Lichen Scleroatrofico

La lettera ha ricevuto finora 1.032 commenti

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1. 721
   salem - 5 Febbraio 2011 15:59

   Gentile Enricomaria,
   la sua idea mi piace molto! Mi chiedevo infatti come poter chiamare l’Associazione e avevo in un primo momento pensato all’acronimo A.I.L.S.= Associazione Italiana Lichen Sclerosus, ma ahimé esiste già, è l’Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia. Quindi avevo optato per A.I.L.L.S.= Associazione Italiana Lotta al Lichen Sclerosus, ma devo dire che la sua proposta è molto più originale e peraltro rende omaggio alla nostra amica Lisa che è stata la prima a proporre l’associazione e che sta lavorando al mio fianco per portare avanti il progetto.
   Attendiamo il parere degli altri.

   Grazie,

   Salem

2. 722
   paola - 5 Febbraio 2011 18:39

   bello LISA, bravo Enricomaria, è musicale e facile da ricordare. Buon
   lavoro e grazie a Salem e a…Lisa.
   ciao, paola

3. 723
   fiamma argento - 7 Febbraio 2011 09:49

   Si ragazzi L.I.S.A. mi pare un buon nome, propongo anche A.LI.S.A. (associazione lichen sclero atrofico) nome della paziente 0 di Casabona (o suo nick name), la prima che si è sottoposta all’intervento? (sempre se alisa non ha nulla in contrario).
   Ciao a tutti
   Fiamma

4. 724
   simona - 7 Febbraio 2011 22:05

   Belle idee!!!
   le ritengo tutte e due valide…. forse A.LI.S.A suona meglio
   ciao simona

5. 725
   rosadeibanchi - 8 Febbraio 2011 09:21

   Carissimi tutti,
   eccomi rientrata dal mio viaggio, ancora un pochino sbalestrata per i fusi e il cambiamento.
   Vedo che in questo ultimo mese siete stati molto attivi, polemiche incluse. E vi sento tutti pieni di energia, cosa molto bella.
   Avrei tante cose da dire per ogni intervento, e ci ho messo un bel po’ a leggere tutto.
   Sarò a Roma il 19 per l’atto costitutivo dell’associazione, e ringrazio Salem per essersi dato molto da fare. E’ proprio necessario che ci diamo una veste “ufficiale”, visto lo stato delle cose riguardo alle malattie rare. Il lichen non è delle peggiori, come sappiamo, tuttavia le ripercussioni sulla nostra vita sono pesanti, l’associazione ci permetterà di uscire allo scoperto, chiedendo che vengano in primo luogo rispettati i nostri diritti e sostenendo la ricerca, che spesso, nella società in cui viviamo, è legata solo al consumo di farmaci.
   Il mio punto di vista, che voglio ribadire per l’ennesima volta, è che non siamo malati o pazienti, ma persone affette da una patologia rara. E’ vero che la depressione è in agguato, ed è umano e comprensibile che sia così; ma la depressione è solo una fase che ci consente di prendere coscienza e successivamente di agire. Sarebbe al contrario sciocco e controproducente sottovalutare e ignorare lo sviluppo della malattia.
   Devo dire che quando ho iniziato questo blog, non avevo assolutamente in mente che potesse avere tali sviluppi, quindi ringrazio tutti quelli che finora hanno contribuito a farlo crescere e a concepire l’idea dell’associazione.
   Come sapete, anch’io mi sono sottoposta all’intervento a Genova, e probabilmente ne dovrò fare altri. Sono fiduciosa verso l’ottima équipe ospedaliera e grata per il trattamento ricevuto finora.
   Un grande abbraccio a tutti e a presto.

6. 726
   paola - 8 Febbraio 2011 10:27

   ho cercato alisa su google, ed ho scoperto che è una soap opera tedesca,
   Alisa segui il tuo cuore. Mi sembra carino anche questo……
   ciao paola

7. 727
   ALISA - 9 Febbraio 2011 12:12

   Grazie Fiamma (è un nick name)grazie Simona!!! evviva l associazione…anche se non sarò a Roma rimango a diposizione per la mia collaborazione un saluto a tutti

8. 728
   vergos - 15 Febbraio 2011 19:49

   Cari amici di sventura, anchio sono stato affetto da tale patologia
   (Lichen Sclero Atrofico del prepuzio) circa 7 mesi fà mi ha visitato uno specialista della mia città, non so se sono stato fortunato o è uno che ci capisce perchè ora è tutto OK, mi ha prescritto questa terapia:
   Elageno intimo
   Fucsina basica al 3%
   Travocort
   Ho letto che parlate di un certo club che vuol dire?, vi sarei grato se mi date spiegazioni.
   a presto
   Vergos

9. 729
   salem - 16 Febbraio 2011 02:32

   Ciao Vergos,
   da quello che scrivi mi sorge il dubbio se nel tuo caso fosse veramente lichen, di solito Travocort viene utilizzato per curare micosi e per quanto riguarda la Fucsina è la prima volta che ne sento parlare… Mah, comunque se non è lichen tanto meglio per te.
   Per quello che riguarda il club ci riferiamo all’Associazione Nazionale che sta per nascere e con la quale ci daremo da fare per ottenere maggiore visibilità e possibilità di cura contro questa patologia cosiddetta “rara” che tanto ci fa soffrire…

   Saluti,

   Salem

10. 730
    salem - 19 Febbraio 2011 19:55

    E’ con vero orgoglio e grande soddisfazione che confermo a voi tutti l’avvenuta firma, in data odierna, dell’Atto Costitutivo dell’Associazione Italiana per la Lotta al Lichen Scleroatrofico “A.LI.S.A.”

    All’assemblea che si è tenuta a Roma hanno partecipato:
    Salem (membro del Consiglio Direttivo e Presidente dell’Associazione)
    Rosadeibanchi (membro del Consiglio Direttivo e Vice-Presidente)
    Lisa (membro del Consiglio Direttivo e Segretario)
    Lilla (Socio Fondatore)

    Nei prossimi giorni il sottoscritto, in qualità di Presidente, è incaricato ad effettuare tutti i dovuti atti per registrare ufficialmente l’Associazione presso gli uffici competenti.

    L’Assemblea ha deliberato che l’iscrizione all’Associazione “A.LI.S.A.” per l’anno in corso prevede il versamento di una quota associativa pari a 20 euro.
    Presto verranno comunicate le modalità per fare richiesta di iscrizione e tutte le altre informazioni di carattere organizzativo.

    Al momento invito chi volesse avere maggiori informazioni a contattare me all’indirizzo email: salem01@katamail.com

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