che non andava..ho sottovalutato alcune situazioni sempre perchè non volevo vedere..mi chiedo in continuazione se ho fatto le scelte più giuste, se avrei potuto fare di più, se ho sbagliato in qualche cosa..in tutto questo contesto il mio compagno non c’entra nulla ed a volte mi sento in colpa perchè lo trascuro mettendo al primo posto la mia famiglia..ma mia sorella ha bisogno di me mentre lui può badare a sè stesso..io lo amo immensamente, ma credo che così facendo non è che glielo dimostri molto..alcune cose che hai scritto sono le stesse frasi che mi dice il mio compagno come che devo stare bene perchè se crollo io non sarò di aiuto a nessuno..il tuo fidanzato è fortunato ad averti accanto e credo che lo sappia anche se potrebbe non dirtelo..

8. 98
   piero - 31 Agosto 2011 19:48

   ho 29 anni a 13 mi sono ammalato della stessa malattia di tuo fratello prima della cura i miei famigliari di notte si chiudevano a chiave nelle loro stanze i miei ricordi di quel periodo sono offuscati ricordo solo le umigliazioni e i soprusi dei miei coetanei che hanno contribuito all’agravarsi della malattia a volte sono stato violento pure io ma era perchè davo la colpa a mio padre di non avermi protetto dall’orrore di questa malattia pregiudizi isolamento scherno tormento so che è difficile vivere con persone come noi ma questa malattia ti uccide piano piano per noi è un lusso persino lavorare non ci vogliono neanche nelle fabbriche ad avvitare bulloni vorremmo anche noi un fidanzata figli amici una casa nostra ma a noi non è concesso anche se mi laureassi non troverei lavoro lo stesso forse con un po’ di calore umano tuo fratello si calmerebbe una sorella e una madre sono importanti a me mi ha aiutato molto molto un farmaco a base di risperidone ne prendo anche altri ma sono antiepilettici e benzidiazepine il risperdal è un antipsicotico tuo fratello soffre molto per questo si comporta così tu ai perso un fidanzato ma potrai averne altri e poi dei figli lui questo non potrà averlo mai svegliati tuo fratello stà morendo di solitudine finiscila di lametarti e comportati da sorella ti saluto sperando che un povero pazzo possa essere stato di aiuto a qualcuno abbi pazienza lui per te farebbe qualunque cosa te lo garantisco io che di sorelle ne ho 3

9. 99
   claudia - 31 Agosto 2011 22:24

   Per Piero: un abbraccio grandissimo..non considero pazzia questa malattia..è una malattia come tante altre, come il diabete che deve essere tenuto sotto controllo..considero deficienti nel vero senso della parola “deficere” tutte quelle persone che hanno dei pregiudizi perchè mancano non solo di conoscenza, ma soprattutto di sensibilità…essere persone sensibili è un grande dono che in questo periodo storico purtroppo lo hanno in pochi..capisco il problema del lavoro..mia sorella è laureata e specializzata eppure con le sue assenze nei periodi di crisi ha seri problemi e quando il lavoro è precario sai come vanno queste cose e minano sempre di più la sua autostima..io non so davvero come aiutarla perchè non vuole il mio aiuto, non solo quando sta male, ma anche quando sta bene..a volte penso che mi odi e non ne capisco il motivo..se potessi io gli darei la mia di vita, non sai quanto sto soffrendo vedendola così e non potendo fare nulla..spero sempre che un giorno possa uscirne definitivamente..ha una psicosi reattiva allo stress..ma la vita moderna è piena di stress..se non riesce ad imparare ad affrontarla diventerà una cosa cronica..all’inizio ho pensato che con la psicoterapia si sarebbe rafforzata e che ne sarebbe uscita..ora sono 4 anni e le speranze cominciano ad affievolirsi..a dicembre doveva consegnare un lavoro e si è bloccata..ora dopo le ferie doveva rientrare al lavoro lunedì ed ecco che si è bloccata di nuovo..sono passati solo 8 mesi..non so questa volta che cosa dire come “proteggerla”…se telefono al lavoro lunedì che cosa dico? ha la febbre? mi diranno che poteva telefonare lei..come giustifico il fatto che telefono io? già l’altra volta a dicembre per cercare di conservargli il posto di lavoro ho fatto i salti mortali..questa volta non so proprio cosa inventarmi..la cosa curiosa è che quando le passa non si ricorda assolutamente niente di tutto quello che ha fatto..sto vivendo dei giorni veramente angoscianti…non so quale sia la cosa più giusta da fare..

10. 100
    Manuela - 6 Settembre 2011 12:28

    Ciao claudia,
    mi dispiace molto per la tua situazione, è davvero dura, posso capirti perchè ci sono passata, anch’io con una sorella malata di schizofrenia paranoidea, è incredibile come alternava momenti di lucidità estrema e intuito a periodi in cui non ricordava nulla e vagheggiava per la stanza… la crisi economica di oggi di certo non aiuta, mia sorella aveva un lavoro fisso, e poi le è stata riconosciuta una pensione da lavoro, per inabilità, con il precariato di oggi non saprei….potete provare ad iscrivervi a qualche sindacato che possa tutelare tua sorella, perchè il rischio di perdere il lavoro è davvero alto. Un abbraccio

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