Lichen Scleroatrofico

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1. 441
   salem - 6 Settembre 2010 22:47

   Rox ho letto l’articolo che hai linkato che parla dei fitoterapici immunomodulatori. Quello che viene riportato ci fa riflettere sull’utilizzo spesso indiscriminato delle sostanze erboristiche perchè ritenute da tutti benefiche e innocue; in realtà le terapie fai-da-te sono sempre da evitare, specialmente quando si assumono già altri medicinali. Una volta il mio medico mi disse che se mi fossi sentito male durante una cura prescritta da lui o altro medico avrebbero potuto comunque intervenire sapendo quali sostanze avevo ingerito, ma se contemporaneamente si assumono dei prodotti erboristici o degli “integratori” si complica il quadro rendendo difficile capire quale interazione può aver scatenato il malessere. Detto ciò sostengo che se si sceglie di seguire una terapia medica ci si deve attenere alle indicazioni del medico e non fare di testa propria, altrimenti si può scegliere la medicina alternativa e la medicina naturale ma sempre sotto controllo medico.

2. 442
   rosadeibanchi - 7 Settembre 2010 10:27

   1-Quanto tempo è trascorso dai primi sintomi che hai avuto e la diagnosi effettiva di LSA? Inconsapevole, ho avuto i primi sintomi almeno dieci anni prima della diagnosi.
   2-Quanto tempo è che hai la patologia? Credo da almeno 15-20 anni, però l’aggravamento da circa 6 anni.
   3-Sei in cura presso una struttura pubblica o presso un privato? No
   4-Hai fatto richiesta per esenzione come malattia rara? La sto facendo, ho appuntamento per questo, ma il mio medico di base manco lo sapeva di questo diritto
   5-Riesci ad avere una vita sessuale soddisfacente? Assolutamente no, impossibile.
   6-Hai subito operazioni chirurgiche per il trattamento della malattia? No
   7-Per l’aspetto psicologico stai seguendo un percorso di psicoanalisi? No, ho fatto la mia analisi conclusa da alcuni anni, ma non specifica per questo.
   8-Assumi antidepressivi, ansiolitici o sonniferi per combattere le ricadute psicologiche di dover convivere con questa patologia? No, ma in effetti ho momenti di depressione
   9-Sei un soggetto allergico? Non lo so
   10-Ti sono state prescritte approfondite analisi del sangue? E in tal caso i valori erano normali o è emerso qualche dato fuori norma? A suo tempo si, tutto nella norma.
   11-Il tuo LSA interessa anche altre zone del tuo corpo oltre ai genitali? Penso di no, ma non ne sono sicura.

3. 443
   rosadeibanchi - 7 Settembre 2010 10:37

   Caro Salem,
   hai ragione sull’evitare il faidate, però questo riguarda i farmaci veri e propri, quali cortisone e simili. Per quanto riguarda le “pomatine” varie, penso non ci siano problemi, bisogna solo stare attenti a che siano cose semplici, con un solo componente possibilmente, e soprattutto che non le spaccino per cose miracolose. In particolare: niente profumi, niente sostanze alcoliche (a volte ci sono nelle creme), niente eccipienti strani come il talco (che asciuga). A parte l’Halicar pomata grassa, che contiene estratto di Cardiospermum, una pianta antinfiammatoria naturale, si possono usare oli e grassi puri, come l’olio di mandorle dolci, il burro di karité, cose semplici insomma, solo per tenere la pelle e le mucose idratate e ingrassate, per evitare la secchezza e le conseguenti irritazioni.
   Ma poi, della maggior parte dei medici c’è poco da fidarsi: conosco teoricamente l’esistenza del lichen, ma spesso non ci hanno avuto a che fare e non sanno che pesci pigliare. In questi casi è ovvio che ti diano il cortisone, extrema ratio. Il cortisone va bene per tutto, peccato ci siano pesanti effetti collaterali.

4. 444
   enricomaria - 7 Settembre 2010 21:02

   Grazie Simona per la conferma di quanto ho scritto abbiamo da oggi una opportunità non sprecatela. Per Kris: non posso che confermare quanto ho in precedenza scritto, non facciamoci confondere e attenzione a leggere letteratura medica è specifica per chi è medico a volte al profano può creare confusione. I dubbi è bene che vengano spiegati da persone competenti.
   Permettetemi un comento: spesso siamo bersagliati da fatti e notizie sulla malasanità, sarebbe altrettanto opportuno che anche le eccellenze come quelle di Villa scassi dell’equipe di cui fa parte il Dr Casabona venisse messa in terza pagina

5. 445
   salem - 7 Settembre 2010 21:46

   Ripsondo a Rosa: quando parlavo di non utilizzare terapie fai da te mi riferivo più che altro all’assunzione via bocca di pasticche, capsule o infusi che, anche se prodotti naturali da erboristeria, possono interagire con le medicine tradizionali (vedi il link che ha postato Rox)
   Per enricomaria: saresti così gentile da rispondere anche tu al test che ho proposto?

   Grazie

6. 446
   nunzia - 8 Settembre 2010 18:56

   1-Quanto tempo è trascorso dai primi sintomi che hai avuto e la diagnosi effettiva di LSA?ho sempre trascurato i sintomi e nessuno si e’ accorto di nulla fino a due mesi fa
   2-Quanto tempo è che hai la patologia?vari anni penso
   3-Sei in cura presso una struttura pubblica o presso un privato?privato
   4-Hai fatto richiesta per esenzione come malattia rara?non ancora
   5-Riesci ad avere una vita sessuale soddisfacente?poco
   6-Hai subito operazioni chirurgiche per il trattamento della malattia?no
   7-Per l’aspetto psicologico stai seguendo un percorso di psicoanalisi?no
   8-Assumi antidepressivi, ansiolitici o sonniferi per combattere le ricadute psicologiche di dover convivere con questa patologia?no
   9-Sei un soggetto allergico?no
   10-Ti sono state prescritte approfondite analisi del sangue? E in tal caso i valori erano normali o è emerso qualche dato fuori norma?una volta e’ emersa una tiroidite
   11-Il tuo LSA interessa anche altre zone del tuo corpo oltre ai genitali?no
   ti invio anch’io i dati poi facci sapere le tue deduzioni .

7. 447
   Lilla - 9 Settembre 2010 13:19

   1-Quanto tempo è trascorso dai primi sintomi che hai avuto e la diagnosi effettiva di LSA? Settembre 2007
   2-Quanto tempo è che hai la patologia? Non so, penso circa 10 anni!! Nessun ginecologo mi ha parlato mai di lichen, non sapevo neanche che esistesse!1
   3-Sei in cura presso una struttura pubblica o presso un privato? Privato
   4-Hai fatto richiesta per esenzione come malattia rara? Sì, appena ho saputo che ci spettava, anzi ho fatto anche richiesta di invalidità, che mi è stata riconosciuta per il 35% (cioè niente)
   5-Riesci ad avere una vita sessuale soddisfacente? Mi accontento, anche se non è più come prima…..
   6-Hai subito operazioni chirurgiche per il trattamento della malattia? No
   7-Per l’aspetto psicologico stai seguendo un percorso di psicoanalisi? No
   8-Assumi antidepressivi, ansiolitici o sonniferi per combattere le ricadute psicologiche di dover convivere con questa patologia? nooooo
   9-Sei un soggetto allergico? Fortunatamente no
   10-Ti sono state prescritte approfondite analisi del sangue? E in tal caso i valori erano normali o è emerso qualche dato fuori norma? Sì, sono stata ricoverata per 3 gg presso un reparto dermatologico diretto dal mio prof, dove mi ha fatto eseguire tutti i tipi di esami del sangue, dai più comuni a quelli per epatite, HIV, per allergie sia alimentari che non, immunologici (studio sottopopolazioni…) e relativa biopsia. Gli unici fuori norma erano proprio gli immunologici
   11-Il tuo LSA interessa anche altre zone del tuo corpo oltre ai genitali? Sì, anche se in modo molto-molto lieve è presente anche in bocca

8. 448
   enricomaria - 10 Settembre 2010 00:44

   Mi spiace Sig Salem

   ma non posso aderire alla Sua richiesta

   ritengo inutile e una perdita di tempo le statistiche e l’anamnesi di una malattia le possono fare solo i medici competenti
   Torno a ripetere l’equipe di villa Scassi credo abbia già in merito un approfondito archivio di casi per cui Gentm Sig Salem se le interessa
   si rivolga a Genova
   Lo ripeto ancora a tutti quanti abbiano questa patologia non perdete tempo rivolgetevi al Dr Casabona

   non ho più nulla da aggiungere
   saluti

9. 449
   salem - 10 Settembre 2010 21:47

   Gentile Sig. Enricomaria, rispetto la Sua scelta, il mio era solo un’invito, ma vorrei precisare un paio di cosette:
   -i medici “competenti” chi sarebbero? I dermatologi? I chirurghi?… Il sottoscritto si è sottoposto alle visite di una buona decina di dermatologi per sentirsi dare ogni volta una differente versione dei fatti e una differente terapia (e non sono l’unico nel forum che ha avuto questa esperienza); personalmente ritengo siano state più utili le informazioni lette su questo forum che le tante informazioni e terapie contraddittorie che mi hanno proposto i vari medici “competenti”…
   -già ho postato che riguardo all’equipe di Genova e all’esperienza di cui Lei è testimone non posso che essere felice, ma parliamo ancora di una nuova voce che si aggiunge alle altre e, per il momento, la terapia è stata applicata solo a soggetti femminili. Non ritengo quindi sia poi così inutile se nel frattempo si continui a discutere dell’argomento a prescindere dagli esiti positivi di questa terapia innovativa.

   Grazie e a presto

10. 450
    rosadeibanchi - 14 Settembre 2010 13:35

    Oggetto: diritti del malato, il mio caso personale.

    mi rincresce molto dover riferire quanto segue, tuttavia ritengo necessario portarvi a conoscenza di quanto mi è toccato perché queste modalità possono riguardare anche altri malati, che magari hanno meno strumenti per far valere i propri diritti.
    Pertanto prego cortesemente di leggere con attenzione quanto racconto.

    Ieri, 13 settembre 2010, mi sono recata, previo appuntamento, presso la struttura di ******, per una visita dermatologica al fine di ottenere l’esenzione dal pagamento del ticket, in quanto affetta da malattia rara, precisamente lichen scleroatrofico, diagnosticata presso l’ospedale *******, reparto dermatologico, nel 2006.
    Sono stata ricevuta dalla dr.ssa ******, la quale giustamente ha voluto visitarmi constatando la gravità dello stadio della malattia e le lesioni conseguenti, benché ormai io non gradisca più essere visitata se non con validissimo motivo (qui c’è una diagnosi certificata con esame istologico). Ma il problema non è questo. La dottoressa mi ha chiesto il perché e il percome chiedevo l’esenzione ticket; avrei dovuto semplicemente rispondere che era mio diritto ottenerla, ma sono stata più collaborativa e le ho detto che prevedevo di andare a farmi vedere a Genova in struttura pubblica (dove sono in corso cure sperimentali) e quindi, avendo spese di viaggio, ovviamente avere l’esenzione avrebbe alleggerito la spesa. La dr.ssa **** non trovava sul suo elenco di malattie esenti la mia patologia, ma non perché non ci fosse, bensì perché le mancavano le pagine dello stampato, che iniziava dalla lettera p. Perciò, dopo aver compilato un modulo con scritto “si rimanda a medico competente”, mi invitava a scendere al primo piano allo sportello. Dopo un paio d’ore di coda, gli impiegati mi hanno detto che non potevano fare la pratica di esenzione perché a loro non risultava il codice della malattia sul programma informatico, quindi mi dicevano di andare a un non meglio identificato “centro malattie rare” con un altro foglio da compilare. Ho chiesto dove si trovasse il centro e mi è stato risposto di rivolgermi a ***** e dove mi hanno fatto la diagnosi. Sono tornata dalla dr.ssa ***** e le ho riferito quanto sopra. A quel punto la dottoressa non sapeva niente di questo “fantomatico” centro, mi chiedeva se ero davvero sicura di aver diritto (segue)

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