Lichen Scleroatrofico

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1. 731
   enricomaria - 21 Febbraio 2011 14:39

   Complimenti per la buona volontà
   Se può essere utile Vi comunico che Lunedì 28 Febbraio p.v
   al termine del TG1 delle 13 quindi intorno alle 13,30 nella rubrica TG Doctors si parlerà di Lichen
   ancora auguri a tutti

2. 732
   nunzia - 21 Febbraio 2011 16:08

   Ciao a tutti molte volte ho aperto il blog letto e chiuso,non ero tanto in vena e allora mi sono ritornate in mente le parole di rosa:”la depressione nel nostro caso e’ sempre in agguato”.Mi spiego meglio,fino a pochi mesi fa,certa del mio buono stato di salute mi sentivo bene,forte e piena di energia come non mai(un po’ presuntuosa direte e, forse e’ vero),poi ho cominciato a sentire dei piccoli fastidi legati anche ai nostri periodi femminili e mi sono convinta a ritornare dalla dermatologa.Mi ha rimproverata di non essere tornata nei tempi stabiliti(Ma proprio la rigidita’ dei controlli non sopporto perche’ non mi sento piu’ libera),ha detto che non devo abbassare la guardia che questa e’ una malattia subdola che ha alti e bassI.Non mi ha trovata peggiorata pero’ abbiamo ripreso una cura intensiva e mi ha aggiunto un po’ di cortisone(che io odio usare)perche’ necessario a quanto pare una crema interna ginecologica e in piu’ un prodotto per il quale vorrei sapere se lo conoscete si chiama ozonia e’ all’ossigeno attivo.:Anche a me e’ stato prescritto il travocort e mi e’ stato detto che e’ tra il cortisone e l’ antimicotico,ma di piu’ non so.QUA sorge il solito dubbio fidarti o no del medico a cui ti rivolgi.questa dott.mi sembra capace non imbottisce di cortisonici,mentre altri luminari te ne danno in dosi industriali,mi parla di prodotti innovativi che si stanno affacciando sul mercato per rigenerare le mucose e i tessuti,per renderli piu’ elastici,mi ha parlato bene dell’halicar e chiedendole di villa scassi si e’ pronunciata favorevolmente.aspetto evoluzioni e spero sempre in meglio per tutti

3. 733
   paola - 21 Febbraio 2011 18:00

   ciao Nunzia, cos’è l’halicar? E’ vero, è una malattia così, per un po’
   se ne sta buona, poi torna e farsi sentire. Anche a me il ginecologo ha
   raccomandato di tenerla sotto controllo, che barba…..
   Grazie Enricomaria per l’informazione sel servizio televisivo, non si sa
   mai che dicano qualcosa di interessante.
   Speriamo davvero in nuovi e più efficaci farmaci ma se è autoimmune
   bisognerebbe arrivare a capirne la causa, io continuo a
   provarci……ormai sapete come la penso!
   Un abbraccio collettivo
   paola

4. 734
   Dany - 21 Febbraio 2011 19:30

   Ciao a tutti.
   E’ tanto che non scrivo.

   Non riesco a dirlo con altre parole: mi sono rotto le palle dell’ LSA.

   Comincio a maturare l’idea più drastica per dare un “TAGLIO” al
   problema: mi circoncido. E mi metto alle spalle tutto.

   Non sono depresso, nè abbattuto, nè frustrato . Sono incazzato. Perchè
   da un nemico così non ci si riesce a difendere. Perchè mi son stancato
   di sopportare il fastidio e quel po’ di dolore che viene a tormentarmi
   in quelli che dovrebbero essere i momenti più belli.

   Non voglio dipendere da una crema o da qualke altro pagliativo.
   Mamma mia che nervoso che ciò addosso!!!
   Avevo bisogno di dirlo.
   Ciao a tutti..

5. 735
   lisa - 21 Febbraio 2011 22:28

   Carissimi, è vero la depressione è sempre dietro l’angolo.La nostra condizione ci porta ad avere alti e bassi seguendo il “ritmo” dell’odiato lichen.
   Conosciamo bene il fastidio delle visite ginecologiche…e l’attesa del “verdetto”….
   La sfera sessuale diventa un lato oscuro dal quale difendersi e questo comporta solitamente una chiusura verso il nostro partner e in generale verso gli altri…
   Sappiamo bene quanto tutto questo sia doloroso da vivere…!
   Ma dobbiamo reagire e ben vengano luoghi come questi dove poter “urlare” il nostro dolore e la nostra rabbia !!
   Qui ci comprendiamo!!
   La nascita della nostra Associazione A.LI.SA. per la LOTTA AL LICHEN SCLEROATROFICO è sicuramente un gran passo avanti per tutti noi !! Come scopo primario ci siamo prefissati di promuovere lo studio e la ricerca medica, darne ampia visibilità all’opinione pubblica e favorire la diffusione di maggiore informazione specialistica alla classe medica adoperandoci nel contempo per fornire il giusto supporto informativo, assistenziale e psicologico alle persone affette dal lichen. C’è un mare di lavoro da fare, ma passo dopo passo riusciremo a centrare il nostro obiettivo !
   Questo forse potrà portare un pochino di luce e speranza a quelli che in questo periodo sono particolarmente vulnerabili.
   Mi raccomando, come dice Enricomaria, guardate il TG1 “…anche se non vi piace…” lunedì 28 febbraio alle ore 13,30 è molto importante.
   Un abbraccio a tutti.
   lisa-detorri@libero.it

6. 736
   salem - 21 Febbraio 2011 22:49

   Per Dany:
   capisco la rabbia e capisco anche la rottura di… Se credi che “darci un taglio” sia un modo per sentirti più “libero” pensa seriamente di fare la circoncisione. Ma fatti vedere però da più di un medico prima di decidere e affidati a quello che ti sembra il più “consapevole”.

   A presto

7. 737
   rosadeibanchi - 22 Febbraio 2011 13:33

   Carissimi,
   come avete letto sopra abbiamo costituito un’associazione per poter dar voce ai nostri problemi, ai disagi quotidiani e far pressione sulla ricerca medica. Presto avremo un sito ufficiale.
   Purtroppo chi è affetto da LSA dovrà farci i conti per tutta la vita, quindi dopo la depressione deve necessariamente arrivare la volontà di andare avanti e convivere con la patologia meglio che si può. Tutti noi abbiamo diritto a una vita serena, inclusa la parte affettiva e di sesso, per questo dobbiamo continuare a fare rete e insieme non solo sostenerci, ma uscire allo scoperto chiedendo maggiori attenzioni ai medici e ai ricercatori.
   Dobbiamo ricordarci comunque tutti che per fortuna la nostra vita non è solo lichen, ognuno di noi ha interessi e affetti che dobbiamo apprezzare e valorizzare e a cui dobbiamo fare appello quando siamo giù di morale.
   Cara Nunzia, io non uso più il cortisone da anni e mi rifiuto di usarlo. Quando ne sento il bisogno uso appunto Halicar (pomata grassa), a base di Cardiospermum, che è un antinfiammatorio di effetto simile al cortisone, ma la pomata è omeopatica. Mi sembra che la tua dottoressa ti stia comunque dando ottimi consigli.

8. 738
   fiamma argento - 23 Febbraio 2011 09:13

   Che bella notizia SALEM, sono felice!!!!! Grazie per l’impegno tuo e degli altri per fondare l’associazione. Vi auguro buon lavoro e se in qualche modo posso dare una mano fatemi sapere!
   ciao a tutti
   Fiamma

9. 739
   enricomaria - 28 Febbraio 2011 15:08

   Nel giorno delle malattie rare
   mi sembra: che almeno in alcune ci sia già un indirizzo
   come ad esempio, il lichen, non scoraggiamoci ma proponiamo all’attenzione di tutti novità e successi di nuove terapie
   auguri

10. 740
    speranzosa - 1 Marzo 2011 10:21

    ciao a tutti,
    ieri ho cercato di vedere quella trasmissione che er ain televisione, ma o ho capito male l’ora o non c’è stata, risultato ultimo non l’ho vista e non so niente di quello che si è detto(sempre se….) se qualcuno ha qualche indicazione da darmi per vederla (link o altro…) me la può dare?
    spero di essere stata chiara anche se dubito perchè non vedo bene…..grazie comunque dell’aiuto! ciao1

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