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Lettera pubblicata il 16 Marzo 2006. L'autore ha condiviso 2 testi sul nostro sito. Per esplorarli, visita la sua pagina autore rosadeibanchi.
Lichen Scleroatrofico
di
rosadeibanchi
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ciao vorrei chiedervi se anche voi spesso soffrite di cistite per capire se c’e’ una relazione con la nostra patologia.Anch’io ho avuto un contatto con il dott. di genova,molto cortese mi ha detto di organizzare le mie cose e recarmi li per una prima visita.sono ancora un po’ titubante anche perche’ sono lontana e no e’ semplice fare quest’altro viaggio o forse sono tutte scuse vorrei a volte fare come lo struzzo e sperare che non ho niente,per il momento sto benino e vado avanti ma quando leggo rosa so che le cose potrebbero cambiare e forse dovro’ correre ai ripari.
per simoma:nel frattempo che aspetti di fare l’intervento stai seguendo una cura diversa?
Sono d’accordo su tutta la linea con quanto dice rosa… Accogliamo con speranza la nuova terapia, ma rimaniamo con i piedi per terra.
Saluti a tutti
Gent Rosa e altri
nessuno vuol vendere illusioni ma su internet purtroppo a volte è facile cadere in illusioni ma è altrettanto pericoloso riempirsi la testa di notizie che solo un esperto può dare. Grazie Eri per la tua testimonianza. Vorrei sottolineare che se uno parte già prevenuto potrebbe non ottenere i risultati che può avere un ottimista. La libertà è che ognuno può scegliere.
saluti v
p.s. vorrei aver incontrato il dr Casabona tanti anni fa
per nunzia, per il momento sono in una fase….. positiva ed uso solo
burro di karitè, io non ho mai sofferto di eccessivo prurito.Anch’io
soffro di cistite, ma è l’infiammazione… credo.A genova vado la
prossima settimana, sicuramente al ritorno vi informerò di come è
andata. dobbiamo sempre tenerci informati
ciao a tutti
Per KRis: per quanto riguarda il discorso dell’esenzione funziona in questo modo. Una volta ottenuta la certificazione del Policlinico, devi ritirare il tesserino con il codice esenzione presso la tua ASL. Da quel momento però per non pagare le medicine dovresti seguire necessariamente il piano terapeutico del Policlinico, perchè sono solo le dott.sse della clinica di dermatologia del Policlinico che possono scrivere il tuo piano terapeutico. Infine dovresti recarti alla ASL con la richiesta dei farmaci e ritirarli presso il presidio ASL di zona… Come vedi è tutto molto complicato!!! Se vai in cura da un privato non puoi sfruttare l’esenzione, l’unica cosa che puoi fare è al limite non pagare le analisi del sangue quando vai a farle alla ASL (in questo caso basta che nell’impegnativa il medico che ti prescrive le analisi metta il codice esenzione RL0060).
Per nunzia: so che spesso ci sono affetti da Lichen che hanno problemi di cistite ma non so se come le due cose siano connesse.
A presto
ciao Salem !tesserino di essenzione gia ce lo, devo andare al policlinico e questo e cosa nuova per me- piano terapeutico,di quale analisi di sangue posso chedere per lichen? voglio sfruttare questa cosa adesso per colposcopia e vulvoscopia, parlo di essenzione ,come sai mi curo privatamente e cortisone che prendero – idrocortisone avro senza eccipenti perche forse ho qualche alleria ( orticaria), ipotiroidismo e allergia a nichel , vit e soporto bene ,via A no, brucia , ce qualche componente che da fastidio ,e per questo andro a idi,in piu uso olio germe do grano eccezionale per idratazioe ,lubrificazioe e pieno di vit e,grazie salem.
Carissimi,
in effetti un po’ di cistite fa parte del quadro complessivo, dato che le mucose sono deteriorate dal lichen. La malattia può avere delle evoluzioni, lente a volte, veloci altre volte, non è uguale per tutti. Personalmente ho avuto peggioramenti negli ultimi 5 anni, al punto di dover rinunciare alla vita sessuale, e questo naturalmente ha delle forti implicazioni psicologiche. Diciamo che la maggior parte delle malattie “incurabili” porta conseguenze psicologiche difficili da gestire, bisogna cercare aiuto se non ce la si fa da soli. Anche per questo è importante far rispettare i propri diritti, per poter chiedere, con ragione e motivazioni serie, un’assistenza non solo farmacologica, ma anche psicologica. Siamo lontani dall’avere queste assistenze in generale, ma spero che anche con i nostri vissuti si possa prima o poi ottenerle. Accettare lo stato di malattia, certo, ma anche cercare di riuscire a vivere senza depressione mi pare un diritto fondamentale. E purtroppo i malati (non solo noi) devono spendere molti dei loro risparmi per curarsi al meglio possibile.
Kris, scusa se insisto, ma ti sconsiglio vivamente di utilizzare il cortisone, a me ha fatto molti danni, la pelle è peggio di prima, e i medici questo lo sanno benissimo. Io ho trovato medici che insistevano sul cortisone e altri che mi dicevano assolutamente no, qualcuno addirittura mi disse che avevano fatto solo pasticci dandomi il cortisone. In ogni caso è dannoso, per qualunque malattia: è un forte antinfiammatorio, ma ha effetti collaterali pesanti, è la cosiddetta “ultima spiaggia” quando non si sa cos’altro fare. Io non lo uso più da oltre due anni e utilizzo solo creme emollienti senza profumi o eccipienti vari, insomma tengo la pelle idratata e ingrassata per evitare lacerazioni, piaghe e quant’altro.
Simona, tanti auguri e fatti viva quando ne avrai voglia!
smakkkkkkkkkkkkkkkk….
ciao a tutti, ben ritrovati, vedo che settembre vi scatena!
ho parlato con il dott. Casabona al telefono, a Ottobre sarò a Genova per la visita e poi fisserò l’intervento.
Appena fatto vi aggiornerò!
Fiamma
Per Salem:
1-Quanto tempo è trascorso dai primi sintomi che hai avuto e la diagnosi effettiva di LSA?
2 anni
2-Quanto tempo è che hai la patologia?
4 anni
3-Sei in cura presso una struttura pubblica o presso un privato?, privato medico omeopata
4-Hai fatto richiesta per esenzione come malattia rara? NO
5-Riesci ad avere una vita sessuale soddisfacente? NO
6-Hai subito operazioni chirurgiche per il trattamento della malattia? NO
7-Per l’aspetto psicologico stai seguendo un percorso di psicoanalisi? NO
8-Assumi antidepressivi, ansiolitici o sonniferi per combattere le ricadute psicologiche di dover convivere con questa patologia? NO
9-Sei un soggetto allergico? NO
10-Ti sono state prescritte approfondite analisi del sangue? E in tal caso i valori erano normali o è emerso qualche dato fuori norma? NO
11-Il tuo LSA interessa anche altre zone del tuo corpo oltre ai genitali? SI: oltre ai genitali dove tuttora persiste, sulla schiena e sulle cicatrici di un intervento chirurgico sull’addome subito dopo l’intervento. In queste zone il cortisone ha eliminato il problema ma mi sono rimasti segni scuri.
ciao
fiamma