Lichen Scleroatrofico

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1. 841
   altea - 22 Novembre 2011 12:41

   ciao lisa
   la dott.ssa si chiama Boero.
   osp mangiagalli / milano
   equipe che segue problemi di vulvodinia.
   ciao

2. 842
   gabriella - 23 Novembre 2011 06:29

   dopo quasi 2 annni di assenza dal sito in quanto stavo discretamente bene (ho smesso di prendere qualsiasi farmaco e ho usato soltanto PENTACICLINA OLIO per l’igiene intima e FARMADERBE PRURISTOP per i momenti critici della malattia)sto di nuovo male purtroppo ho avuto la malaugurata idea di andare per 4 ore di seguito in piscina acqua di mare e cloro, il giorno dopo il lichen e’esploso nuovamente.Sono andata da una nuova ginecologa che era stata da poco ad un convegno sul lichen e ci sono buone notizie la NOVITA’ e’ che esiste su internet una ditta svizzera che ha inventato un speciale tipo di seta per l’esattezza DERMA SILK usata per la biancheria intima che con il calore del corpo guarisce tutte le varie problematiche in questo campo tipo vaginiti,lichen ecc.ecc.provate per curiosita’ a visitare il sito DERMA SILK leggete e fatemi sapere la vs.opinione faccio presente che a questo convegno sul lichen c’erano i massimi esperti che hanno parlato di questa nuova “”terapia””.penso che provero’ anche questa strada saluti gabriella

3. 843
   rosadeibanchi - 23 Novembre 2011 16:38

   Rieccomi qui, ogni tanto faccio un giro anche su questo forum, che però sto effettivamente un po’ trascurando. Avrei dovuto avere il mio terzo intervento a Genova, ma mi sono ammalata e quindi ho dovuto rinunciare. Spero che la data non slitti troppo in là, purtroppo non ho potuto fare diversamente, ho avuto la febbre fino a ieri sera e ho la testa in pallone. Ovviamente sono contrariata per questo fatto, ma ormai è andata così, è inutile che mi arrabbi, aspetterò.
   Vedo comunque che per voi le cose vanno bene.
   Gabriella, penso che le 4 ore in piscina non c’entrino nulla con una recrudescenza del lichen, non rinunciare al piacere del nuoto. Può essere che i tessuti si siano irritati un po’, ma con il progredire della malattia questo non c’entra niente. Anch’io vado in piscina, la cosa importante è non trascurare di idratare le parti e proteggerle con delle creme grasse, niente più.
   Come A.LI.S.A siamo entrati in contatto con la ditta Derma Silk, che in effetti produce capi di grande qualità. Personalmente non ne sento la necessità, comunque stiamo testando il prodotto.
   Una cosa vorrei sottolineare: bisogna ricordare che il LSA è una malattia cronica e che non c’è niente di conosciuto che faccia guarire completamente. Miglioramenti senz’altro, attenuazione dei sintomi, rallentamento della progressione, sollievo al prurito, ecc. Quindi non creiamoci illusioni, benché tutto ciò che aiuta ed è positivo, tutto ciò che non è mera speculazione (ci sono stati vari casi del genere soprattutto con le pomate), sia benvenuto e utilizzato. Per ulteriori approfondimenti consiglio a tutti di consultare il sito di ALISA http://www.lichensclerosus.altervista.org, e magari contribuire alla vita dell’associazione, che molto sta facendo per tutti i malati di LSA.

4. 844
   salem - 23 Novembre 2011 21:35

   Ciao Gabriella,
   Dermasilk è una linea di intimo sanitario prodotto da un’azienda italiana (e non svizzera) che si chiama Alpretec. E’ da chiarire però che siamo di fronte ad un prodotto “coadiuvante” nel trattamento del lichen, dove cioè si ha una riduzione dei pruriti e dei fastidi, risulta eccessivo parlare di “guarigione”…

   Cari saluti

5. 845
   eri - 25 Novembre 2011 18:15

   ciao ..io avevo scritto mesi fa su questa bacheca dicendo che avevo fatto gli interventi con il Dott Casabona a genova..e che mi ero trovata bene e che iniziavo ad avere miglioramenti…be ad oggi( e’ passato un annetto abbondante) posso dire di non aver più alcun minimo problema….sto incrociando le dita mentre scrivo per scaramanzia, però, dopo 3 interventi, posso dire che sto stra benone!!!!!! e ringrazio Francesco Casabona per avermi ridato una serenità!

6. 846
   Gio - 29 Novembre 2011 19:47

   Salve a tutti. Sono un maschietto al quale è stato diagnosticato lichen sclero atrofico al prepuzio e glande, in fase iniziale.
   Il dermatologo mi ha proposto di sottopormi ad alcune sedute di TERAPIA FOTODINAMICA.
   Qualcuno ha esperienze in merito a questa terapia ?
   Chiaramente dovro’ farle a pagamento (e che costo !!!!!!) Esiste la possibilità di farle in convenzione con la mutua ?
   Aspetto vostre risposte
   Ciao
   Gio

7. 847
   fiamma argento - 30 Novembre 2011 13:13

   Ciao a tutti, (bentornata a Gabriella) sono appena tornata dal 3°intervento di Genova (1 con prp e grasso, uno solo prp e quest’ultimo con prp e grasso. E’ passata una settimana e già vedo ulteriori miglioramenti. Che dire…. ogni volta passati i primi giorni dall’intervento sono andata sempre migliorando. Posso dirvi che la mia vita è cambiata in meglio e soprattutto ho ricominciato ad avere una vita normale sotto “tutti” i punti di vista. Non avrei mai pensato di incontrare nella mia vita un uomo come il doc Casabona per umanità e professionalità e tutto il suo splendido staff.
   Grazie e ancora grazie.
   ciao
   Fiamma

8. 848
   salem - 30 Novembre 2011 22:37

   Ciao Gio,
   proprio in questo periodo sto cercando informazioni sulla Terapia Fotodinamica ma non sono ancora in possesso di informazioni “complete”. Il trattamento del Lichen con tale terapia è ritenuto sperimentale, ovviamente, ma sulla sua efficacia a livello genitale ho raccolto testimonianze poco favorevoli. A mio parere piuttosto che andare a spendere soldi in privato per la PDT ti consiglio di rivolgerti alla terapia del Villa Scassi di Genova con le PRP che è sicuramente efficace e effettuata in esenzione?

   Un caro saluto a Fiamma, sono contento dei tuoi progressi.

   Salem

9. 849
   Gio - 1 Dicembre 2011 08:53

   Ciao Salem
   E’ vero, la terapia fotodinamica usata a livello genitale è ancora in fase sperimentale. Il mio dermatologo mi sta dicendo che la sta usando da circa 5 anni su pazienti uomini con lichen scleroatrofico in fase avanzata con risultati soddisfacenti. Ovviamente non si ha una remissione della malattia ma un notevole miglioramento. Nel mio caso dovrei ottenere uno “stop” duraturo (non definitivo) della malattia e quasi sicuramente una parziale regressione. Queste diciamo sono, nel mio caso, le aspettative da un’eventuale terapia fotodinamica.
   Ho letto della PRP nei blog del vostro sito: ma anche se eseguita a Genova dall’equipe del Dott. Casabona, non è anche questa una terapia sperimentale ?
   Inoltre ho letto dell’uso di questa terapia sempre in casi di lichen femminile. Mi sbaglio ? E possibile applicare questa terapia anche nel lichen maschile ? E con quali risultati ?
   Un saluto
   Gio

10. 850
    salem - 1 Dicembre 2011 21:59

    E’ vero, la terapia a base di prp e/o staminali è anch’essa considerata “sperimentale”, ma ha dato risultati inpensabili con altri approcci. Da circa un anno è applicata anche ai genitali maschili.
    Ciao

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