Lichen Scleroatrofico

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1. 771
   speranzosa - 26 Aprile 2011 19:52

   ciao!
   è vero! è un pò che non si passa più da queste parti, e la cosa mi dispiace, perchè il lichen è davvero una bestiaccia che ti cambia il modo di pensare la vita. Io mi scopro ad avere un sacco di problemi a pensarmi, o meglio a pensarmi come persona completa anche se mi manca una parte che per me era molto importante,perchè al di la o meno di avere una vita sessuale,(a volte manca la controparte*_*), è l’idea di non poterla avere che mi provoca disagio, è come se mi mancasse un modo di espressione e allora mi scopro a pensarmi senza quel lato lì, e mi adatto a non averla…….ma è brutto, una vita diversa, alla quale decisamente non pensavo e mi scopro a pensare se davvero riuscirò ad uscire da questa storia o se sarà questa la mia nuova condizione di vita……e sinceramente non mi fa molto piacere*_*. Non so se sono cose che si possono dire in pubblico, ma ho pensato che siamo tutti adulti e tutti sulla stessa barca e tutti anonimi, quindi mi auguro di non aver fatto sentire a disagio nessuno.
   Teniamoci in contatto!! speranzosa

2. 772
   salem - 26 Aprile 2011 22:49

   Ciao Speranzosa,
   tra le varie problematiche che ci costringe ad affrontare questa patologia, quella da te descritta è una delle più dure. Quello che però voglio rifiutare con tutto me stesso è “adeguarmi”. Non ci sto, non si può accettare di essere privati di una parte così fondamentale della nostra vita che è la sessualità, e questo discorso vale per tutte le fasce di età!
   Purtroppo però, devo riconoscere che anche su questo fronte il Lichen si “prende gioco” di noi, e CI DIVIDE! Ci divide perchè questa problematica può riguardare molto alcuni di noi ma molto meno altri…Mi riferisco, ad esempio, a chi il lichen non lo ha a livello genitale, oppure a chi riesce a conviverci senza avere problemi sessuali e psicologici. Così il risultato è che, purtroppo, ognuno di noi vive la propria condizione in modo molto diverso, tanto che, nonostante il confronto e la solidarietà con gli altri, una parte del proprio carico di sofferenze resta lì e basta…senza possibilità di essere compresi appieno e senza risposte.
   Non fraintendermi, il mio non vuole essere un discorso pessimistico ma, al contrario, esprimere la rabbia che sento nei confronti di questa “bestia” e la voglia di combatterla e vincerla. Definitivamente!

   Un caro saluto a tutti,
   Salem

3. 773
   rosadeibanchi - 1 Maggio 2011 08:09

   Ciao Speranzosa,
   sapessi quanto ti comprendo! E’ proprio dura abituarsi a quella che sentiamo come una menomazione. Io ci ho messo qualche anno. Con ciò non voglio dire che bisogna rassegnarsi, ma bisogna trovare un equilibrio con se stessi, altrimenti la sofferenza diventa insopportabile. Intanto curare e coltivare sempre i propri interessi, non chiudersi in se stessi, anche se ne viene voglia, essere coscienti che la nostra persona non è la malattia.
   Purtroppo, quando capita di rivelare agli amici che si ha una qualsivoglia malattia importante, succede che molti di loro si allontanino o facciano finta di non capire. Io per un po’ non ho detto niente a nessuno, poi sono riuscita a parlarne con qualcuna delle mie amiche, ma non per loro, quanto perché fosse chiaro che avevo un problema e che questo comporta dei cambiamenti nel mio modo di essere e relazionarmi. Il risultato è stato che, a parte un paio di persone, le altre fanno finta di niente o non mi cercano più.
   Ma è sempre così, anche per altre situazioni: queste prove che la vita ci riserva diventano occasioni per capire, crescere, mettersi alla prova. Vedi, io credo che non ci sia alcun tabù su quanto si può dire “in pubblico”, come dici tu. Almeno tra persone adulte, poi c’è inevitabilmente chi si tappa le orecchie e non vuole sapere, per sua comodità e tranquillità.
   Credo comunque che la sessualità non si identifichi solo e unicamente con la penetrazione, anche se è difficile dire “io non posso perché…”, soprattutto se una relazione è appena all’inizio e non è consolidata negli anni.
   Anch’io non so come finirà questa storia, credo che questo valga per tutti i portatori di LSA o di altre malattie simili, quindi sei in buona compagnia, non ti scoraggiare!

4. 774
   jeb stuart - 4 Maggio 2011 21:45

   Salve….qualcuno conosce la pomata o crema Elidel è un prodotto “valido”?

5. 775
   speranzosa - 5 Maggio 2011 18:12

   Grazie!
   della compagnia e dell’esserci.
   Credo anche che la condivisione di esperienze e di risultati non possa che far sentire meno soli e in un certo senso in cammino, verso qualcosa che adesso può sembrare un utopia, ma che non è detto lo rimanga. ciao! speranzosa.

6. 776
   salem - 5 Maggio 2011 23:18

   Ciao Jeb,
   Elidel è il fratello minore del Protopic, “alias” Tacrolimus. Si tratta di farmaci cosiddetti “immunosoppressori”, sopprimono cioè l’attività che svolgono le cellule del sistema immunitario. L’uso di questi farmaci non solo “non è una cura” del lichen ma solo un palliativo (come e peggio del cortisone). Ci sono inoltre studi che mettono in correlazione l’uso di questi farmaci con un più elevato rischio di insorgenza di tumori nel sito di applicazione!
   A buon intenditor poche parole…

   Salem

7. 777
   jeb stuart - 6 Maggio 2011 18:35

   grazie della news….halicol pomata grassa è ok invece?

8. 778
   salem - 6 Maggio 2011 22:38

   Halicar pomata grassa è un farmaco omeopatico, ha proprietà antiinfiammatorie simili al cortisone e mantiene la pelle idratata. Essendo un prodotto naturale è privo di effetti collaterali e può essere utilizzato anche per lunghi periodi.
   Decisamente consigliato,

   Ciao

9. 779
   jeb stuart - 8 Maggio 2011 17:38

   .sì!!!!!!!!!ho cominciato venerdi pomeriggio e oggi è tutto ok….non ho trovato indicazioni sul periodo massimo che si puo usare e visto che tiene la pelle idratata una volta al giorno sarà possibile? o per tenere la pelle e basta è meglio un qualche altro prodotto? grazie.

10. 780
    loris - 9 Maggio 2011 15:16

    Jeb, avevo letto nelle pagine addietro del forum, che tu hai fatto uno o più interventi a Genova. E’ quindi necessario usare ancora creme antinfiammatorie anche dopo il trattamento? In che cosa consistono allora i miglioramenti di cui si parla?

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