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Lettera pubblicata il 16 Marzo 2006. L'autore ha condiviso 2 testi sul nostro sito. Per esplorarli, visita la sua pagina autore rosadeibanchi.
Lichen Scleroatrofico
di
rosadeibanchi
La lettera ha ricevuto finora 1.032 commenti
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Grazie enricomaria per la tua testimonianza.
Sto raccogliendo alcune informazioni per capire un pò meglio la situazione riguardo questa patologia perchè ho la sensazione che la classe medica ci nasconda molte cose; speravo che il progetto di Lisa di creare un’associazione di affetti da LSA andasse in porto ma tutto si è vanificato. A questo punto ho bisogno della collaborazione di tutti voi che leggerete questo post: rispondete alle domande in elenco per favore.
1-Quanto tempo è trascorso dai primi sintomi che hai avuto e la diagnosi effettiva di LSA?
2-Quanto tempo è che hai la patologia?
3-Sei in cura presso una struttura pubblica o presso un privato?
4-Hai fatto richiesta per esenzione come malattia rara?
5-Riesci ad avere una vita sessuale soddisfacente?
6-Hai subito operazioni chirurgiche per il trattamento della malattia?
7-Per l’aspetto psicologico stai seguendo un percorso di psicoanalisi?
8-Assumi antidepressivi, ansiolitici o sonniferi per combattere le ricadute psicologiche di dover convivere con questa patologia?
9-Sei un soggetto allergico?
10-Ti sono state prescritte approfondite analisi del sangue? E in tal caso i valori erano normali o è emerso qualche dato fuori norma?
11-Il tuo LSA interessa anche altre zone del tuo corpo oltre ai genitali?
Spero che rispondiate in tanti alle domande
Grazie
Ciao Salem collaboro volentieri,
1) sono passati 3 anni perchè i medici erano già sicuri di cosa fosse e la biopsia la feci fare io tempo dopo l’operazione per esserne certo
2) i primi sintomi sono cominciati nel luglio 2007
3) non sono in cura in nessuna struttura pubblica o privata, mi fù detto che tanto è incurabile e di stare tranquillo, però io mi curo da un medico omeopata..
4) nessuno me lo ha detto!!
5) in parte sì…ma non è piu come prima..
6) ho fatto la circoncisione
7) anche questa mi è nuova!!!!!!!!!
8) non assumo nulla…
9) non ne ho un’idea..
10) nessuna analisi
11) solo il glande
ciao a tutti,rispondo a nunzia:
non mi hanno chiesto di patologie particolari, gli esami sono quelli
di routine per intervento: esami di sangue….e.c.g. ecc..,non so se
ci sono fasi della malattia io ho avuto solo nella fase iniziale
prurito e infiammazione, e ritorno ad avere problemi solo dopo
rapporti sessuali, adesso uso solo vitamina e, oppure burro di karitè.
Per Salem:
1)circa tre anni, poi ho fatto biopsia
2) circa 5 anni
3)sono stata sia in struttura pubblica, che drmatologo o ginecologo
privato
4)non ancora
5)in parte
6)no
7)non seguo psicoterapia, parlo molto con un amica
8)no
9)ho qualche allergia che si sviluppa soprattutto in primavera, adesso
non ricordo bene a cosa, soffro di purito in tutto il corpo,
soprattutto se sono giù di morale, mi aiuto con antistaminico
10)no
11) solo alla vulva.
a presto
Scusate inernet è utile però a volte può creare “drammi” dare delle risposte per i profani può causare incomprensioni se avete dei dubbi non state a
pensarci su molto andate a Genova dal Dr Casabona.
Che piaccia o no sono i medici e solo loro che possono dare delle risposte.
La malattia ormai è ben conosciuta nell’ambito medico, anche se molte cose devono ancora essere ben comprese. Mi raccomando non date retta a cirlatani con pozioni varie e altro.
per quanto ci riguarda siamo stati fortunati, anche per una sola ora di felicità vale la pena di provare.
Mi rivolgo a chi ha gia accertato la malattia e, anche a chi ha dei dubbi non pensateci su una visita a genova non credo crei problemi a nessuno ma sono certo che tanti potranno trovare la giusta risposta.
Ho letto più attentamente alcune vs lettere in alcune trovo sfiducia,in altre paura, in altre ancora indecisione. Personalmente ringrazio il giorno che abbiamo incontrato il Dr Casabona. L’intervento non è assolutamente traumatico anzi in alcuni casi i pazienti la sera sono tornati a casa anche se personalmente ritengo che fermarsi una notte non è male. Il miglioramento nel ns caso è stato evidente da subito spariti prurito e bruciori nella minzione e durante l’igiene intima
Non voglio creare illusione, mi rivolgo alle signore indecise e deluse da precedenti trattamenti fate una visita dal Dr Casabona e (consentitemi oltre ad essere un bravo medico è una persona semplice)
Per simona , dove possiamo trovare articolo di ottobre sul lichen di dott casabona ?, hai preso come noi cortisone locale o per bocca per lichen,? Non avevi mai dubbi sul intervento? E un intervento rischioso lungo e difficile? , ha efettti collaterali? Come si po avere contatto co te?— per nunzia – lo stesso — come posso avere contatto anche con te? Per salem ti ho mandato test, a me avvelena la vita lichen, mi sento sempre preocupata per questa malatia e, specialmente ho incubo di cortisone , non mi piace prenderlo per bocca , ho paura prenderlo e anche di non prenderlo e magaripegiorare come scriveva rosadeibianchi ed avere cambiamenti , medic mi hassicurata che se trattato non ci sono cambiamenti , devo fare idrocortisone galenico,vit e , vit a mi brucia allora niente (alergia a nichel),kris
1-Un mese circa
2-4/5 mesi
3-privato
4-No
5-Sì, ma solo dopo che ho iniziato ad assumere anti-infiammatori naturali (50 gocce di ribes nigrum e 6g di liquirizia al giorno)
6-No
7-No
8-No
9-Sì ai pollini in primavera
10-Non mi hanno prescritto nessuna analisi
11-Per ora no, e incrociamo le dita 🙂
Per quanto riguarda Ribes e liquirizia (normalissimi tronchetti di liquirizia pura), immagino sembri strano, ma mi hanno fatto stare meglio.. dopotutto sono entrambi anti-infiammatori naturali.
(Vi va di leggere questi articoli e dirmi che cosa ne pensate?
http://www.medicalsystems.it/editoria/jcla/JCLAPDF/JCLA_2003_3_4.pdf
http://www.salusmater.org/cms/downloads/liquirizia.pdf )
Il mio dermatologo ovviamente si è fatto una risata e insiste che il miglioramento è dovuto alla crema cortisonica. Per quanto mi riguarda la crema l’ho smessa dopo 15gg perchè mi stava facendo più male che bene.
Per ora la malattia sembra ferma e l’ho presa ad uno stadio decisamente iniziale, con poche conseguenze, ma se vedessi un peggioramento di sicuro andrò a Genova.
enricomaria grazie di avere portato la tua esperienza,spero che presto
possa portare la mia, hai ragione il dr.Casabona è una persona semplice
un medico molto preparato e mi ha ispirato tanta fiducia..
ciao
“Si fa gran parlare di cellule staminali,anche in maniera controversa,staminali possano essere la soluziione di di gravi malatie e ricostrurire organi malati, abbiamo apreso che sempre loro le staminali sarebbero responsabili delle metastasi tumorali in quanti poverine fanno bene loro lavoro riproducendosi.ebbene nel caso delle metastasi, bisonerebbero poterle bloccare nella loro riproduzione, e sarebbe gia fantastico se la notizia risultasse fondata””” questo e frammento del articolo sulle staminali e lichen , forse capisco poco pero mi ha spaventato..qualcuno sa di piu!!!! Mi sa spiegare meglo magari simona o enrico maria….ma forse non centra niente ,
Ringrazio quanti hanno finora risposto alle domande del test che ho proposto, e anche se siamo all’inizio della raccolta, già emergono dei dati importantissimi! Non entro nel dettaglio perchè non voglio influenzare chi vorrà rispondere al test successivamente, ma già comincio a trovare delle conferme a molti sospetti che avevo…
Per quanto riguarda l’intervento di enricomaria sono d’accordo pienamente nel ritenere valida la terapia messa a punto dall’equipe del Villa Scassi ma credo anche che (come dice spesso Rosadeibanchi) ognuno debba prendere le decisioni che ritiene più giuste per la propria salute valutando personalmente se intraprendere un percorso piuttosto che un’altro. Ma anche su questo argomento (terapia con le staminali) tornerò presto a scrivere sul forum info più precise.
Grazie e saluti a tutti/e