Lichen Scleroatrofico

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1. 491
   salem - 27 Settembre 2010 22:51

   Eccomi di nuovo, volevo fare una domanda a Lilla:
   Lilla hai scritto di soffrire di manifestazioni di LSA, seppur in maniera lieve, anche in bocca. Se non ti dispiace puoi darci qualche info in merito e cioè quali sono i sintomi, come si manifesta ad occhio la patologia nelle mucose orali e come eventualmente la stai curando?

   Grazie mille

2. 492
   rosadeibanchi - 28 Settembre 2010 13:52

   Cara Kris,
   non so quanti anni hai, ma non dirmelo. Questo perché credo che da più giovani si pensa in maniera più assoluta e spesso non si riesce a ridimensionare il problema da affrontare. Io non sono più tanto giovane, ho un lungo percorso di lavoro su me stessa, cosa che mi sta aiutando nella vita e anche nell’affrontare questa malattia. Sono caduta in depressione, mi sentivo finita; ma la malattia è solo uno degli aspetti della mia vita: continuo a coltivare i miei interessi, a curare la relazione con le amiche e col prossimo, a interessarmi di tante cose del mondo, a progettare cose che ho voglia di fare, e poi faccio sport tutte le volte che posso. Insomma, bisogna intensificare le proprie attività e non mollare. So che è difficile quando si è nell’occhio del ciclone, un po’ di stato depressivo è inevitabile e lo si deve accettare: passerà, niente è eterno, le cose cambiano. Vedi questa nuova speranza di cura, quattro anni fa non potevo saperlo né pensarlo. Poi, come dicevo, non è detto che per me funzioni al 100%, dipende da come reagirà il mio corpo e se deciderò di andare avanti dopo la visita. Ma mi sono detta che poi tutto questo sacrificio per poter avere la possibilità di fare sesso… ne vale la pena? Per una persona giovane senz’altro si, anche perché ci sono di mezzo le gravidanze possibili. Ma per me, che figli non ho avuto e non ne avrò, che non ho un compagno né amanti, in fondo sto vivendo questa vita ugualmente e anche a volte con soddisfazione. Se poi dovessi trovarmi un compagno, allora ci penserò, visto che il sesso non è solo gravidanza, ma neppure solo penetrazione.
   Potresti, se lo desideri, cercare un aiuto psicologico; se ti metti su questa pista, cerca bene la persona che senti che fa per te, non affidarti a casaccio, prova e scegli. Serve per ridarsi valore per quel che si è, e non svalorizzarsi per la malattia che si ha, per trovare nuove energie.
   Coraggio.

3. 493
   fiamma argento - 28 Settembre 2010 18:39

   Caro Enricomaria, infatti andrei a Genova anche a piedi, ma sai a volte c’è bisogno di esprimere le proprie paure anche piccole e forse sciocche a qualcuno che si trova su una strada simile alla tua. Quando si è coinvolti nella malattia e magari in lotta, si vorrebbe che tutto il resto fosse semplice proprio per non disperdere le energie che ti servono per sostenerti nella ricerca della guarigione. Comunque lo so che hai ragione: la salute val bene qualche piccolo disagio, TENGO DURO! e così auguro a tutti voi di avere la forza e non mollare! Il successo anche solo di alcuni darà speranza a tutti gli altri.
   fiamma

4. 494
   Eri - 29 Settembre 2010 09:57

   scusate rispondo in ritaRDO a fiamma argento. il mio lichen era veramente brutto per cui anche se ho avuto risultati ottimi dopo il primo intervento ho preferito fare anche il secondo per raggiungere il 100% del risultato finale!
   non ci sono conseguenze dopo gli interventi, esci dal day hospital e stai bene senza alcun fastidio quindi consiglio a tutti di farlo senza timori e propositivi che i risultati si vedono dopo pochissimo tempo dall’intervento.ciao a tutti

5. 495
   Lilla - 29 Settembre 2010 10:38

   Ciao Salem,
   ti rispondo subito.Riguardo al LSA che ho anche in bocca, come già avevo esposto, è in forma talmente lieve che soltanto l’ultimo dermatologo mi ha detto di avere, gli altri, seppur visitandomi, neanche l’avevano visto. Io, almeno per questo, non ho alcun fastidio,ed il mio prof. non mi ha dato mai nessuna cura, mi ha consigliato di prendere soltanto degli integratori (io al momento prendo Tiobec 400).
   Riguardo all’associazione hai il mio pieno appoggio, seppur morale!!!
   Infatti non essendo di Roma e dintorni sono impossibilitata a rendermi materialmente utile!!!
   Saluto tutti!!!

6. 496
   simona - 29 Settembre 2010 14:25

   ciao eri,volevo sapere se dopo l’intervento hai usato dei farmaci
   locali(per i fastidi),e dopo quanto tempo hai avuto risultati.
   grazie simona

7. 497
   salem - 29 Settembre 2010 17:49

   Grazie Lilla per avermi risposto, sai ho dei fastidi alle gengive ma il dermatologo mi ha detto che non è lichen, la settimana prossima vado dal dentista e vediamo che mi dice lui. Grazie anche per l’appoggio “morale” per quanto riguarda l’associazione.

   Rinnovo l’invito a chi è di Roma ed è disposto a mettere insieme le forse per formare un’associazione di mettersi in contatto con me: per costituirla dobbiamo essere almeno in tre!

8. 498
   DANY - 29 Settembre 2010 23:50

   Ciao a tutti.
   Seguo da un po’ le vs conversazioni rimanendo però nell’ombra. Sono un MASCHIETTO e ho anch’io LSA in forma, per fortuna, non critica. Mio cognato, urologo in una clinica milanese, mi ha consigliato la circoncisione.
   Vorrei evitare di giungere a questo. Per questo seguo con trepidazione le vicende di chi si sta sottoponendo a Genova a questa nuova cura. Ancora non ho capito se il DR. CASABONA abbia in cura anche uomini. Potete chiarirmi questo?
   Approfitto per fare un in bocca al lupo a tutte/i..in realtà credo che per i maschietti un rimedio ci sia (la circoncisione) mentre per le femminucce è più mi sembra tutto più complicato: per questo faccio il tifo per voi e per il Dr. Casabona.
   Ditemi per favore se è una ipotesi aperta anche al mio caso o se devo rassegnarmi alla circoncisione così come pronosticato da mio cognato. So solo di essermi rotto le scatole..voglio mettermi al più presto alle spalle questo subdolo problema.
   Un consiglio X TUTTI: io ho avuto benefici con un rimedio stupido quanto utile..una idea avuta per caso e messa subito in pratica. Sto utilizzando il BURRO-CACAO, lo stesso che si usa per le labbra screpolate. Funziona: la pelle riacquista morbidezza ed elasticità.
   Un abbraccio a tutti/e.
   bye

9. 499
   fiamma argento - 30 Settembre 2010 09:14

   Grazie ERI!!!!!
   fiamma

10. 500
    salem - 30 Settembre 2010 12:13

    Benvenuto Dany,
    in virtù della mia esperienza maturata nel corso di 1 anno di consulti medici di tutti i generi (medico di base, svariati dermatologi, chirurghi e urologi) ti posso dire con cognizione di causa che la circoincisione non è una cura del lichen, anzi, potrebbe riavviare il processo infiammatorio che è alla base della reazione auto-immune. La circoincisione và fatta solo nei casi di fimosi serrata, cioè quando il pene non si riesce a “scappucciare” neanche quando è a riposo, ma mi sembra di aver capito che non è il tuo caso. Tuttavia c’è ancora una scuola di pensiero che continua a proporre questa soluzione (in genere sono proprio gli urologi e i chirurghi che propongono la circoincisione, mentre i dermatologi la sconsigliano), ma è oramai superata. Per quanto riguarda la nuova terapia proposta dall’ospedale di Genova, si tratta di una sperimentazione che sta dando buoni frutti ma, al momento, ha riguardato solo soggetti femminili. Sono fiducioso però che la cosa porti sviluppi positivi per tutti.
    Ciao

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