Lichen Scleroatrofico

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1. 511
   salem - 1 Ottobre 2010 13:45

   Ciao Lilli, per quanto riguarda le risposte devi considerare che quando postiamo gli interventi vengono pubblicati dopo qualche ora, è per questo che non hai letto prima commenti al tuo post.

   Annuncio a tutti che oggi l’articolo con la descrizione della terapia del Villa Scassi è stato pubblicato sul “Journal of the American Society of Plastic Surgeons”
   di seguito il link:
   http://journals.lww.com/plasreconsurg/Fulltext/2010/10000/New_Surgical_Approach_to_Lichen_Sclerosus_of_the.73.aspx

2. 512
   nunzia - 1 Ottobre 2010 16:53

   per Salem.mi dispiace non sono di roma e abito abbastanza lontano altrimenti sarei stata subito disponibile,comunque per qualsiasi altro supporto ci sono.
   l’altro ieri sono andata a visita di controllo dalla prima dermatologa che avevo contattato,mi serviva il suo parere perche’ lei mi aveva visitata in un momento veramente critico.Mi ha detto che si e’ stupita del netto miglioramento che la condizione all’oggi e’ buonissima, devo continuare con piascledine compresse per altri due mesi e mi ha detto che non e’ un farmaco ma composto di oli che tiene elastica la pelle e adire il vero anch’io me ne accorgo sul resto del corpo,poi continuo con la crema aquosa che io metto in maniera quasi maniacale almeno tre volte.ho capito che la cura delle mie parti intime deve costituire per me quasi un momento di coccole del resto le donne dopo i quaranta non si spalmano creme e cremine?diciamo che mi sono risollevata un po’ e vivo alla giornata,probabilmente avro’ momenti ancora critici che dovro’ affrontare mi deprimero’ e poi di nuovo mi risollevero’,per Rosa e criss dai vi dico ce la faremo dovremo ancora ridere e scherzare perche’ la vita davvero e’ bella e puo’ sorprenderci ancora non voglio credere che abbiamo un handicap,no abbiamo solo una malattia e dobbiamo imparare a conviverci.Cara Rosa probabilmente sto meglio anche perche’ ho avuto anch’io da quando ho scoperto lsa ,un periodo di castità,io piu’ che augurarti il sesso ti vorrei augurare un amore

3. 513
   nunzia - 1 Ottobre 2010 16:57

   Per Lilli il mio augurio e’ rivolto anche a te non so di persone giovani che hanno lsa ma so che spesso passano diversi anni prima che venga diagnosticata percio’ si arriva un po’ piu’ avnti con gli anni.solo ti voglio dire non deprimerti perche’ e’ peggio e parlane con qualcuno di tua fiducia non tenerti dentro tutto ciao a presto

4. 514
   kris - 1 Ottobre 2010 17:07

   lilli mi dispiace data la tua giovane eta, mi dispiace moltissimo ,non ci posso credere che questa malatia puo colpire cosi giovane persone , cosa ti dicono a genova , ti possono auitare risolvere problema,forse ha ragione rosadeibanchi a pro po dei ormoni ??? per simona sono contenta per te e con grande attenzione leggo le tue esperienze post intervento , tutto dipende da voi se mi viene coraggio e fiducia per intervento non per dottore ,lo so che una persona gentillissima , non sapete se uscito gia articolo di dott. casabona sul lichen? salem anche io ho ipotiroidismo ,sembra che molti hanno , pero in fondo non ha importanza , se era cosi si curava tiroide e problema non ci sarebbe

5. 515
   enricomaria - 1 Ottobre 2010 21:38

   Salve a tutti e un particolare augurio a chi si è sottoposto all’intervento. Ringrazio le pazienti che hanno confermato quanto andavo dicendo: sia sulla capacità e l’umiltà del Dr Casabona per non parlare dell’intera equipe. Il ns compito è far conoscere queste eccellenze grazie a internet possiamo farlo, il resto lasciamolo a esperti e bravi dottori come quelli di villa scassi
   Forza e con tanta speranza guardiamo al futuro la ns vita è totalmente cambiata e spero così anche per voi

   saluti

6. 516
   fiamma argento - 2 Ottobre 2010 13:22

   Cara Lilli….ECCO ANCHE IL MIO COMMENTO!
   mi dispiace tanto per quanto devi passare ma sai ho saputo che ci sono anche pazienti pediatrici, quindi bambine molto molto piccole affette da questa malattia, è raro ma ci sono. Io sto per andare in visita a Genova e mi sento piena di speranze, quello che è importante è non mollare e provare le varie vie, magari scrivendo anche qualche riga sul questo blog per sentire le opinioni, a me è servito tantissimo e proprio da qui ho saputo del dr. Casabona. Appena avrò fatto l’intervento porterò la mia testimonianza come hanno fatto Simona e gli altri e spero con tutte le mie forze che questa strada aiuti tutti noi.
   in bocca al lupo
   fiamma

7. 517
   Lilli - 2 Ottobre 2010 14:10

   ..scusami l’ insistenza (mi riferisco al mio 2°commento) ma ho proprio bisogno di conforto, e con voi, sento di potermi sfogare! Finalmente qualcuno che mi capisce.. finalmente non mi sento più così sola.. e la mia malattia non mi sembra più, ormai, tanto rara! Ora sto seguendo la cura che mi ha prescritto una ginecologa, creme non a base di cortisone. Prima di questa ginecologa, privata, ho girato 4 ospedali. Ho fatto 2 pap test, colposcopie, vulvoscopie, biopsia.. e questo nel giro di poco teempo.. ma nessuno dei ginecologi che avevo incontrato prima mi hanno aiutato.. nessuno ha provato a pensare (almeno) a una cura risolutiva..! Tutti mi hanno detto: è una malattia cronica.. e basta! anzi mi hanno solo fatto sentire un’ extraterrestre.. (dicendomi che il Lsa viene agli anziani in menopausa). non so più che pensare… spero solo che tutto questo possa finire presto..! per quanto riguarda la sfera sessuale… sono abb preoc.. per il mio futuro da donna, e spero un giorno, da mamma…. grazie a tutti…. vi abbraccio e vi auguro un buon week!

8. 518
   kris - 2 Ottobre 2010 14:13

   grazie salem per articolo!!!!!

9. 519
   simona - 2 Ottobre 2010 14:52

   carissima lilli come vedi non sei sola,tutte noi ti siamo vicine…
   anzi aggiungerei siamo tutte vicine l’un con l’altra. un consiglio da
   mamma, sei giovanissima non perdere tempo con altre cure( come abbiamo
   fatto noi),rivolgiti subito all’equipe di Villa Scassi di Genova (
   trovi tutti gli indirizzi su internet).
   In bocca al lupo fiamma……
   Oggi è il 10 giorno dell’intervento, non ho più fastidi, ne prurito,
   la mucosa migliora giornalmente…. ragazze…. coraggio.

   Grazie a salem,che ci aggiorni sulle pubblicazioni, si vede che sei
   una persona molto preparata e forte.
   Enricomaria hai ragione di definire “eccellenze” e che il nostro
   compito è farli conoscere.Io mi sto cercando nel mio piccolo di far
   conoscere a medici specialisti questa nuova terapia, invitandoli a
   documentarsi. ciao a presto

10. 520
    Lilla - 2 Ottobre 2010 19:25

    Saluto tutti i miei compagni di sventura, ma mi rivolgo principalmente a Lilli, visto che è così preoccupata. Non è assolutamente vero che il lichen viene in menopausa, per me non è andata così! Nel male, credimi, sei stata abbastanza fortunata di averlo “scoperto” alla tua giovane età. Come ti hanno già detto, oggi abbiamo delle buone speranze di guarigione, cosa che 10anni fa te le sognavi.Per quanto mi riguarda, non sò dirti di preciso a che età mi sia uscito, ma penso che avevo poco più di te!! Non si è accorto mai nessun medico, nonostante i miei pap-test e colposcopie, soltanto una volta, una ginecologa aveva capito che qualcosa non andava…è andanta esclusivamente per me ad un convegno medico a livello nazionale, ha avuto l’occasione di parlare con il prof. che lo presiedeva, esponendogli il mio caso.. e sai qual’è stata la risposta??”Una variante atipica”, e mi aveva fatto l’esempio che, come ci sono le persone con il naso più lungo o con la bocca più larga ecc..Io rientravo tra queste “varianti”, per cui tutto rimase così!!! Ed il lichen è avanzato,avanzato, fino a quando, giunta al culmine, qualcuno me l’ha capito, e da qui è iniziato il calvario. Ho provato tutto quello che tu stai provando ora! Comunque, io ho avuto sempre fiducia nella scienza, che fa passi da gigante, e sapevo che prima o poi qualcosa ci fosse anche per noi!!! E come dice Simona.. coraggio!!! Perchè più siamo depresse, più il lichen ci assale!!!

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