Lichen Scleroatrofico

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1. 501
   Rox - 30 Settembre 2010 14:10

   Concordo con Salem, la circoncisione potrebbe peggiorare la situazione
   secondo me.. speriamo che a Genova si pensi anche a qualcosa per i casi
   maschili.

2. 502
   Eri - 30 Settembre 2010 17:39

   x simona: dopo il primo intervento mi sono accorta di aver avuto un notevole miglioramento dopo circa 1 settimana , 10 giorni ( ma in realtà se ci penso ho avuto un miglioramente da subito ma forse ero così concentrata su altre cose da non notarlo nemmeno). La pelle era migliorata da subito, nessun bruciore…zero fastidi.
   dal secondo intervento( son passate due settimane) buoni risultati, sempre un crescente miglioramente a livello proprio della pelle e mi sembra che tutto proceda veramente bene!!! la vita rinizia, angi ha già riniziato, a riprendere la giusta armonia!!! in bocca al lupo a tutti….grazie Dottor Casabona e Dottoressa Cirillo

3. 503
   kris - 30 Settembre 2010 18:24

   ciao salem !!!!!!,saluto a tutti !!!! ,lo so che staminali si fanno anche a roma ,mi e stato proposto ,potresti gentilmente chiedere al tuo medico che pensa , sa dove si fa?,lo so che e in gamba e preparato, se sa di questa cosa? , mi dicono che tutta questione di pubblicita , non ci capisco piu niente, pensavo che struttura di genova era unica che si occupa di curare lichen con staminali in italia ,aiutate mi capire meglio, o forse la si puo fare con la convenzione , e a roma privatamente!!!! allora tutto questione dei soldi ???’speciale saluto a rosadeibanchi!!!!salem se hai bisogno di me scrivimi

4. 504
   Lilli - 30 Settembre 2010 22:19

   ..ho letto solo ora tutti i vostri commenti..
   ho 22 anni e da un anno mi hanno diagnosticato, tramite biopsia (dolorosissima): lichenscleroatrofico. Ora a Genova mi hanno proposto l’ unica via, secondo loro possibile,cioè l’ intervento chirurgico con cellule staminali. Volevo sapere se qualcun altro, cosi giovane, soffre di tale patologia, sono molto triste.. anche perchè sono a uno stato già avanzato con incappucciamento del clitoride e scomparsa delle piccole labbra! mi sembra tutto questo un incubo….

5. 505
   salem - 30 Settembre 2010 22:36

   Rispondo a Kris: con il dermatologo da cui sono in cura delle staminali non ne ho ancora parlato, ma ne ho parlato con il mio medico di famiglia (che è una donna) e mi ha detto che sono terapie sicure, non ci sono pericoli. Per quanto riguarda centri a Roma dove si fanno interventi con le staminali ti invito ad andarci con molta cautela perchè sono sicuramente centri privati e chiedono un sacco di soldi. Negli ospedali pubblici di Roma dove ho avuto modo di andare a visita (Regina Elena-San Gallicano, I.D.I., Policlinico Umberto Primo)non mi hanno mai parlato di terapie con staminali, il cortisone regna sovrano e incontrastato. La terapia del dott. Casabona è applicata solo al Villa Scassi di Genova e peraltro in esenzione; che il dottor Casabona sia una persona seria si capisce anche dal fatto che le pazienti le opera solo in ospedale e senza far pagare neanche il ticket, ho visto siti di centri privati invece (ce ne sono in tutta Italia) che pubblicizzano ai 4 venti la terapia con le staminali ma a caro prezzo e con l’impegno da parte del paziente a firmare una liberatoria per l’esonero delle responsabilità… Kris, se fossi in te andrei il prima possibile a Genova.
   Un abbraccio

6. 506
   salem - 30 Settembre 2010 22:43

   Messaggio per DANY:
   Ciao Dany, se ti và puoi rispondere anche tu al test che ho proposto e che trovi nei post precedenti?
   Grazie

   Rinnovo inoltre a chi mi legge da Roma di farmi sapere se è disposto a prendere accordi per aiutarmi nell’apertura dell’associazione nazionale malati di L.S.A.; per farlo dobbiamo essere almeno in 3 e, nei limiti dei rispettivi impegni, dedicare un pò di tempo a questa cosa (Kris, conto anche su di te). Grazie

   Scusate ma oggi vi sto sommergendo di messaggi…

   Messaggio per Kris: ti ho inviato un’email, quando hai tempo rispondimi, grazie.

   Messaggio per Nunzia: volevo chiederti di quale città sei? Grazie

   Messaggio per Simona: tienici aggiornati sulle tue condizioni dopo l’intervento che hai avuto pochi giorni fa e grazie per le info che mi hai dato, auguroni

7. 507
   DANY - 30 Settembre 2010 23:24

   Grazie Salem, grazie Rox..
   Aspetto e vedo come evolve la situazione.
   Per fortuna non ho nessun tipo di urgenza.
   Bye

8. 508
   rosadeibanchi - 1 Ottobre 2010 11:21

   Lilli cara,
   benvenuta nel blog. Mi spiace moltissimo per te che sei entrata a far parte di questa “comunità”, soprattutto alla tua giovane età.
   Io ho convissuto col lichen senza saperlo per anni e anni; adesso potrei dirti da almeno 15 anni, avendo dei sintomi che nessuno ha pensato di indagare. Forse è meglio così, almeno mi sono creata il patema da poco e ho potuto vivere senza l’incubo per gli anni precedenti. La mia vita sessuale è stata normale fino al comparire delle prime difficoltà (dolore e piccole lacerazioni), che però non mi impedivano di avere rapporti; poi la situazione si è aggravata negli ultimi 6 anni, ed è simile alla tua. Questo significa che il decorso è assai variabile. Forse nel caso tuo sarebbe utile anche controllare gli ormoni che produci. Cùrati, con serenità e fiducia, diffida del cortisone e delle cose brutte che potrebbero dirti i medici. Prova anche Genova, io ci andrò presto, ho già l’appuntamento. Poi confida nel fatto che ci saranno sviluppi nelle cure: delle staminali, quando ho scoperto la mia malattia, non se ne parlava proprio, forse fra qualche anno si parlerà di altre cure ancora. E tutti noi siamo qui, se vuoi sfogarti e/o conoscere le nostre esperienze.

9. 509
   simona - 1 Ottobre 2010 12:02

   ciao a tutti,
   questo forum ci aiuta tantissimo, io lo sento come un supporto
   psicologico:
   ci confrontiamo, ci supportiamo, ci consigliamo,ci sentiamo tutti
   molto vicino pur essendo molto lontani.

   Eri ti ringrazio per la tua risposta

   ad oggi è una settimana che ho fatto l’intervento,l’unico fastidio che
   ho è il prurito la notte, ma il Dr. Casabona mi ha detto che è un
   fastidio normale che è anche indice di miglioramento, comunque noto
   già dei miglioramenti, non ho bruciori, il colore della mucosa sta
   migliorando.Caro Salem spero che presto nasca un’associazione e ti
   auguro che anche tu possa fare le staminali( che sono del tutto
   sicure),e conoscere quella meravigliosa persona che è il Dr. Casabona,
   a presto…

10. 510
    Lilli - 1 Ottobre 2010 12:36

    ..mi piacerebbe ricevere qualche risposta in merito al mio commento..! Siamo o non siamo una comunità? grazie a tutti voi…

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