Lichen Scleroatrofico

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1. 641
   Rox - 28 Dicembre 2010 19:02

   Ciao Francesca,
   Non voglio spaventare nessuno, giuro, ma leggi questo per favore:

   http://streaming.cineca.it/arno/ventennale_s/frames/slides/ventennale/candiani.pdf

2. 642
   fiamma argento - 29 Dicembre 2010 15:36

   Ciao Francesca, ho letto il link che ha segnalato Rox, quello che ti posso dire è che avevo già letto notizie molto discordanti su Elidel. Io l’ho usato per pochissimi giorni circa un anno fa su consiglio del mio allora dermatologo, ho dovuto sospenderlo immediatamente perchè i genitali letteralmente “mi hanno preso fuoco”. Sono stata una settimana per ritornare “normale” si fa per dire con il mio bel vecchio lichen che in confronto al bruciore dell’elidel mi pareva una passeggiata. Comunque so che per alcuni funziona e così….. in bocca al lupo anche se le notizie su questo farmaco fanno un po’ impressione.
   CIAO FIAMMA

3. 643
   rosadeibanchi - 29 Dicembre 2010 18:41

   Carissimi tutti,
   eccomi di ritorno dal mio intervento a Genova. E’ andato tutto bene, è passata circa una settimana e mi sento bene. Naturalmente dovrò aspettare con calma di vedere i miglioramenti progressivi sulla pelle e sulle mucose. Ma io non ho fretta: cinque anni sono stati lunghi, prima di risollevarmi dalla depressione seguita alla diagnosi e ai sintomi e ai peggioramenti, posso aspettare ancora e con fiducia questa volta.
   Su Elidel ho parere negativo, non per averlo provato, per fortuna, ma solo per i componenti, che, si sa da tempo, sono un po’ sotto inchiesta riguardo a danni e collaterali mica da ridere. Prudenza!
   Nessuno qui di noi è medico, ma mi permetto di consigliare a tutti la cautela nell’assumere farmaci prescritti magari con buona volontà o magari tanto per “dare qualcosa”: sappiamo tutti oramai che la nostra malattia non si guarisce con farmaci sintomatici, sono solo palliativi.
   Anche l’intervento che ho fatto io non è una cura definitiva, ma un trattamento che migliora assai i tessuti e permette di stare meglio e riprendere una vita sessuale. Io sono fiduciosa, e lo sono anche sui progressi che su questo tipo di interventi ci potranno essere in futuro. Vi terrò al corrente di come vanno le cose, ma intanto voglio dire che mi sono trovata benissimo a Genova e che il dr Casabona è un gentiluomo, inoltre la sua squadra è ottima, cortese, efficiente. A volte si fa fatica a trovare medici così responsabili, e quando li si incontrano è una vera fortuna da non lasciar scappare.
   Chi vuol saperne di più sull’intervento, mi scriva privatamente, ho pubblicato più volte il mio indirizzo mail.
   Intanto abbraccio tutti augurando un bellissimo 2011.

4. 644
   salem - 29 Dicembre 2010 19:08

   Ciao Francesca,
   negli ultimi giorni pensavo proprio a te perché non ti eri fatta più viva sul sito. Mi unisco a quanto ti hanno già riportato Rox e Fiamma: Elidel è un farmaco piuttosto controverso, non è propriamente una novità e non è del tutto scevro da pericolosi “effetti collaterali”. Sono comunque a conoscenza di persone alle quali ha dato dei benefici, ma và applicato sotto stretto controllo medico!
   Quando vuoi mi trovi sempre disponibile via email.
   Buon anno

   Salem

5. 645
   nunzia - 1 Gennaio 2011 17:02

   buon 2011 a tutti che sia sereno e pieno di salute perche’ ce lo meritiamo nunzia

6. 646
   paola - 3 Gennaio 2011 19:52

   ciao, mi hanno diagnosticato 30 minuti fa il lichen, mi sono precipitata su internet e vi ho trovati…. come cura mi hanno dato un velo di cortisone da usare solo per 2-3 giorni quando mi dà più fastidio, cioè in periodo mestruale.Mi sembra che purtroppo abbiate molta esperienza a riguardo, avete consigli?

7. 647
   paola - 3 Gennaio 2011 19:53

   uh, scusate, buon anno a tutti:-)

8. 648
   rosadeibanchi - 4 Gennaio 2011 14:05

   Cara Paola,
   ahimè…. benvenuta tra noi! Naturalmente avrei preferito non leggerti in questo forum!
   Dunque, per prima cosa ti dico che io sconsiglio vivamente di utilizzare il cortisone, che provoca pesanti danni collaterali. E’ solo un consiglio, ovviamente, perché nessuno qui intende sostituirsi a pareri medici.
   Dopo i danni che ho riscontrato io, ho deciso di non farne più uso, e ho trovato una pomata che si chiama Halicar (pomata grassa e non crema, ci sono le due versioni), che è a base di una pianta che si chiama cardiospermum e ha effetti antinfiammatori, con la differenza che è omeopatica, non dà assuefazione e ne puoi usare quante volte vuoi. La componente grassa aiuta l’idratazione della pelle e delle mucose. Tieni le parti sempre idratate.
   Per altre informazioni, puoi anche scrivermi privatamente: ci sono altre possibilità di cura, anche se ti avranno detto che la malattia è cronica e non recede definitivamente. Sappi che hai diritto ad avere l’esenzione ticket, chiedi info al tuo medico di base per averla; sul sito del ministero della salute puoi trovare tutto l’elenco delle malattie rare con il relativo codice di esenzione.
   Scorrendo le pagine di questo forum, potrai da te constatare che l’insidia in agguato è la depressione a causa della diagnosi e dei disturbi che il lichen provoca nella sfera intima e sessuale. Allora, noi siamo qui e siamo disposti a dare una mano a te e a chi si sente disarmato e solo di fronte a questo problema, per quanto ci è possibile.
   Ti lascio un mio indirizzo e-mail: piomerlo-canta@yahoo.it
   Scrivimi e potrò darti maggiori informazioni.
   Un abbraccio
   Rosadeibanchi

9. 649
   kris - 4 Gennaio 2011 17:54

   CarA Rosedeibanchi e Salem !!! Vi voglio bene dal cuore Salem e Rosadeibanchi, ogni volta che vi vedo , sento cosi generosi con altri, mi sono commossa ,grazie a voi non ho usato piu cortisone , se mai un po halikar e per adesso vivo bene, grazie per voi,grazie per vostro sostegno, gentilezza ,ancora grazie , grazie a questa malatia di merda che ho incontarato , ho incontrato le persone meravigliose con quale dividere destino di lichen e non mi sento piu da sola ,e non so perche , alla fine mi sento ancora bene e bene si sentono i miei amici ancora agrazie per loro e per me ,vi voglio bene cristina

10. 650
    salem - 4 Gennaio 2011 23:54

    Cara Krys, hai scritto così tanti “grazie” che non ne hai lasciati più a me per poterti rispondere…:-)
    Sono sollevato nel sentire che stai meglio, questa è la cosa più importante. Quello che ci unisce è un legame che nasce tra persone che condividono lo stesso “problema”, qualcosa che non è possibile instaurare con chi ti è realmente accanto nella vita di tutti i giorni, perché, anche se ti vuole bene, non può sapere cosa prova dentro di sé chi il lichen lo vive “sulla propria pelle”…
    Un abbraccio

    Salem

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