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Lettera pubblicata il 16 Marzo 2006. L'autore ha condiviso 2 testi sul nostro sito. Per esplorarli, visita la sua pagina autore rosadeibanchi.
Lichen Scleroatrofico
di
rosadeibanchi
La lettera ha ricevuto finora 1.032 commenti
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Per speranzosa:
Sto cercando con tutte le mie forze di mettere insieme un’associazione per il LSA ed uno dei motivi è proprio quello di evitare il più possibile il senso di solitudine, di paura e ansia che porta con sè la scoperta di avere questa patologia! La depressione poi è dietro l’angolo…
Quindi seguimi bene perchè non voglio assolutamente che tu sia abbandonata ai tuoi pensieri negativi.
Il Lichen Sclerosus è una patologia cronica, ciò vuol dire che può essere tenuta soto controllo ma non c’è ad oggi una cura definitiva per togliersela di torno. Investe la sfera più intima e può creare oltre che fastidi di natura fisica (pruriti, bruciori, ecc…) anche problemi all’attività sessuale e, di conseguenza, problemi relazionali e psicologici.
E’ comunque una malattia molto bizarra perchè può colpire in maniera molto diversa ognuno di noi e ci sono anche diverse varianti di Lichen in base alla diversità di presentazione dei sintomi.
Lo specialista che deve curare questa patologia è il dermatologo (e non il ginecologo) e c’è un protocollo terapeutico diciamo “ufficiale” che prevede in prima istanza la somministrazione di crema cortisonica ad alto potenziale (Clobesol o similari) e contemporaneamente pomata al testosterone; alle suddette applicazioni topiche si accompagna di norma l’applicazione di una crema idratante e lenitiva (Vea Lipogel, Vea Olio e similari) e l’assunzione per via orale di integratori di Vitamina E. In alcuni casi (pochi direi) può anche accadere che, se la diagnosi è stata tempestiva e la terapia azzeccata, ci sia una regressione della patologia; ma di norma si ottengono solo dei miglioramenti iniziali e poi una stabilizzazione dell’infiammazione cronica. In altri casi il paziente potrebbe rispondere male alla terapia cortisonica e il medico potrebbe tentare altre strade proponendo ad esempio il Protopic (immunosoppressore) o ancora infiltrazioni di altre sostanze anti-infiammatorie o ancora antistaminici o retinoidi per via orale (Ciclosporina). Tutte queste strade non portano ad una guarigione certa ma servono solo a trovare la formula giusta per “contenere” i disagi e i sintomi che crea il Lichen.
(segue)————————————————————>
Oltre alla medicina allopatica ufficiale si può però prendere la strada dell’omeopatia o della medicina alternativa, oppure prendere strade ancora più alternative e rivolgersi alle nuove terapie in sperimentazione: avrai letto nei post precedenti degli ottimi risultati ottenuti a Genova con la terapia di chirurgia rigenerativa con l’utilizzo di cellule mesenchimali di origine adiposa e PRP.
Sappi che se hai ricevuto una diagnosi certa di Lichen Sclerosus hai diritto all’esenzione dal pagamento del ticket e dei farmaci, ma per ottenerla devi andare presso il presidio di riferimento più vicino che la tua regione di residenza ha stabilito per la patologia con codice RL0060 e sottoporti ad una biopsia cutanea.
Cerca di non farti prendere dall’ansia, anche se so che i primi tempi è dura, ma tenendoti in contatto con noi puoi ottenere sicuramente la solidarietà che difficilmente potrai trovare nei medici (…).
Tieni i contatti via email con Rosa che è il caposaldo di questo blog e appena potrà sicuramente risponderà ai tuoi messaggi.
Un caloroso abbraccio
salem
grazie salem delle parole di conforto e di spiegazione che mi hai lasciato. Passo ad essere operativa. Il dermatologo deve avere una specializzazione particolare o è sufficente andare da un dermatologo? altra richiesta, io abito nelle marche nella zona di ancona, c’è qualcuno di queste parti che sa indirizzarmi presso un buon dermatologo?
grazie
Ciao speranzosa, per quanto riguarda la diagnosi, cura e rilascio dell’esenzione dovresti andare presso l’Azienda ospedaliera “Umberto I – Torrette” di Ancona, che è il presidio territoriale individuato dalla Rete Nazionale Malattie Rare. Altrimenti puoi rivolgerti (a pagamento) presso uno studio privato di Dermatologia-Venerologia, ma personalmente non so consigliarti perchè sono di Roma. Considera infine che ogni dermatologo è anche venerologo.
Ciao
salem
ciao speranzosa,
se ti fa piacere puoi inviarmi un’email al mio indirizzo, posso esserti di aiuto.
lilla.mc@hotmail.it
Carissimi tutti,
sono poco attiva in questi giorni perché sono in giro per lavoro, ma appena posso leggerò tutti gli ultimi post.
Da quel che ho letto ora commento solo un paio di cosette.
– Nessuno qui tra noi fa pubblicità a Villa Scassi, ma ci siamo scambiati questa informazione come possibilità di cura, io stessa ci sono andata e vi ricordo che è un’ASL dove non si paga niente
– Sconsiglio il cortisone a tutti per mia esperienza personale e per i danni che provoca alla pelle
– Salem ti ringrazio per la tua costante attenzione in questo blog e non solo
A presto
ciao Rosadeibanchi!!!! grazie per consigli , volevo dire che nessuno di noi mai contestato essistenza e importanza di Villa Scassi ne comenti sui interventi fatti da voi , questo e fuori di qualunque discussione ,voglio sottolineare ……… ma modo come era ecessivamente raccomandato in maniera ossessiva ,ripetitiva e poco gentile nei nostri confronti da qualcuno di nostro gruppo e che a me personalmente ha dato molto fastidio.
scusate per errore – “ecesso” -” eccesso”, ma ho dificolta con le doppie come tanti stranieri e non , saluti kris
Brava Rosa!
Kris tranquilla non preoccuparti si capisce benissimo quello che dici!!!!
ciao
fiamma
Salve a tutti, ieri mattina a Villa Scassi sono stato visitato dal Dott.Casabona del quale confermo le grandi qualità umane ampiamente citate in questo forum…mi ha dato buone prospettive e eseguirà un intervento sudi me il prossimo 11 gennaio….che dire?? consiglio a tutti i maschietti di andare a Villa Scassi…la malattia è la stessa per tutti…….