Lichen Scleroatrofico

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1. 711
   Lichen80 - 28 Gennaio 2011 09:52

   Caro Salem. Non mi pare di averti insultato nel senso letterale del termine. Anzi. Ho sottolineato il fatto che traspare chiaramente la tua disponibilita’ e serieta’. Infatti mi sono guardato bene dal virgolettare la parola ‘condannato’. Diciamo che ho voluto ammonirti per essere stato a mio giudizio un po troppo bachettone nei confronti di chi ha espresso la sua gioia andando un po oltre le righe. Dal momento che mi sono unito al forum credo mi sia concesso di esprimere la mia opinione e dare il mio umile consiglio (cosa che appunto stai facendo anche tu, e tutti te ne diamo merito). La mia opinione e il mio consiglio sono di evitare di piangersi troppo addosso e di pensare a quanto sfortunati siamo. Al contrario sarebbe opportuno assumere un atteggiamento piu’positivo e di speranza. Non mi pare che chi ha una atteggiamento positivo ed ottimista come me non possa esprimere la sua opinione. Non mi pare la mia sia un opinione di classe B. Detto cio ho girato anche io molti medici e ho provato diverse creme. Direi che dal momento che questo e’il forum di noi malati di Lichen mi sentirei il dovere di dare nome cognome e indirizzo dei medici con i quali mi sono trovato peggio e dei medici con cui mi sono trovato meglio. E anche di qualche medico che non ho ancora visitato ma sarei intenzionato a farlo.

2. 712
   simona - 29 Gennaio 2011 10:14

   ciao a tutti,
   Mi spiace molto che ci sia un po di “rissa”, questo forum per noi è
   molto importante, ci ha supportato e deve continuare a funzionare come
   sempre è stato.
   Salem è una persona molto seria, disponibile e soprattutto molto
   preparata sul lichen e altro ci da informazioni continue su tutte le
   novità.
   E’ naturale manifestare la propria gioia per i miglioramenti che si
   ottengono, ma ci sono modi e modi.
   Anch’io giornalmente ho dei miglioramenti dopo che mi sono sottoposta
   alla terapia del dott. Casabona e continuo a ripeterlo.
   I sintomi e l’andamento della patologia non è uguale per tutti e non
   tutti hanno delle problematiche nella sfera psicologica.
   Continuiamo a scrivere le nostre opinioni, a confrontarci
   rispettandoci a vicenda…
   un caro saluto
   simona

3. 713
   enricomaria - 29 Gennaio 2011 17:18

   Gent,mi vi prego smettiamo questo atteggiamento. Sig Salem
   Come Lei avrà osservato ho rallentato gli interventi e le mie precedenti sollecitazioni suggerivano di una equipe medica “pubblica” senza far nomi di medicine o altre terapie, purtroppo Lei mi bacchettò per pubblicità.
   Quindi rientriamo nei ranghi e rallegriamoci se c’è chi trova beneficio
   e accettiamoci con qualche difetto ma solidali contro la malattia.
   Con ciò per mia deformazione professionale lungi da me ergermi a giudice.
   Spero che in futuro su queste pagine si possa leggere la frase: e vissi felice e contento
   auguri a tutti

4. 714
   salem - 29 Gennaio 2011 19:10

   Carissimi tutti,
   alla fine della fiera ogniuno di noi vive, pensa, agisce ed interagisce con gli altri in modo differente. Cio che ci accomuna è l’interesse a capire qualcosa di più su questa fatidica patologia che, nello stesso momento però, ci colpisce in modo completamente differente, sia sul piano clinico, sia su quello sintomatologico, sia su quello psicologico. Preso atto di questo, raccogliamo tutto quello che esce fuori e portiamocelo a casa come esperienza, anche le discussioni e i punti di vista differenti.
   Sig. Enricomaria la ringrazio, il messaggio che lei voleva far giungere a tutti noi è adesso chiaro, sappiamo e conosciamo il medico e la terapia a cui le fa riferimento e vi riponiamo molte delle nostre aspettative.
   A tutti gli altri invio un saluto solidale,

   Salem

5. 715
   Lichen80 - 30 Gennaio 2011 13:17

   Vabbè. Già che sono qui vorrei chiedervi se conoscete un dermatologo di Roma (dott. L. Laino) che scrive moltissimo su internet (medicitalia.it
   e sul suo sito personale) in merito al Lichen Sclero Atrofico.
   Da quel che scrive e da come lo scrive sembrerebbe un esperto e gran conoscitore della nostra patologia. Qualcuno di voi ha fatto una visita con lui. Se si, com’è?

6. 716
   salem - 31 Gennaio 2011 21:17

   Lichen80 scrivimi in privato, il mio indirizzo email lo trovi nei post precedenti,

   Salem

7. 717
   fiamma argento - 1 Febbraio 2011 12:30

   Sono rientrata da Genova, tutto è andato per il meglio! Tra l’altro ho avuto un grande regalo… incontrare per caso una persona che ho conosciuto sul blog e che mi è stata vicina fisicamente nell’attesa di fare l’intervento.
   Intanto grazie dott. Casabona e a tutto il suo staff!!!!!!
   L’intervento con il dott. Casabona è stato proprio come mi era stato prospettato. Ogni giorno sto meglio, dopo la procedura non ho avuto alcun tipo di dolore e solo dopo alcuni giorni un po’ di prurito. La pelle ha già un aspetto migliore e sono piena di speranze. Vi terrò aggiornati sull’evoluzione.
   Un grazie speciale a Rosa che ha “aperto” il blog, a Simona che mi ha segnalato lo studio e mi ha dato coraggio, a Salem che mi ha sempre detto le parole giuste, a Lilla che mi ha rassicurato sull’intervento a Enricomaria che sostiene a spada tratta il nostro dott. Casabona, e a tutti quelli che mi hanno accompagnato con le loro parole fino ad oggi.

   Visto che siamo in democrazia, seppur in ritardo, VOGLIO fare solo un piccolo intervento a proposito della recente “rissa da blog”: mi dispiace leggere critiche ad una persona che si è sempre adoperata per spiegare e dare una parola di sostegno a tutti quelli che si sono rivolti a questo blog. Salem, non ha speso solo parole ma il suo tempo per creare un’associazione per il lichen quando magari avrebbe potuto dedicarsi ad altre attività forse più divertenti. Non credo proprio che qualcuno di noi si ritenga uno sfigato ed è ovvio, quasi banale, sapere che esistono malattie più gravi del lichen, ma ciascuno lotta contro le prove che la vita gli mette davanti e non ha certo meno dignità perchè gli è toccato in sorte un “semplice” lichen invece che un tumore. Ritengo, e poi chiudo l’argomento, che i dettagli un po’ troppo specifici sulla vita sessuale non sempre possono essere accettati da tutti per cultura geografica o famigliare, per educazione o religione.
   E adesso andiamo avanti.
   Fiamma

8. 718
   simona - 2 Febbraio 2011 20:00

   Un forte abbraccio a Fiamma…hai ragione ANDIAMO AVANTI

9. 719
   salem - 3 Febbraio 2011 01:30

   Carissimi,
   è con gioia ed anche soddisfazione che vi comunico ufficialmente quanto segue:
   il prossimo 19 febbraio ci incontreremo a Roma per rivedere insieme le carte e firmare l’Atto Costitutivo dell’Associazione Italiana per la Lotta al Lichen Sclerosus!
   All’incontro parteciperanno (oltre che al sottoscritto): Lisa, Rosadeibanchi, Lilla e forse qualcun’altro che deve ancora confermare.
   Sono molto fiducioso sulle possibilità che l’Associazione potrà darci per migliorare la nostra condizione in tutti i sensi.

   Chi volesse avere maggiori informazioni in merito può scrivermi al solito indirizzo email: salem01@katamail.com

   Un caro saluto a tutti,

   Salem

10. 720
    enricomaria - 5 Febbraio 2011 08:06

    Gent.Mo Salem
    Lei ha iniziato la sua frase con la parola :Gioia e poi in fondo Fiducioso; sono contento di quanto Lei ci sta offrendo.
    mi permetta di celiare un poco l’acronimo dell’Associazione potrebbe essere il nome di una amica manipolando Ass IT L Scl.

    L.I.S.A.

    Auguri

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