Lichen Scleroatrofico

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1. 701
   kris - 25 Gennaio 2011 19:59

   jeb ! non sono arrabiata con te , anzi sono contenta che incominci recuperare qualcosa di bello perduto, mi ha dato fastidio solo la seconda parte del tuo commento ,mi sono sentita offesa come donna e per come hai scritto , per la situazione delle donne in italia poco rispettate ,spesso usate per sesso e non per cervelo ,viste da cosa e non da persona e con aria che tira adesso…. pero questo e altro tema… capisco -era solo fraze infelice e non riflettuta e sicuramente non maliziosa come scrive paola , a parte questo sono contenta per te… non ti scusare piu …ormai e andata .pace…

2. 702
   enricomaria - 26 Gennaio 2011 08:00

   Complimenti e tanti auguri Gent.Ma Lisa sono particolarmente felice sulla parola “incerti” grazie.
   Se Lei va nello storico di questo blog troverà le mie posizioni dettate da una positiva risposta avuta dall’ambiente medico che Lei ha frequentato, lungi da me fare pubblicità.

3. 703
   Lilla - 26 Gennaio 2011 13:04

   Ciao a tutti!
   Sono intervenuta, perchè mi pare che sul commento di Jeb, si stia andando un pò troppo oltre le righe, ne stiamo facendo un affare di Stato. Concordo con il fatto che bisogna moderare i termini, usare un linguaggio adeguato, nel rispetto nostro che scriviamo, e di quelli che ci leggono per la prima volta… ma proprio per questo, Jeb non è la prima volta che scrive, conosciamo la sua situazione, il suo recente intervento, e mai prima d’ora ha fatto uso di termini inappropriati e volgari, per una volta che ha manifestato il suo entusiasmo in maniera un pò troppo….hot…!!! Ok, Salem giustamente gli ha dato un consiglio, ma poi…finiamola!!!! Comunque devo confessare, che dopo aver sempre letto le ns. storie molto tristi, per la prima volta, mi è venuto da sorridere!!!

4. 704
   cris - 27 Gennaio 2011 15:07

   per lilla — peccato che non hai capito il mio discorso in generale e da donna che “inteligentemente ” ti ha fatto — sorridere — , non e vero anche, che qua si leggono solo le cose tristi , mi dispiace tanto per te – lilla , da noi donne – dipende come si comporteranno uomini con noi, quanta stima , rispetto e amore avranno , mi dispiace anche , che non ce solidarieta fra noi donne come semre — e con questo ho chuiso capitolo . Oggi sono stata in ospedale per controllo, mi hanno trovato benissimo , migliorata, anzi con mucose che si ricostruiscono cosi bene che non mi vogliono fare seconda biopsia alla mia richiesta , per non rovinarmi , ho chiesto per staminali , non sono per me, perche no ne ho lesioni ne infiammazioni, allora niente cortisone per altri 6 mesi fino a prossimo controllo, tanto da 5 mesi non lo prendevo gia, questo significa che forse posso permettermi inteligentemente a — sorridere — per un po , ciao a tutti

5. 705
   Lichen80 - 27 Gennaio 2011 15:25

   Salve a tutti. Sono anche io nuovo in questo forum. Nonostante sia affetto da lichen da quasi 2 anni non mi sono mai iscritto a questo forum limitandomi a leggervi e a seguirvi dall’esterno. Decido di intervenire ora esclusivamente per difendere Jeb e per “condannare” tale Salem. Senza offesa, vorrei dire che Salem dovrebbe smetterla di considerarsi lo sceriffo di questo Forum, ed evitare di mettersi sempre al di sopra delle parti sentenziando cosa e’ giusto e cosa non lo e’. Secondo me Jeb ha fatto bene, anzi benissimo, a scrivere quello che ha scritto. C’e’ la tendenza in questo forum ad auto deprimersi, ad auto commiserarsi e a piangere troppo su se stessi. Ma finitela. Il lichen io non voglio nemmeno chiamarlo malattia. E’una condizione particolarmente sfortunata certo, a cui pero’ ci sono rimedi e sulla cura del quale si possono riporre molte speranze future. E’ inutile fare i depressi e continuare a considerarsi i piu’sfigati del mondo. Ci sono malattie e condizioni molto piu’dispetate (pensate a chi e’nato o rimasto in carrozzina, ai ciechi o ai malati di SLA). Guardatevi attorno. Quindi ben venga chi dice che con un lichen fa sesso quanto piu possibile con piu donne possibili.Anzi vi dico la stessa cosa pure io e me ne vanto…cerco di andare con quante piu donne possibili e mi sento troppo figo per questo e per riuscire a divertirmi e a farle divertire con un lichen addosso mentre molti pure senza lichen non ci riescono.Onore a jeb.

6. 706
   jeb stuart - 27 Gennaio 2011 19:41

   …ok..ora torniamo al motivo per cui siamo quà…la lotta al lichen….

7. 707
   lisa - 27 Gennaio 2011 20:17

   Ciao a tutti e un grazie particolare a Enricomaria, si li avevo letti i suoi precedenti interventi e sicuramente sono stati per tutti noi uno stimolo per approfondire la conoscenza sulla terapia del Dr.Casabona.

   Lichen 80 ciao, mi dispiace molto che pensi che Salem si senta lo sceriffo di questo blog e che sentenzi sul giusto o sbagliato. Credo invece che sia una persona molto disponibile e seria che fa tanto per la nostra condizione non certo di sfigati, ma di persone colpite da una malattia che, al di là della sedia a rotelle o della cecità ecc(non mi sembra il caso di fare una classifica), comporta una serie di difficoltà sia fisiche che psicologiche nei confronti delle quali ognuno di noi risponde in maniera diversa.
   Salem in maniera particolare, è sempre pronto a confortare e a dare delle indicazioni frutto della sua esperienza “sul campo” e mai ho intravisto nei suoi interventi supponenza o giudizio.
   Poi ognuno ovviamente può valutare la validità o meno dei vari consigli che tutti noi ci scambiamo in questo blog, nato per condividere esperienze e per supportarci a vicenda.
   Mi piacerebbe che continuasse così, senza polemiche sterili.

   A presto Lisa

8. 708
   Lichen80 - 28 Gennaio 2011 00:30

   Che Salem sia disponibile e serio non lo metto in dubbio. Anzi. L’ho notato anche io e di questo bisogna dargli atto. Ma davvero ho trovato fuori luogo fare i bacchettoni nei confronti di una persona che ha peccato di esultanza per aver ripreso una attività sessuale soddisfacente a seguito del miglioramento del Lichen. Dal momento che il lichen è una condizione come dici tu che può avere anche delle ripercussioni psicologiche non trovo saggio ammonire chi ha un esternazione di felicità…oppure dobbiamo starcene qui a piangerci addosso ricordandoci ogni volta quanto sfortunati siamo. Non sono d’accordo con te sulla non opportunità di fare le classifiche tra le varie malattie. La classifica va fatta anche nel rispetto di chi stà molto molto peggio di noi affetti da Lichen. Il lichen comporta delle difficoltà, ma le nostre difficoltà non possono e non devono essere paragonate a chi stà su una sedia a rotelle. E’una malattia che porta a dei disagi ma non a rovinarti la vita in modo irreparabile. Quindi sarebbe ora di scrivere messaggi positivi e dar spazio a chi esulta invece di bacchettare immediatamente chi ha avuto una reazione di gioia un po sopra le righe.Mi sembra quasi che qui venga indirettamente imposto un tono da depressi. Il lichen ha sempre molti margini di miglioramento ed ora -come vedo dagli ultimi commenti- ha anche speranze di cure innovative ed efficaci come quella della equipe di Genova. Quindi non capisco perchè fare i bacchettoni. Ben venga chi si vanta con un lichen di fare sesso con mille ragazze. c’è bisogno anche di sdrammatizzare, perchè io dico che questa malattia è più una seccatura che una tragedia. Ciao a voi tutti.

9. 709
   salem - 28 Gennaio 2011 01:46

   Caro Lichen80, mi dispiace leggere i tuoi commenti negativi nei miei confronti perché, oggettivamente, non penso di meritarli, così come non mi và neanche di sentirmi “condannato” da te, dato che già ci ha pensato il lichen…
   Mi sento peraltro di doverti rispondere in merito a varie argomentazioni che metti in campo:

   1-In 2 anni ti sei limitato a “leggere dall’esterno” mentre il sottoscritto ha postato innumerevoli interventi di “supporto morale”, informazione e consigli pratici, peraltro scrivendo tante volte il mio indirizzo e-mail al quale ricevo privatamente tanta corrispondenza e per mezzo del quale sono in contatto con molte persone che, non avendo forse la tua “fortuna”, hanno bisogno di confrontarsi e condividere, così come io ho bisogno di loro.

   2-Il lichen è una malattia che colpisce in maniera molto diversa ognuno di noi e, per quanto possa essere sicuramente più grave stare su una sedia a rotelle, io non mi trovo a poter fare quello che tu riesci a fare con fierezza! A me il lichen mi ha aggredito in maniera importante a livello genitale impedendomi da subito qualsiasi attività sessuale…E non solo, mi ha aggredito anche il cavo orale causandomi ogni santo giorno continui bruciori al palato (prova a pensare cosa significa lavorare tutto il giorno con un bruciore continuo in bocca che non se ne và mai e poi mi saprai dire…). Le persone per le quali tu usi termini quali “autodeprimersi” e “autocommiserazione” sono persone che come il sottoscritto non possono e ripeto NON POSSONO più vivere una vita che non sia fatta di patimenti e privazioni perché solo provare ad avere un rapporto sessuale significa affrontare dolori inimmaginabili!!!

   3-Io non mi sento affatto uno “sceriffo” e non mi sembra di aver mai “sentenziato” cosa sia giusto fare e cosa non lo sia…Tutt’altro, ho sempre mantenuto un certo distacco proprio per evitare di influenzare gli altri che leggono, limitandomi semplicemente ad esprimere il mio punto di vista.

   Con questo ho chiuso il discorso e non interverrò più in merito a discussioni che ritengo “sterili”, peraltro era mia convinzione che tra persone colpite dalla stessa patologia ci fosse un minimo di “comprensione”, ma forse sono troppo idealista (o forse come dici tu mi sento solo uno “sfigato”?)

   Se vuoi continuare ad insultarmi privatamente puoi farlo, tanto il mio indirizzo email lo trovi sui post precedenti, ma abbi un pò di rispetto per chi è meno “macho” di te…
   Salem

10. 710
    paola - 28 Gennaio 2011 09:34

    ciao ragazzi, e ragazze naturalmente, credo che abbiate tutti
    ragione…. come capita spesso nella vita. La nostra è una riunione
    condominiale in cui ognuno porta i problemi del proprio appartamento
    ma il bello è che non dobbiamo decidere nulla per il bene comune. In
    quello che scriviamo viene fuori il carattere di ognuno di noi, pur
    limitandoci a scrivere di un argomento così specifico alla fine
    scriviamo di noi, dei nostri sentimenti, delle emozioni e delle
    sensazioni. Siamo olistici, inevitabilmente ed è bello così. E allora
    devo dirvi che mi piace leggervi tutti e che proprio in questa
    anarchia espressiva ognuno di noi potrebbe trovare una parola o una
    frase che lo possano aiutare o far sorridere o stimolare a reagire.
    Quindi per me va bene così, io la vivo più come Lichen80 ma comprendo
    che non la vivrei così se fossi messa come Salem, quindi niente
    giudizi, solo comprensione reciproca. Un grande sorriso a tutti

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