Lichen Scleroatrofico

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1. 611
   salem - 16 Novembre 2010 00:42

   Per Dany: grazie per i complimenti ma ci tengo a precisare un concetto importantissimo su questo argomento.
   Io non sono un medico e non mi permetterei mai di contraddire quello che ritiene più opportuno fare il medico che ti ha in cura (in questo caso tuo cognato urologo), io riporto solo quelle che sono state le mie esperienze personali e quello che in seguito a queste ritengo sia il percorso di cura che garantisca la maggiore tutela della mia salute e, infine, condivido queste mie considerazioni con tutti voi. Ma sta nella responsabilità individuale di ognuno scegliere la via che ritiene più adatta alle proprie condizioni.

   Riporto di seguito, una volta per tutte, come ho maturato l’idea che la circoncisione non debba essere la terapia di preferenza per gestire il lichen maschile.

   In seguito al consulto con 8 dermatologi, 2 chirurghi e 1 urologo di 7 strutture (pubbliche e private) distinte, i pareri erano sul tema molto discordanti:
   -Da un lato metto l’ipotesi più estremista che mi è stata espressa da 1 dei medici consultati – circoincisione e basta, con il lichen non servono altre cure (inutile anche il cortisone)
   -Al centro la strada indicata da altri 3 – circoincisione supportata dall’applicazione topica di cortisone e altre creme in modi e tempi variabili
   -Al lato opposto il parere degli ultimi 7, che oltre a essere numericamente maggiore, rappresenta la via, a mio avviso, più credibile e “moderna” – la circoncisione si applica SOLO nei casi di “fimosi serrata”, quando cioè, il glande non si riesce a scoprire neanche quando il pene è a riposo. In tutti gli altri stadi del lichen la circoncisione è controindicata perchè risolve al momento il problema “meccanico” (e anche estetico direi), ma ha un’alta possibilità di recidiva dovuta al fatto che essa stessa (essendo un’operazione di chirurgia demolitiva) può innescare un nuovo processo infiammatorio che dia nuova spinta al ripresentarsi del lichen stesso. A quel punto che si fa? Non ci sarà altra pelle da tagliare ma solo molti fastidi da gestire (non ultimo il problema dell’ipersensibilizzazione del glande).Le cure alternative in questo caso sono le più disparate: si và dall’applicazione del solito cortisone e altre pomate, all’infiltrazione di antiinfiammatori a livello topico, fino ad arrivare alle staminali.

   Ora…Io non ho una laurea in medicina ma il discorso mi sembra che fili abbastanza liscio, poi ognuno faccia le sue scelte.

   Buona fortuna e auguri a tutti/e,
   Salem

2. 612
   lisa - 19 Novembre 2010 13:18

   Ciao a tutti, anche se non ho più scritto vi ho seguito sempre!!
   Sono stata anch’io a Genova dal Dr.Casabona e come tutti voi sono rimasta entusiasta. La mia situazione è abbastanza complicata, ma ho avuto il parere positivissimo dal mio oncologo e quindi mi sottoporrò a gennaio all’intervento!! Anche il mio oncologo mi ha confermato che il lavoro del Dr.Casabona è molto serio e assolutamente valido e ha voluto i suoi riferimenti per contattarlo per altri suoi casi clinici.
   Non finirò mai di ringraziare Rosadeibanchi che ha dato a tutti noi la possibilità di trovare conforto, solidarietà e condivisione!! Per me e penso per tutti sia considerata una cara amica.
   Anche Salem è proprio forte e un vero combattente!!
   Vi sottopongo questo link http://www.alpretec.com/files/studi-scientifici/poster-lichen-scleroatrofico-a4_19954.pdf di cui ho sentito parlare questa mattina in radio rai con la Graziottin (ginecologa). Magari è da approfondire.
   Un caro saluto a tutti

3. 613
   salem - 19 Novembre 2010 19:44

   Bentornata!!!
   …E’ tanto tempo che non leggevo più tuoi interventi e sono contento di questa sorpresa. Ti ringrazio per le belle parole che dedicato a Rosa e a me.
   Attendo i tuoi prossimi post e anche consigli.

   Salem

4. 614
   rosadeibanchi - 20 Novembre 2010 18:54

   Lisa!
   Che piacere risentirti qui tra noi! Quando non ho tue notizie da troppo tempo comincio a preoccuparmi. Quindi ti prego di darci più frequentemente qualche notizia, non mi basta che tu ci segua!
   Salem si sta dando molto da fare, sono d’accordo con te Lisa, è ormai una colonna! Soprattutto ha ripreso la tua idea di fondare un’associazione.
   Se il indirizzo mail non è variato, ti scriverò dopo il mio intervento.
   Comunque bentornata e spero di leggerti ancora. Un abbraccio

5. 615
   nunzia - 22 Novembre 2010 09:43

   Ciao a tutti,anche oggi una sbirciata qui al forum e un piccolo saluto da inviare a tutti indistintamente.Io procedo come tutti voi senza grandi cure ne ,fortunatamente ,grandi fastidi solo un po’ di prurito sporadico.Tra poco dovro’ tornare dalla dermatologa per un controllo che lei ha stabilito bimestrale.Voi di media ogni quanto andate a controllo?E da chi di piu’?DErm. o Ginecol.?Lo so che la malattia e’ dermatologica ma per monitorare la situazione dell’atrofia io penso che periodicamente anche il ginecologo debba intervenire.Simona ti scrivero’ presto in privato e cosi’ anche a rosa un saluto anche a kriss spero bene .ciao salem e ciao a tutti i presenti.

6. 616
   speranzosa - 22 Novembre 2010 19:00

   ciao! io la prossima settimana ho appuntamento con il dermatologo. é il mio primo appuntamento con il dermatologo e sono un pò in apprensione perchè comunque è un inizio e la cosa un pò mi disturba…..ma bisogna iniziare e spero solo che non mi riempia di cortisone, anche perchè se così farà sarà un viaggio a vuoto perchè non vorrei prenderlo:(……….dai vabbè è inutile preoccuparsi prima …vi farò sapere!! ciao!

7. 617
   nunzia - 23 Novembre 2010 21:18

   Ciao speranzosa non vorrei deluderti anch’io come prima visita mi sono allontanata dalla mia citta’ ho fatto 250km piena di speranze che almeno mi dessero delle indicazioni pensavo di essere arrivata nel posto giusto ma purtroppo non ho ricavato un ragno dal buco.La cura era solo cortisonica e a dosi massicce,io ho deciso per altre vie piu’ soft almeno fin quando il mio lichen me lo permettera’,mi auguro per0′ di non dovermene pentire ma mi rincuora l’esperienza di tanta gente che e’ qui nel forum e che le ha provate sulla sua pelle le cure proposte via via dai vari specialisti consultati.Io penso che la cosa migliore sia stare attenti all’idratazione della pelle avere una cura particolare per l’igiene e l’intimo a tale proposito ho letto di quel materiale usato (un po’ caro direi ma bisognerebbe verificarne l’efficacia)Speranzosa ti auguro davvero di trovare il medico e la terapia giusta cosi’ almeno inizierai a seguire un piano terapeutico e a stare piu’ tranquilla facci comunque sapere e anche noi ti diremo .ciao

8. 618
   Lilla - 24 Novembre 2010 11:47

   Anch’io, come te Nunzia, ho fatto i miei viaggi della speranza, perchè inizialmente pensavo che il famoso dermatologo avesse la cura definitiva in mano…invece…
   Tanto che, lo stesso dott. Casabona mi ha detto che per far prescrivere una pomatina non occorre andare da un luminare!!!!
   E penso proprio che abbia ragione, tanto, al momento cure precise non ci sono!
   Un caloroso saluti a tutti

9. 619
   speranzosa - 24 Novembre 2010 14:09

   Care Lilla e Nunzia, grazie della condivisione, ma non ho detto che vado da un luminare, vado solo da un dermatologo, che spero bravo e competente per il mio problema, ….volevo solo condeividere il fatto che ho iniziato il cammino, poi non credo di arrivare subito nè di trovare la cura miracolosa …..ma per avere l’esenzione ho bisogno di una diagnosi certa e qui sta il mio inizio………dovete sapere che io ho una totale allergia nei confronti dei medici e quindi immaginate bene che tipo di lavoro devo fare nei miei confronti!!! un saluto a voi……….vi farò sapere anche se ho pochissima fiducia :))))

10. 620
    enricomaria - 24 Novembre 2010 19:39

    Bsera Gentma Sig.ra rosadebianchi ho tentato di inviarLe una e-mail all’indirizzo indicato ma non ha funzionato
    Sono comunque felice che molte persone abbiano incontrato Villa Scassi e il Dr che suggerivo.

    auguri

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