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Lettera pubblicata il 16 Marzo 2006. L'autore ha condiviso 2 testi sul nostro sito. Per esplorarli, visita la sua pagina autore rosadeibanchi.
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Ciao Fiamma, grazie per aver risposto alle domande e in bocca al lupo per Genova.
Grazie SALEM!!!! non vedo l’ora di andarci ma ho anche tanta paura…. un po’ di tutto e soprattutto della delusione e poi una parte di me ci crede con tutte le forze!
Ho una domanda per Eri: scusami Eri ma se non ho capito male hai fatto il plasma arricchito di piastrine con buoni risultati allore come mai devi fare le staminali? Grazie se puoi rispondermi vorrei capire…
ciao
fiamma
Ciao Fiamma, leggi il link che riporto di seguito, è un’articolo della dott.ssa Rossana Cirillo di Genova che ha collaborato con Casabona e spiega bene come avviene il trattamento ed i risultati che hanno ottenuto:
http://www.ilpuntogyn.it/ilpuntogyn_news_terapia_vulvodinia.htm
Grazie Salem, lo farò!
ciao
fiamma
ciao a tutti
sono tornata da genova, ho fatto l’intervento, per il momento posso
dirvi che mi sono trovata molto bene, i risultati si vedranno col
tempo, e comunque penso che variano da soggetto a soggetto.
Il dr. Casabona è una persona molto speciale, professionale,
disponibile e molto simpatico, ti fa vivere il tutto in maniera molto
semplice.Mi ha consigliato di portare avanti un’associazione, come se
ne parlava qui nel forum.Salem perché non prendi tu l’iniziativa?
Volevo rassicurarvi sul fatto che l’intervento è indolore, e si è
assistiti da un equipe di medici preparati( chirurgo, anestesista
ecc.)tutti molto gentili. Contattate tranquillamente il dr. Casabona a
Villa Scassi in chirurgia plastica se non è impegnato vi risponde al
telefono. il numero dell’ospedale lo trovate su internet cercando
ospedale Villa scassi. ciao a presto
per simona:sono felice per te e veramente ti auguro il meglio,io mi sto adagiando un po’ dopo una prima fase di euforia e voglia di fare,mi invento mille scuse per rimandare come il lavoro la famiglia….ma penso davvero che e’ meglio andare subito piuttosto che peggiorare,volevo solo sapere se devi continuare con la cura che ti aveva prescritto il tuo medico.io adesso ritorno dalla prima dermatologa che mi ha visitata e che mi ha ispirato piu’ fiducia voglio sentire il suo parere e poi vado a genova per una prima visita,quanto tempo e’ passato dalla tua prima visita?non mi sembra molto,qualche mesetto o mi sbaglio? non e’ stato doloroso nemmeno prelevare il liquido adiposo.ti saluto ciao a presto
adesso quando devi ritornare?
Ciao Simona, sono veramente contento per la tua esperienza e di quello che scrivi. Per quanto riguarda l’associazione già ho preso informazioni in merito perchè è una cosa che farei con molto entusiasmo… In merito voglio portare alla vostra attenzione un aneddoto: c’è un disturbo della vista che affligge diverse persone (soprattutto i miopi) e sono le cosiddette “mosche volanti”, si tratta cioè di quei puntini neri e sfocati che capita di vedere quando si muovono gli occhi, chi ne soffre di voi mi capirà al volo (io ne soffro). Questi fenomeni sono dovuti alla disidratazione del cristallino e hanno un nome ben specifico: miodesopsie. Tante volte sono andato dall’oculista a fare la visita di controllo per la vista e gliene ho parlato ma mi ha sempre detto che non c’è una cura, l’unica cosa che posso fare è bere molta acqua ogni giorno.
Voi vi starete chiedendo perchè vi sto parlando di questo…Ebbene, pur essendo un disturbo fastidioso (vi giuro che alcune volte, lavorando tutto il giorno davanti al computer mi dà molta noia) non è assolutamente paragonabile ai disturbi e i disagi ben più gravi ed invalidanti che porta il Lichen. Guardate però all’indirizzo: http://www.miodesopsie.it/ è l’indirizzo dell’associazione “Cielo Azzurro Onlus”, nata spontaneamente da persone che soffrono di questo disturbo e vogliono darsi da fare per trovare una cura. Se guardate il sito rimarrete stupiti di quanto hanno fatto negli ultimi anni! E noi affetti da LSA???… Ignorati dai media, sottovalutati dalla classe medica, alcune volte anche trattati come pazzi oppure evitati come fossimo dei lebbrosi perchè per molti medici siamo problemi non risolvibili, mentre per altri (quelli privati) siamo una preziosa fonte di guadagno…
Sono contento che esista un medico come il dottor Casabona e ti dico anche Simona che già ci ho parlato telefonicamente varie volte…
Mi sto muovendo molto, ho voglia di fare, di capire e di sperare che ci sia un modo per affrontare e risolvere definitivamente questa “bestia di malattia” (cito rosadebanchi).
Per il momento mi fermo qui.
Attendo buone notizie da Simona e chi di voi sta seguendo le cure del dott. Casabona
A presto
grazie salem, capisco il tuo disagio per la miodesopsie anche una mia
collega ne soffre e anche a lei hanno detto di bere molta acqua. A proposito del lichen il dr. Casabona ha detto che si può fare qualcosa anche per voi uomini?..lo spero tanto
per Nunzia: come ho scritto altre volte io non ho sofferto di prurito in
maniera esagerata, il problema si presenta soprattutto dopo il
rapporto sessuale con infiammazione della vulva, micro lesioni per
l’assottigliamento delle mucose. Prima di andare a genova ho usato
come da protocollo(cosi mi è stato detto dall’ultimo dermatologo che
ho contattato)il protopic, diciamo che mi ha tolto l’infiammazione, ma
al primo rapporto il problema si è presentato.adesso ho deciso di non
usare più farmaci, ma solo creme grasse( vitamina E, burro di karitè),
e di fare i trattamenti a genova.Dalla prima visita all’intervento è
passato circa 1 mese, ho fatto l’intervento il 23/9, penso di dover
andare ad un controllo tra 1 mese( devo prima sentire il dr.
Casabona),poi sarà lui a decidere se farlo di nuovo. Durante
l’intervento non si sente dolore, in quanto fanno una sedazione
assistita e anestesia locale.( Sappi che io sono una fifona, e
t’assicuro che lo rifarei ad occhi chiusi). Vai tranquilla Nunzia, non
aspettare che peggiori, fai una prima visita a genova e poi sarà il
dr. a fissarti la data, se lo ritiene opportuno.
ciao a tutti!!! auguri a simona!!!! prima domanda– qualcosa non capisco ,lichen colpisce solo un organo? (fenomeno solitario e circoscritto?) e basta semplicemente ripararlo? o e colpito perche , dentro nostro organismo qualcosa impacisce e provoca questo danno (causa e effetto),noi a questo punto curiamo danno ,cosi poi possono essere ricadute ,che succede con effetto? seconda domanda, mi stupisce che nessuno di voi no ne depresso, non avete bisogno psicologi , ne tranquillanti eppure malatia e invalidante e simile alla psoriasi e tutti siamo preoccupati , peggiora con stress e stati danimo , terza domanda- per simona , quale certezze te la dato dott . casabona ” per quale ho tanta stima e sbarco prima e poi a genova” dopo intervento per futuro, ed e sempre e in fase sperimentale cosa puo sucedere dopo? di questi aspetti sicuramente avete parlato? mi puoi spegare per favore? grazie
scusate ,errore nel testo , effetto danno ripariamo ma causa scatenante danno o effetto come si ripara, non ce possibiita di ritonro della malatia??