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Lettera pubblicata il 16 Marzo 2006. L'autore ha condiviso 2 testi sul nostro sito. Per esplorarli, visita la sua pagina autore rosadeibanchi.
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Informazioni riguardo a “Lichen Scleroatrofico”.
Ho letto con interesse le varie informazioni riguardo questa patologia anch’io purtroppo ne sono affetta, vorrei chiedere alla Sig.ra Cynzia il nome del medico che la segue in quanto sto curando da 4 anni e la situazione non fa altro che peggiorare. La ringrazio immensamente. Paola.
Paola, non c’è niente che posso guarire questa malattia, è del genere autoimmune, nessuno mi ha dato speranza. Io vado avanti in diversi modi, tra Clobesol e pomate omeopatiche, cerco di non intossicarmi col cortisone, ci arrivo solo alla disperata quando non ne posso più, perché mi sono resa conto che indebolisce ancora di più i tessuti, l’unica è che fa passare il prurito e ti toglie un po’ di lesioni conseguenti. Non credere a cure-miracolo, ti rubano soldi e stop. Io pensavo, quando sarò più tranquilla, ora non lo sono, di ricorrere alla chirurgia perché la dilatazione dell’orifizio vaginale mi è diventata impossibile e non posso pensare di fare sesso con qualcuno, la cosa è assai deprimente.
Grazie a rosadeibanchi di avermi risposto per quanto riguarda la patologia del Lichenscleroatrofico purtroppo anch’io sto arrivando a questa conclusione; se qualc’uno avesse delle notizie in merito chiedo gentilmente di aiutarmigrazie Paola.
Cara Paola,
ti auguro di essere più fortunata di me nelle cure. Se continuerò le mie ricerche ti terrò al corrente, per ora sono piuttosto rassegnata. La ginecologa mi dice di non rinunciare al sesso, ma solo l’idea mi fa sentire dolore… Le ultime e ormai lontane esperienze sono state per me davvero dolorose, fisicamente intendo, lesioni a non finire! Il sesso dovrebbe essere non penetrativo, ma quale uomo mai potrebbe accettarlo?
Anche tu tienimi al corrente.
rosadeibanchi
Cara rosadeibanchi, per me esiste solo il clobesol niente altro, sto peggiorando sempre di più l’ultimo ginecolo addirittura mi ha prescritto fitostimoline figurati! Ne capiscono sempre meno poi ha detto che vorrebbe rifarmi la biopsia, non sia mai. Io continuo a cercare speriamo bene. grazie ciao.
Scusate a tutti per la mia risposta così in ritardo, ma non ero qui.
Mi spiace leggere che molti di voi non hanno avuto nessun miglioramento seguendo le più disparate cure e posso capire lo scoramento di chi si trova in una situazione simile.
Io sono convinta, per percorsi personali, che molto conta in qualsiasi patologia, l’approccio psicologico alla stessa – molto tempo fa quando anch’io mi sono separata ed ho incominciato ad accusare vari malesseri, mi ero rivolta ad una bravissima psicosomatista che mi ha molto aiutato nell’affrontare i vari problemi medici (psicosomatica non vuol dire che le patologie sono immaginarie, solamente che spesso la causa scatenante è un malessere psicologico perché quando non si sta bene psicologicamente ci si abbassano anche le difese immunitarie) e per questo rosabianca ti dico che nonostante capisca il tuo stato d’animo, credo che essere così pessimista non ti possa aiutare a stare meglio.
Non voglio assolutamente essere seccente o criticare il tuo modo di essere, mi spiace solamente vederti così senza speranze e credimi se ti dico che ti capisco profondamente (da quanto leggo fra le righe abbiamo dovuto affrontare molti problemi simili e periodi veramente NO – io sono stata lasciata da mio marito subito dopo che ero stata operata da un tumore maligno con metastasi e mentre stavo ancora facendo la chemio, quindi ti ripeto: TI CAPISCO)
Io non so se il mio miglioramento è dovuto al medico che mi sta seguendo, se al percorso psicologico o se a tutti e due, ma devo dire che sto veramente molto meglio anche a detta di questo medico che mi ha visitata.
Ho ricominciato ad avere rapporti sessuali e devo dire che sono tornata quasi alla normalità, nel senso che è vero che ho la pelle più sensibile e quindi il medico mi ha consigliato di usare la vaselina bianca, soprattutto all’inizio del rapporto, ma ho visto che ormai anche senza questo accorgimento, posso avere rapporti sessuali non dolororosi, anzi ….
La pomata di cortisone me la fa usare a cicli, proprio perché il cortisone sensibilizza la pelle e la rende più sottile.
Il dermatologo che mi sta seguendo si chiama Dr. Silvano Menni e ha lo studio privato a Limito (MI) – tel. 02 9267719.
Spero che chi mi stia leggendo trovi lo stesso beneficio che ho ricevuto io.
Ciao a tutti
Grazie Cinzia, sei molto gentile e affettuosa, si capisce che hai affrontato una grossa prova.
Sono d’accordo con te sulla psicosomatica, e in effetti sono convinta che se avessi qualche soddisfazione sentimentale o di altro genere starei meglio. Purtroppo sto attraversando un periodo molto difficile e doloroso e sto da mesi facendo appello a tutte le mie energie, per cui so che questo non fa bene alla salute. Passerà, cerco di aver fiducia soprattutto in me stessa, nelle mie capacità, ma i momenti di sconforto sono frequenti, specie adesso, in agosto, quando le amiche sono in giro per vacanze, e io sono sempre sola coi miei casini. Non ti sto a raccontare la rava e la fava, ma ne ho da vendere in questo momento, non sono per niente tranquilla.
Poi, vedi, alla mia età non è facile incontrare una nuova relazione sentimentale; c’è uno che mi vuole vedere dopo sette anni, pensa… ma è sposato e da me vuole solo una trasgressione, per cui rifiuto categoricamente di vederlo, non mi farebbe bene.
Sono contenta per te, comunque, che sei riuscita a superare il peggio della malattia e ti ringrazio della segnalazione del medico, anche se per ora non ho riacquistato la fiducia verso i medici, ma lo terrò presente.
Ti auguro ogni bene.
rosadeibanchi,
io sono qui e se vuoi scambiare due chiacchiere con una tua coetanea, ne sarei veramente felice.
Non so dove tu vivi, in ogni caso ti lascio il mio indirizzo mail : bovio57@hotmail.it
Un abbraccio
io ho risolto con il clobesol e il vea lipogel e l’aloe vera in succo. ma forse sono fortunata. vi auguro tanta fortuna.
Mia madre è affetta da lichen ruber planus cheratosico, è colpita ovunque persino sul viso, nelle braccia nelle gambe e nel sedere poi è come se fosse ustionata.L’aveva avuto 15 anni fa, le era passato e da qualche anno le è tornato nella forma peggiore,soprattutto nelle mucose orali.Se leggesse le vostre testimonianze, temo si suiciderebbe, perchè a grattarsi non ce la fa proprio più,senza contare che le sta venendo l’esaurimento.Adesso il suo dermatologo(bravo devo dire)le sta provando come ultima spiaggia la ciclosporina,incrociate le dita pure per la mia mamma, ve ne prego.Un bacio di augurio a tutte quante voi,Gemma!