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Lichen Scleroatrofico

di rosadeibanchi
Trovi il testo della lettera a pagina 1.
Lettera pubblicata il 16 Marzo 2006. L'autore ha condiviso 2 testi sul nostro sito. Per esplorarli, visita la sua pagina autore .
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La lettera ha ricevuto finora 1.032 commenti

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  1. 681
    salem -

    Per Alisa: ti ho inviato un’email, ciao

    Per Paola: condivido in parte quello che sostieni. Ritengo che ci sia sicuramente un ruolo importante che gioca la nostra psiche sulle possibilità di ammalarsi e di aiutarsi a guarire. Però c’è sempre qualcosa che non mi torna… Basta semplicemente fare un confronto con gli altri: se fosse vero che una malattia ai genitali è frutto di qualche problema che coinvolge quella parte della nostra vita, penso che il lichen dovrebbero averlo il 99% delle persone… Ma così non è! Io credo che se invece del lichen ti avesse colpito una malattia del fegato (faccio un esempio), oggi ti staresti interrogando su cosa di sbagliato c’era nella tua alimentazione.
    In ultimo: perché è una patologia che, insieme alle altre di matrice autoimmune, sta aumentando negli ultimi anni?

    Sono quindi del parere che le componenti “esterne”: inquinamento, ritmi ossessivi che ci impone la vita odierna, cambiamenti climatici, diffusione sregolata di materiali tossici e nocivi, abuso di medicinali, bombardamento incontrollato di onde elettromagnetiche, ecc… abbiano un ruolo molto più importante che la nostra psiche. Tieni presente anche che nell’eziologia del Lichen Planus (patologia sorella del Lichen Sclerosus) è stato accertato che il disordine autoimmune in molti casi è scaturito dall’assunzione di medicinali che si stavano assumendo per curare altre patologie.

    Io per mia natura non credo in nulla che non sia dimostrabile, e non è un atteggiamento di chiusura, bensì mi porta a prendere in considerazione qualsiasi ipotesi e metodologia (medicina allopatica, omeopatica, olistica, ecc…) purché mi vengano dimostrati i concreti risultati di tali terapie. Ad oggi, per quanto abbia raccolto molte testimonianze, non ho ancora letto di persone che siano “guarite” dal lichen attraverso nessuno dei vari approcci disponibili.

    In uno dei primi interventi postati su questo blog (17 marzo 2006), è stato citato un bell’articolo di Mark Flapan:“Vivere con una malattia rara: sentimenti che tengo per me”. Mi sembra eloquente, ai fini del discorso che ho fin qui portato avanti, citare il seguente brano:”E’ importante che tu tenga in mente che, mentre non sei responsabile per la tua malattia, sei responsabile di quello che fai o non fai per aiutarti a convivere con essa. Spero che tu sarai un buon “helper” (lett. = aiutante).”

    Salem

  2. 682
    kris -

    ciao paola ,salem , sono dacordo con te paola !!! mi piace tuo discorso e lo sento dentro di me bene e con tutto affetto e rispetto che ho per salem gli devo dire che nessuno mi ha mai detto che causa del mio lichen puo essere psicologica , sono io, che penso che e anche in parte psicologica e questo ho letto anche cercando capire cose lichen, io mi guardo molto dentro , raggiono,riffletto ,prima mai ho avuto qualuque sintomo che somigliava in minima parte lichen ,poi dopo mi sono successe le cose gravissime, che assocciate alle difficolta nel passato che non ho menzionato bene, mi fanno vedere colegamento fra passato ,le disgrazie e lichen di adesso, perche organi genitali? nessuno sa perche viene lichen, allora ogni ipotesi e valida, per esempio cancro ha la sua psicologia , perche viene e perche attacca questo organo e non altro ,ci sono libri sul argomento,, poi ci sono persone che guariscono dalle malatie che nessuno darebbe un centesimo per loro guarigione, pero guariscono, io penso come paola , facendo 8 pigro ho un respiro migliore , sono lontana da guarigione e sono contenta che esiste dott casabona e genova come ultima spiaggia , certo non sono sicura che solo questione di psiche , pero come paola penso , che ce un motivo perche ci ammaliamo propio la per paola hai un indirizzo e mail.. vorrei contatarti.

  3. 683
    paola -

    ciao a tutti, sono andata a leggermi gli interventi dall’inizio, ma
    nessuno ha provato con l’aloe? Non ci avevo pensato, ma conosco lo
    sciroppo, credo che proverò. Kris il mio indirizzo di e- mail è
    ezzelina@hotmail.it. ti sentirò molto volentieri:-)buona giornata a
    tutti!

  4. 684
    Salem -

    Ciao Paola,
    se hai letto bene anche gli interventi successivi, l’Aloe si è rivelato una delle tante “bufale” che circolano in rete. L’aloe sarà pure una pianta che ha molte proprietà benefiche ma è anche vero che in questi ultimi tempi è molto di moda e i prodotti a base di aloe li vendono a caro prezzo. Fate sempre attenzione agli speculatori che vogliono guadagnare facilmente sulle difficoltà di salute altrui…

  5. 685
    enricomaria -

    Salve jeb dalle Sue e-mail mi sembrava entusiasta
    sono passati diversi giorni come sta andando’
    Ancora auguri

  6. 686
    Al -

    Cari tutti
    Mi sono imbattuto in questo forum oggi per la prima volta in quanto mi hanno diagnosticato il Lichen ad una visita dermatologica che ho avuto presso l’IFO san gallicano. I sintomi erano una dermatofitosi su diverse parti del corpo (quelle classiche) e e mi è stata fatta la biopsia per xonferma. anche se non ho visto molti dubbi.
    quello che non ho capito che tipologia lichen possa avere. Perchè in questo, ma a dire il vero assai spesso, mi capita di avere pruriti sul glande e del bianco . A causa di problematica alle vie urinarie mi capita spesso di avere infezioni in quella zone ma il dubbio che ho, a questo punto, è che possa avere anche il lichen scleroatrofico. sapete dirmi quali sono i sintomi iniziali. E sapete cosnigliarmi uno specialista?
    grazie a tutti per la disponibilità
    al

  7. 687
    salem -

    Ciao Al,
    io sono di Roma come te e quando mi hanno diagnosticato il lichen ho girato dalla ASL, all’IFO, all’IDI, al Policlinico Umberto Primo fino ad arrivare ai privati… Se proprio vuoi un consiglio muoviti in questo modo:
    1-attendi l’esito della biopsia e, in caso di conferma della diagnosi, recati quanto prima presso la clinica di dermatologia del Policlinico Umberto Primo per farti rilasciare il tesserino regionale di esenzione per patologia rara
    2-sappi che con tale tesserino puoi fare visite specialistiche e analisi in esenzione (teoricamente potresti anche avere i farmaci ma il processo è molto macchinoso)
    3-non è mia abitudine consigliare pubblicamente medici o, all’opposto, parlarne male. Se vuoi posso comunque raccontarti la mia esperienza in privato, il mio indirizzo email è: salem01@katamail.com
    4-i “sintomi iniziali” non sono gli stessi per tutti, il lichen è molto variabile nelle sue manifestazioni e cambia da persona a persona. Per gli uomini è più frequente che il lichen genitale si manifesti dapprincipio sul prepuzio o sul glande, ma non è sempre così. Affidati per il momento all’IFO che è un’ospedale piuttosto specializzato.

    In bocca al lupo

    salem

  8. 688
    jeb stuart -

    ………enricomaria diamoci del tu………giusto ieri sera ho provato un rapporto orale e diciamo che dolore non ne ho avvertito solo un po di fastidio ma visivamente sembrava e sembra un campo di battaglia..comunque dopo 10 giorni l’intervento un miglioramento cè di sicuro…vediamo un po come si sviluppa la faccenda…naturalmente intendo proseguire in questa “esplorazione”…….di amiche compiacenti ne ho tante!!! non mancherò di comunicare gli esiti!

  9. 689
    enricomaria -

    Salve per quanti sono in campo Lichens una buona notizia.

    Su un noto quotidiano genovese Sabato 22 gennaio a pag 45 è stata riportata la seguente notizia:
    CHIRURGIA PLASTICA , PREMIATA LA RICERCA GENOVESE.
    leggendo l’articolo si scopre che a Parigi uno dei 5 riconoscimenti è andato all’equipe di Genova villa Scassi diretta dal prof Lavagnino ove operano il dr Francesco Casabona e la dr.ssa Virginia Priano
    Se questo può essere utile teniamolo in considerazione
    Auguri

  10. 690
    salem -

    Caro Jeb,
    sono molto contento che l’intervento abbia avuto su di te un effetto positivo e comprendo la tua “euforia”, ma… Per rispetto nei confronti di chi legge (uomini, donne e ragazzi/e) ti invito a limitarti ad esporre i miglioramenti del tuo stato di salute, certi particolari commenti su situazioni “riservate” semmai scambiale con gli amici al bar e non in questo blog su internet.
    Spero che non te ne abbia a male e capisca le mie buone intenzioni.

    Cordialmente,

    Salem

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