Lichen Scleroatrofico

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1. 451
   rosadeibanchi - 14 Settembre 2010 13:39

   (segue)…all’esenzione e mi diceva e di farmi consigliare da altri pazienti che hanno fatto la pratica, e di cercare su Internet, e ancora di chiedere a Genova, visto che sarei andata là. Le ho risposto che sul sito del Ministero della Salute si trovava l’elenco delle malattie rare con tanto di codice, ma che comunque si tenessero pure la loro esenzione e che avrei continuato a pagare il ticket, sia perché al **** non ho più intenzione di rivolgermi (per il trattamento poco consono all’idea di un civile rapporto tra medico e paziente subito, ma questa è un’altra storia), sia perché di certo non vado in rovina se pago il ticket.

   Questa mattina ho consultato il sito del Ministero della Salute e allego quindi la pagina dove potete trovare il codice di esenzione per il lichen scleroatrofico.
   So benissimo che ci sono malattie più gravi, ma ribadisco che il mio piccolo caso di malasanità è sintomatico di una situazione di degrado che si riversa soprattutto sui malati più deboli e magari incapaci di difendere adeguatamente i propri diritti, costretti soltanto a subire le conseguenze delle disfunzioni, della superficialità e della mancanza di adeguate modalità relazionali col paziente.
   Per l’accaduto non faccio commenti, lascio a voi le vostre competenze di giudizio e di presa di provvedimenti di vario tipo; mi riservo però di dare la massima diffusione, anche su Internet, a questo episodio, anche e proprio per difendere i miei diritti di portatrice di una malattia rara (che perlopiù significa malattia senza possibilità di cura e quindi bisognosa di maggiori attenzioni, casomai) e dei diritti di altri malati nelle mie condizioni.

   Cari amici,
   quanto sopra riportato è una lettera che ho inviato ai responsabili dell’asl a cui mi sono rivolta. Ho cancellato i nomi, ovviamente.

2. 452
   salem - 14 Settembre 2010 21:06

   cara rosadeibanchi,
   sono disgustato per quanto ti è successo, ma soprattutto sono allarmato!! Sono stato sempre consapevole di vivere in un paese da terzo mondo, ma questa non è solo malasanità, oserei dire che è assoluta mancanza dei servizi basilari che dovrebbe avere una struttura sanitaria peraltro indicata dal SSN come centro di riferimento per patologie rare…
   Uno dei motivi per i quali ho chiesto a tutti voi di rispondere alle domande di quel test che ho proposto era proprio per vedere quanti affetti da questa patologia hanno richiesto l’esenzione e ho , per il momento, avuto la risposta che mi aspettavo: su 7 persone che hanno risposto hanno chiesto l’esenzione solo 2! Questo significa che:
   1-La patologia viene considerata più rara di quello che realmente è perchè l’Istituto Superiore di Sanità calcola ogni anno il numero delle esenzioni che arrivano dai centri regionali e in base a quello quantificano quanti affetti di LSA ci sono in Italia. Secondo me NON SIAMO RARI!!!
   2-Le strutture indicate come centri di riferimento per tale patologia spesso non sono all’altezza di questo incarico, ed è anche il motivo per il quale la quasi totalità di noi si rivolge a medici privati
   3-Dobbiamo far valere i nostri diritti di malati cronici, come stabilito dal SSN! Abbiamo la necessità di avere maggiore visibilità e continuo a sostenere l’importanza di fare un’associazione di malati di LSA

   NON SIAMO RARI!

   salem

3. 453
   KRis - 14 Settembre 2010 21:09

   mi dispiace Rosadeibanchi , io essenzione ho sbrigato in mezza ora a Roma, forse perche era agosto !! pero non so ancora da che cosa possiamo essere assenti, per esempio da pagare dermatologo e ginecologo nelle stutture pubbliche ,e poi?? e poi sono staminali che mi preoccupano tanto, io non riesco essere cosi tranqulla come voi e Enricomaria, sono le pratiche nuove e nessuno sa cosa succedera dopo?

4. 454
   simona - 14 Settembre 2010 22:09

   carissima rosa… è molto grave quello che ti è successo, hai fatto bene
   ad inviare una lettera di protesta, le autorità competenti devono
   sapere. Anch’io ho trovato il lichen come malattia rara sul sito del
   ministero della sanità, ma ancora non ho iniziato le pratiche. Aspetto
   di andare a genova e farmi fare il certificato da loro in quanto
   struttura sanitaria. Certamente Kris le staminali sono cure”
   sperimentali”, ma è anche la medicina del futuro
   ciao a tutti

5. 455
   rosadeibanchi - 15 Settembre 2010 10:48

   Carissimi,
   per fortuna dispongo di strumenti culturali e psicologici che mi permettono di non perdere la testa in quelle situazioni e di fare quel che devo fare per il rispetto dei diritti di TUTTI.
   Tra l’altro la dr.ssa che mi ha visitata mi ha detto cose brutte senza tanti problemi… ma ormai ci ho fatto il callo e me ne frego.
   Tutto ciò è accaduto non in un paese sperduto dell’Italia rurale, ma in una grande città. Ho spedito la lettera anche al Tribunale del malato e oggi la spedirò a vari mass media: noi che abbiamo coscienza abbiamo il dovere di non tacere, se lo facessimo saremmo omertosi verso questi comportamenti e queste ingiustizie dovute alla superficialità soprattutto, e allo scarico di responsabilità.

   Ho preso appuntamento a Genova, so che le cure con le staminali sono sperimentali, ma vorrei avere un po’ di speranza di miglioramento. Kris, le staminali sono le tue, non provengono da altri organismi, questo mi rassicura, poi vedremo, gli devo ancora parlare.

6. 456
   enricomaria - 15 Settembre 2010 23:23

   Scusate ma leggendo le vs lettere mi spavento. Vi ponete prblemi di esenzione, parlate di staminali.
   Allora se il problema è la salute non ci sono esenzioni che tengano.
   Staminali!!! ma il Dr Casabona mi sembra e non vorrei dare una informazione sbagliata non usa staminali ma preleva cellule adipose (volgarmente grasso) quindi le alimenta con piastrine prelevate dal sangue del paziente stesso e tutto in brevissimo tempo e confermo con risultati eccellenti. Vi prego non sprecate tempo ma andate a Villa Scassi ritengo che per ognuno possa esserci una soluzione, il lichen non si cura in internet

7. 457
   Eri - 16 Settembre 2010 11:51

   buongiorno a tutte!
   vi racconto brevemente la mia esperienza….ci ho messo diversi anni ad avere una diagnosi per il mio malessere che molte volte, anche troppe, e’ stato preso sottogamba da moltisssssimi ginecologi. Un giorno, stanca di stare così male senza riuscire a trovare una cura e stanca di sentirmi dire che non avevo nulla ma che sicuramente lo stress incideva in questo mio malessere, inizio una ricerca su internet e mi imbatto nella dottoressa Cirillo di Genova. Mi son detta: al max e’ una visita in più! ne ho già fatte tante! cosi vado e dopo nemmeno 5 minuti di visita la Dottoressa mi da una diagnosi certa: lichen scleroso…La dottoressa mi consiglia di incotrare il Dott. Casabona perchè ha studiato un rimedio ” innovativo” e per certi versi ancora sperimentale ma che sta dando ottimi risultati ovvero un intervento con le piastrine e le cellule staminali.Incontro il Dott. Casabona e decido di provare a fare questo intervento. Non ho nulla da perdere, posso solo stare meglio. Un intervento in ospedale, villa Scassi, che mi passa la mutua. Ok. Decido e lo faccio.
   Non sto nemmeno a raccontarvi della professionalità sia del Dott. CAsabona sia della Dottoressa Cirillo perchè credo che che ognuno di voi possa riscontrarla incontrandoli. Io posso dirvi che già dopo il primo intervento con le piastrine ho avuto un miglioramento che mai mi sarei immaginata.E’ la mia vita e’ già inziata a cambiare da quell’intervento. Ho appena fatto l intervento anche con le staminali e saprò dirvi più avanti il risultato. Io posso solo dire che mi sento fortunata e che non esiterei un secondo a consigliarlo a tutte quelle persone che hanno questo problema! Fortunata di avere incontrato questi dottori.

8. 458
   simona - 16 Settembre 2010 21:12

   grazie eri… presto vi parlerò dei miei risultati
   ciao

9. 459
   rosadeibanchi - 17 Settembre 2010 11:18

   Gent.mo enricomaria,
   mi spiace, ma non condivido il tuo atteggiamento lapidario e anche un po’ sbrigativo. Noi tutti sappiamo benissimo che le malattie non si curano in rete, ma io ti dico che “si può fare rete”, ovvero aiutarsi, vista la delicatezza della patologia e le implicazioni psicologiche. Fare gruppo, scambiarsi informazioni, vista l’incompetenza della maggior parte dei medici in merito, ci aiuta. Infatti io non avrei mai saputo certe cose se non avessi aperto questo blog e qualche volta ci siamo incoraggiati a vicenda, perché la cosa peggiore è perdere le speranze.
   Ognuno deve trovare la propria strada, caro enricomaria, non è uguale per tutti, e per fortuna. Ognuno deve riflettere, capire cosa è meglio per sé, quale la strada più confacente. Purtroppo, trattandosi di malattia rara (e leggi con praticamente zero possibilità di guarigione nonché cura), dobbiamo imparare, se non lo facciamo già, a far valere i nostri diritti di malati (che per altro pagano la sanità pubblica), per noi stessi e per chi ha meno strumenti e possibilità per farlo. La terapia di Genova è sperimentale, sottolineo; io ci andrò a breve, cosciente e senza illusioni. A te/voi è andata così, a me potrebbe non andare, chissà. Come sempre è importante mantenere il proprio centro e la consapevolezza di cosa si sta facendo: la depressione, nella malattia, è sempre dietro l’angolo. Non si può e non si deve mai generalizzare, quando si tratta di malattia.

10. 460
    KRis - 17 Settembre 2010 17:24

    ciao tutti,sono daccordo con Salem e Rosadeibanchi, questo blog e per me utilissimo, ,mi sarei sentita sola e abbandonata a me stessa , cosi non mi sento sola , scambiado le opinioni, esponendo anche i miei dubbi sui staminai ,opure sulle cure , ho saputo dal mio medico che con le staminali posso essere curata anche a Roma , devo bene chiarire questo, perche penso di fidari -se mai, solo di Genova ,e di staminali a Roma non ho mai sentito parlare ,aspetto articolo di dott. Casabona ,, aspetto come andra a Simona i Rosadeibanchi , forse miei dubbi spariranno ,e per questo mi serve scambiarci le idee sulle pssibilita di cure , e questo blog. Personalmente devo fare cortisone galenico tubicino costa 30,00 euro e di essenzione non si parla ,a ottobre torno a pOliclinico e spero uscire con idee piu chiare sulla esenzione e nostri diritti.

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