Lichen Scleroatrofico

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1. 801
   LISADUE - 6 Giugno 2011 20:50

   Ciao a tutti,,,,grazie per aver risposto e continuate a farlo…sopratutto raccontando la vostra esperienza….sarò utile a tutte…grazie fiamma argento…ma la crema non sono riuscita a trovarla………..vorrei che questa malattia possa essere sconfitta definitivamente…..

2. 802
   salem - 7 Giugno 2011 21:15

   Ciao Nunzia, Lisadue, Nadia, Paola, Jeb e tutti quelli/e che leggono e ai quali può interessare la cosa:
   vi ricordo (e informo chi invece non lo sa) che esiste l’Associazione A.LI.S.A., nata per la volontà e l’impegno di alcuni di noi. Vi invito ad iscrivervi, per il bene di tutti.
   Esiste già un forum che ben conoscete dove trovare info in merito,

   grazie

3. 803
   rosadeibanchi - 9 Giugno 2011 19:17

   Carissimi tutti,

   anch’io vi invito a considerare che abbiamo costituito l’associazione ALISA, con lo scopo di sostenere le persone afflitte da LSA, perché nessuno si senta solo, come molti di noi si sono sentiti. Intendiamo anche sostenere la ricerca e l’informazione. Siamo ancora all’inizio di questa esperienza, ma stiamo lavorando per un sito ufficiale.
   Quindi rifletteteci e sostenete l’associazione con la vostra iscrizione. E’importante costruire una rete tra noi tutti.

   Come ho già detto, ho avuto due interventi col dr. Casabona, e solo dopo il secondo (completo) ho notato i miglioramenti sui tessuti, che sono decisamente più elastici e morbidi. Io avevo anche delle aderenze, che sono state eliminate. Non sono ancora all’ottimo, ma nutro buone speranze di poter riprendere una vita sessuale. Certo per me non sarà facile, perché ci avevo messo una pietra sopra, pur con sofferenza, ma non potevo fare altro. Spero di superare il mio blocco anche psicologico. Ho già detto più volte che, chi lo desiderasse, mi può scrivere anche privatamente all’indirizzo: piomerlo-canta@yahoo.it
   Cari saluti a tutti.

4. 804
   paola - 12 Giugno 2011 15:58

   ciao Rosadeibanchi…..sono contenta per te…io ho fatto solo un intervento con le piastrine ma con pochi risultati..la pelle è sempre molto sottile e si lacera…soprattutto nei punti dove dovrebbe essere più elestica per noi donne….spero che nel prossimo intervento con il tessuto adiposo possa avere più risultati…..sono un po’ giù per questo…….

5. 805
   Altea - 12 Giugno 2011 19:20

   Scusate, ma non ho capito…che tipo di intervento è quello con le piastrine ed il tessuto adiposo?
   e…il vostro organo come si presente? uguale? o con le piccole labbra scomparse?
   DONNE, nessuno ha risposto alla mia domanda. qualcuna di voi è riuscita a fare sesso dopo solo le cure con creme?
   la mia vulva non presenta nulla di strano, solo in un punto, alla forchetta è perennemenete arrossata, poco prurito (direi quasi zero). sono andaa dal ginecologo perchè nn riuscivo + a fare sesso. adesso è quasi un mese che metto clobesol ma nn ho + provato a fare sesso.
   ATTENDO VS INFO. grazie mille
   ciao

6. 806
   paola - 16 Giugno 2011 18:44

   ah, un abbraccio a tutti 🙂
   paola

7. 807
   paola - 16 Giugno 2011 18:52

   non ci posso credere, ho scritto un commento che si è cancellato da sè…. il fantasmino del lichen? daccapo:
   personalmente non ho smesso di fare sesso con il lichen,che mi è stato diagnosticato 2 anni fa, il mio è periclitorideo quindi ho il clitoride e la zona delle piccole labbra adiacente bianche, molto prurito ma non sempre, prevalentemente notturno.
   In alcuni periodi il clitoride è congestionato e duole anche solo allo sfioro dei pantaloni, allora metto un pochino di cortisone ed in un paio di giorni generalmente passa. In quei momenti il sesso è impossibile, per carità!Per il resto ho una vita normale per ora. sapete se fanno l’intervento anche a questo stadio? da quanto tempo l’aveva chi ha fatto l’intervento? peggiora con il tempo? grazie mille a tutte, gli abbracci andavano qui, abbiate pazienza…..

8. 808
   rosadeibanchi - 17 Giugno 2011 16:53

   Carissime,
   io ho il lichen da tanti anni ormai, e sono quella che ha dato il via a questo forum. Da molto tempo non ho più una vita sessuale, ma spero di riguadagnarla dopo gli interventi che ho fatto. Bisogna avere pazienza e non fretta, al momento vedo che la mia pelle e le mucose sono migliorate moltissimo dopo il secondo intervento. Dovrò comunque farne un terzo, che dovrebbe essere l’ultimo.
   Paola, il lichen ha un andamento molto diverso da persona a persona, quindi è difficile dire se peggiora o no. Io ho avuto dei peggioramenti in premenopausa e in menopausa, ma può essere che per altre sia diverso.
   Se volete parlare con più libertà, scrivetemi pure in privato, io preferisco quando devo dire cose più intime. E-mail: piomerlo-canta@yahoo.it
   Un caro saluto a tutte.

9. 809
   nunzia - 20 Giugno 2011 13:17

   per salem:in uno dei tuoi vecchi post parlavi del l. orale ho il dubbio anch’io,sento al contatto con la lingua una screpolatura e vedo una macchia bianca adesso devo andare urgentemente dalla dermatologa ma sono caduta gia’ nello sconforto.E’ possibile che questo maledetto ci perseguita?non ne posso in certi momenti.tu che metti in bocca ,prendi qualche medicina?Devo scaricare il modulo per l’iscrizione io ho qualche problema con l’altro contatto.
   Dalle altre amiche volevo sapere qual e’ la differenza tra i due interventi :quello con le piastrine e quello con le cellule adipose
   Ciao a tutti

10. 810
    salem - 21 Giugno 2011 11:04

    Ciao Nunzia, se il lichen orale non ti causa fastidiosi bruciori non devi mettere nulla. Qualora invece ti dia dei fastidi non c’è un rimedio che sia valido per tutti (come al solito!). Io ho provato con l’omeopatia ma senza successo; tra i vari colluttori che ho utilizzato, l’unico che mi dà qualche beneficio è Aftamed (lo trovi in farmacia). Comunque alla fine, di fronte alle crisi di bruciore, sono dovuto ricorrere al cortisone: Locorten in gocce, da applicare con un tamponcino sulle zone dove hai fastidio.
    Che problema hai sull’account del forum? Se non ricordi la password dimmelo che te la resetto.

    Ciao a tutti,

    Salem

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