Orvieto, 20/12/2011
Sono il padre di un bambino di 8 anni che 2 anni fa ha contratto la malattia reumatica da streptococco ed è attualmente in terapia con la Benzil Penicillina Benzatinica Biopharma, una puntura da fare ogni 21 giorni fino ai 18 anni di età.
La febbre reumatica è una malattia dell’età scolare che interessa i giovani fino ai 25 anni. E’ rara prima dei 3 anni e più dell’80% dei pazienti ha tra i 5 e i 19 anni. Possono verificarsi delle recidive se non ci si attiene ad una profilassi antibiotica permanente. La malattia reumatica cardiaca è la lesione permanente del cuore causata dall’infiammazione dovuta alla febbre reumatica: i problemi si manifestano con maggior frequenza nella valvola che divide le due camere destre del cuore (valvola mitrale), ma possono essere colpite anche le altre valvole.
La Benzil Penicillina Benzatinica prodotta da Biopharma è oggi introvabile. Le farmacie mi confermano che il medicinale è fuori produzione.
Questo farmaco (salvavita) era inserito nella fascia A del prontuario e costava circa 2€. Adesso in commercio, con quel principio attivo, c’è solo un farmaco di fascia C, prodotto dalla stessa casa produttrice (Biopharma) di quello che era in fascia A.
Il farmaco ora è venduto pronto all’uso in una siringa predosata e costa ben 24€, tutti a completo carico del cittadino. Sono siringhe preriempite che solidificano subito e sono oltremodo dolorosissime.
Perché, allora, un farmaco essenziale come la benzilpenicillina benzatinica non è più in fascia A?
Tornando alla reperibilità del farmaco all’estero (Svizzera, San Marino) sono disponibili le fiale dello stesso farmaco chiamato Extencilline prodotto dalla Sanofi Aventis ma non commercializzate in Italia (assurdo!!!) oltre ad un altro prodotto acquistabile in Svizzera chiamato Pendysin 1,2 Mio I.E.
Tale farmaco pur costando come la nuova Benzilpenicillina ha il vantaggio che è facilissima da praticare (non si inceppa mai ed è molto liquida) e contiene anche un leggero antidolorifico che la rende adatta ai bambini piccoli.
In Italia non siamo neanche in grado di fornire la Penicillina (l’antibiotico base e piu’ economico) ai pazienti! Per fare un esempio: in Inghilterra una fiala di Benzylpenicillin 600mg costa 46p (di sterlina), 1.2gr costa 92p. Hanno pure il GP-pack (pacco per il medico di medicina generale, con la siringa e soluzioni incluse) e questo costa £1.90! Ma cosa c’e’ di sbagliato in Italia?
Visto ciò che il Direttore Generale dell’Agenzia Italiana del Farmaco, Guido Rasi, in settembre aveva replicato ad un lettore al Corriere della Sera on line che
“L’Aifa ha fatto tutto quanto in suo potere per rendere disponibile sul mercato il farmaco”
e “che l’Aifa, le sue Commissioni e il Ministero della Salute stanno lavorando con impegno per risolvere definitivamente la questione di questo farmaco salvavita”
Ora io e molte altre persone volevamo sapere se questo impegno sia arrivato a qualche conclusione perchè i bambini e i pazienti in generale non hanno molto tempo tra una puntura ed un’altra che viene fatta ogni 21 giorni ed i disagi di cui parla il Direttore non sono ulteriori ma costanti e debilitanti per i pazienti e per loro familiari.
Allego alla presente la lettera di Altroconsumo inviata all’ Aifa (Agenzia Italiana del Farmaco)
Con la speranza che si ponga l’attenzione a questo grave problema
Distintamente saluto.
Valentino Valentini
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Categorie: - Salute
Mi domando quale sia l’impegno lavorativo dell’Aifa, del suo Direttore e delle sue Commissioni, se alla fine, non produce alcun risultato! Come cittadini e come malati, ci aspettiamo meno enunciazioni dai fumosi contenuti, che tanto ci ricordano il linguaggio dei nostri amati politici, e più fatti concreti!
Salve,
anche per noi l’esperienza con la Benzil Penicillina Benzatinica Biopharma e’ stata disastrosa. La puntura e’ complicata da eseguire
anche per un infermiere di professione e dolorosa. Come altre
famiglie italiane, siamo costretti ad acquistare il Pendysin nella
farmacia del Vaticano.
Non mi sembra giusto!!
Franca
Sono la mamma di un ragazzo da tre anni in profilassi con la B. 1.200.000 U. I. Oltre ad essere indignata per l’assurda vicenda di cui sopra aggiungo che ho appena scoperto che in Toscana a breve il medicinale sarà a carico delle ASL (di seguito il link dell’articolo)
http://www.gonews.it/articolo_117321_Benzilpenicillina-benzatinica-Scaramuccia-erogheranno-gratuitamente-condizioni-sicurezza.html
Possiamo sperare che lo stesso avvenga anche nelle altre regioni di Italia? E’ legale che in una regione il farmaco sia concesso e in altre no?
Genitori e interessati, perchè non tentiamo di organizzarci in qualche modo per intraprendere delle azioni legali o comunque far sentire la nostra voce?
Il mio bambino ha bisogno della penicillina ogni 21 giorni, ora ho scoperto che il pendysin è meno doloroso, l’ho richiesto a S. Marino per 49 euro, mi chiedo fino a quando riuscirò ad aiutarlo? E’doloroso affermarlo, ma a volte mi vergogno di essere cittadina italiana, pagare le salatissime tasse e poi non avere il necessario per il mio bambino, perchè un farmaco salvavita mi costa un occhio della testa,
Sto chiedendo a tutti coloro che hanno il mio problema di scrivere a tutti,
Ministero della salute, Aifa, testate giornalistiche, regioni e Asl per sensibilizzare chi può fare qualcosa per cambiare questa situazione. L’unione fa la forza. Scrivete. Grazie.
Valentino.
Milano, 3 marzo 2012
Sono il papà di Daniele che da 2 settimane è entrato a far parte dei tanti bambini che ogni 21 giorni deve fare una puntura di pendysin 1.2 (a seguito di febbre reumatica) siamo andati a comprarla in Svizzera!!! Ma come è possibile?? Dove siamo, nel terzo mondo?
Costo di una fiala più di euro 30. Aiutateci.
Sono anche io una mamma che da undici anni ho saputo che mio figlio soffre per lo streptococco,da undici anni che fa la benzilpenicellina…anche io come tanti/e sto avendo il problema per il medicinale da usare. L’ultima che è stata messa in commercio (siringha già pronta) l’infermiera non è riuscita a eseguirla perchè ha trovato molte difficoltà,chiamando il Bambino Gesù mi hanno assegnato un altro medicinale “in fiale” chiamato:pendysin,il quale è difficile da acquistare in Italia e non so ancora quanto può costare al Vaticano?!
Chi di voi genitore ha acquistato prima di me mi dia informazione,grazie molto gentili.
Per Gerardina:
il Pendysin puoi acquistarlo presso la farmacia vaticana (Euro 25) lo abbiamo provato e devo dire che è risultato indolore, mio figlio ha addirittura dubitato che gli avessi fatto la puntura! Presso la stessa farmacia ho trovato anche il Benzetacil (euro 6) equivalente spagnolo della fiala non più in commercio in Italia. Con la speranza che nel frattempo qualcosa si muova…saluti a tutti.
buongiorno, ho una figlia a cui recentemente è stato prescritto il Pendysin, volevo sapere se qualcuno sa dirmi che ago usare per le iniezioni; mia figlia ha fatto la prima 10 gg fa e l’infermiera ha usato l’ago “giallo”, quello piu’ grosso che esiste. Nonostante l’anestetico presente nel farmaco è stato doloroso.. Mi chiedevo se è possibile iniettarlo con un ago piu’ piccolo, e come fare per rendere la puntura indolore come dice Susy….Mi date un suggerimento? grazie mille!
Da medico e sostenitore del nostro servizio sanitario nazionale mi ripugna la porcheria che deve essere dietro a questa vergognosa vicenda!