Lichen Scleroatrofico

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1. 81
   francesco - 12 Gennaio 2009 14:27

   Caro Alessio, come gia scritto nel mio precedente commento, la ricetta Compeed, va a meraviglia, una goccia o due a seconda dell area, dell induritore, ma se compri il cerotto liquido, lo comprendi d intuito, e la parte raggiunta dal liquido, che aderisce a meraviglia, e’ protetta per ore, il prodotto e’ fatto per la pelle quindi niente rischi, ed e’ proprio cio’ che mi convinse a provare….Credimi una genialata, altro che qui baroni da 200 euro a visita, e che oltretutto mi volevano circoncidere….Vai tranquillo, abbi fiducia e sappimi dire….anzi ti diro’ ce ne fosse materiale umano dove sperimentare…ce ne fosse….un saluto Francesco

2. 82
   gerry - 15 Gennaio 2009 19:07

   Ragazzi, anch’io purtroppo dovrò appartenere al club suggerito.
   Anch’io come molti di voi soffro di questa forma così antipatica e rognosa. Rognosa, non voglio scoraggiare nessuno, in quanto le prime manifestazioni cutanee sono apparse nel lontano 1989….si sono ormai 20 anni che combatto con il Lichen sclerosus atrophicus. Non so da quanti medici sono stato visitato, ho perso il conto, e non so neanche quante creme, inguenti , anestetici, eccetera ho usato. Ora sono a Bruxelles per lavoro, ho trovato un buon centro di dermatologia e un buon centro di urologia e le cose sembrano, dopo 3 anni di cure e 2 interventi di uretrotomia, andare per il verso giusto anche se esiste la reale possibilità che dovrò combattere per tutta la vita. A luglio tornerò in Italia, qualcuno sa indicarmi un centro valido? Sarei veramente grato a chi mi fornirà questa informazione. Vivo nei pressi di Verona quindi tutto il nord Italia mi andrebbe bene.
   Ringrazio tutti .
   Gerry

3. 83
   Alessio - 16 Gennaio 2009 09:32

   gerry,
   se posti la tua situazione sul sito http://www.medicitalia.it potrai trovare molti medici esperti, è un sito serio e professionale e ci sono medici iscritti da tutta Italia…
   io lì ho trovato qualcuno che almeno mi ha indirizzato bene
   per ora…
   è una settimana che mi curo (crema cortisonica e antimicotica) e tutto sembra andare veramente bene, anche se io sono rassegnato a dover fare cicli di cure periodiche fino a quando (speriamo presto) non si trovi una soluzione definitiva) almeno secondo le esperienze che ho letto. C’è da dire anche che io da piccolo avevo il viso pieno di vitiligine (dicono anche quella incurabile) ma io sono completamente guarito… nemmeno una traccia e senza cure particolari.
   Credo sia tutta colpa dei geni………

4. 84
   gerry - 16 Gennaio 2009 17:39

   Alessio, seguendo il tuo consiglio, ho inviato il mio quesito.
   Ora attendo risposte.
   Grazie dell’aiuto

5. 85
   daniele - 20 Gennaio 2009 21:47

   ho letto tutti i vs. commenti e posso dire che oltre al solito coblesol ho provato il succo di aloe arborescens per 2 mesi e mezzo. Ero apparentemente guarito, ma dopo un pò, 3 mesi mi si è riacutizzato il fastidio e ora ho deciso di ricominciare il trattamento 2/3 cucchiai 3 volte al giorno e continuarlo per diversi mesi, magari alternandolo con succo di aloe vera. Ho sentito di una pomata omeopatica che si chiama ciderma, che ha un forte potere riparativo della pelle. Qualcuno ne ha sentito parlare o può chiedere a qualche esperto?
   Ciao
   jo.bull@libero.it

6. 86
   lisa - 23 Gennaio 2009 14:26

   cari appartanenti al club, sono una veterana del lichen sclerosus et atrophicus (ne soffro da circa 20 anni) e vi consiglio di tenerlo sotto controllo medico sempre, ginecologico, dermatologico, immunologico, alimentare e stile di vita. Il mio è stato uno di quei rari casi di modificazione in carcinoma squamocellulare e purtroppo ho dovuto subire una vulvectomia. Nonostante questo il lichen è ricomparso.Ora con il mio staff medico composto da varie professionalità, dermatologo, ginecologo, oncologo stiamo valutando l’utilizzo della ciclosporina. Sicuramente ci sono stati periodi di remissione dei sintomi utilizzando del cortisone per via orale, e sulla parte creme emollienti e nutritive come lipo gel, e l’ultimo ritrovato davvero portentoso appena uscito che si chiama Abilast biogel.
   Non fate come me che all’inizio ho trascurato per lungo tempo i sintomi. Ciao Lisa

7. 87
   gerry - 23 Gennaio 2009 18:57

   Carissima Lisa,
   i veterani siamo noi due. Anch’io vivo con questo problema da 20 anni ed anch’io, purtroppo, sono al tuo stesso stadio.
   Solo nel 2008 ho subito ben 23 visite di controllo ed un ulteriore intervento di uretrotomia, il secondo in 3 anni. Io non ho mai trascurato questa patologia nel 1989 ero in cura a Verona e mi sono sempre curato con del cortisone e creme emollienti( con pochi risultati). Ora sono a Bruxelles in cura presso un centro veramente valido e le cose sembrano andare un pò meglio. Spero bene.
   Un ciao a tutti
   Gerry

8. 88
   Giulio A - 24 Gennaio 2009 12:23

   ciao Gerry,

   grazie per il tuo contributo.
   vorrei porre alcune domande… sempre che tu voglia o possa rispondere.

   A quale età hai avuto il primo sintomo e la diagnosi della malattia LSA?! In 20 anni di malattia, la malattia è progredita in forma tumorale neoplastiche oppure è rimasta una “semplice” dermatite LSA?! L’Uretotomia ha causato disfunzioni erettili?!

   grazie e buona giornata

9. 89
   Giulio A - 24 Gennaio 2009 12:25

   ciao Lisa
   grazie anche a te 😉

   nel tuo messaggio parli di stili di vita e di alimentazione,
   A tuo avviso, quali sarebbero gli stili di vita e l’alimentazione che potrebbero far aggravare o recidivare malattie con eziologia sconosciuta come LSA?!

   grazie ancora
   buona giornata

10. 90
    lisa - 24 Gennaio 2009 14:08

    ciao Gerry,
    grazie per la comprensione; mi fa piacere sapere che ora le cose vanno meglio e che hai trovato un centro valido. Anch’io ho trovato, dopo un lungo peregrinare, medici validi di cui ho fiducia e che hanno preso a cuore la mia situazione. E questo per me è molto importante. Un caro saluto e buon weekend.
    Lisa

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