Lichen Scleroatrofico

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1. 421
   nunzia - 2 Settembre 2010 09:58

   Ormai non ci sono più dubbi, ieri ho ritirato l’istologico e ho avuto la conferma purtroppo e’ lsa.Ho avuto come un pugno nello stomaco,che mi aspettavo?Lo so ma un pizzico di speranza che si trattasse di altro ce l’avevo ,adesso non so proprio cosa fare,dopo la frenesia dei primi mesi per fare e trovare qualcosa so che non posso fare niente sto seguendo una cura di vitamina A ed E la crema per proteggere la pelle quante più volte e’ possibile e a dire il vero sono migliorata.Il clobesol non l’ho messo però ho paura che non usando il cortisone la malattia possa progredire. ecco questa e’ una cosa che non ho capito ancora serve nei momenti piu’ critici o e’ pur sempre una sorta di cura per cercare di frenare l’avanzare della malattia?Ho l’urgenza adesso di trovare un buon ginecologo da abbinare ad un discreto dermatologo.Nemmeno l’IDI mi ha soddisfatta e credo che non ci tornero’Per quanto riguarda Genova forse ho capito che il trattamento rigenera il tessuto atrofizzato ma penso che non eliminando le cause di questa patologia non e’ risolutivo quindi deve essere ripetuto nel tempo.per adesso vi lascio cosi’ un po’ abbattuta ma con la voglia di voler convivere al meglio con questo “regalo” che mi e’ piombato addosso, sperando sempre che per me sia il male minore che mi possa capitare.Coraggio a tutti.

2. 422
   nunzia - 2 Settembre 2010 12:55

   Sono di nuovo io,vorrei chiedervi conoscete questa crema shivax?Poi a rosa:a che serve fare questa pratica di esenzione ,ci sono degli esami che verranno erogati gratuitamente?Per quanto riguarda creme ,compresse varie io ho dovuto finora pagare tutto?Fammi sapere se conviene così mi attivo pure io.ciao

3. 423
   KRis - 2 Settembre 2010 16:10

   per nunzia vai a policlinico umberto primo , prenota visita per malatie rare e avrai subito essenzione ,serve per avere gratis dermatologo ginecologo cortisoni e tutto che serve per indagare su questa malatia , mi dispaice per te, cortisone serve ,ho fatto cortisne d ‘attacco sono mgliorata molto, adesso avro leggerissimo idrocortisone 3 volte alla settimana , serve, se no , malatia torna ,non so chi e piu bravo a roma per lsa devo tornare ancora a policlinico e poi a gemelli per colposcopia , cercero fare indagine apropo lsa per roma ,

4. 424
   salem - 2 Settembre 2010 18:46

   Ciao a tutte/i, mi chiedo dove siano finiti i maschi su questo forum… Comunque, scrivo per dirvi che ho parlato con il mio medico curante delle terapie con le staminali e mi ha detto che si possono fare con tranquillita’ e non presentano alcun rischio.

   A presto

5. 425
   simona - 2 Settembre 2010 22:30

   un saluto a tutti,
   a metà settembre vado a genova per praticare l’intervento, cara rosa non
   so se l’intervento è risolutivo, il dott.Casabona mi ha solamente detto
   che alcune persone che hanno fatto l’intervento da circa 2 anni, non
   hanno dovuto ripeterlo. L’intervento viene praticato in day Hospital
   Che dire…. staremo a vedere. Io mi sono convinta a farlo prima che le
   condizioni peggiorino, mi sto preparando tutte le analisi che mi hanno
   richiesto, a presto.. simona

6. 426
   enricomaria - 2 Settembre 2010 23:46

   Salve Una buona notizia per quanti abbiamo incontrato il Lichen
   Credo che il dott Casabona abbia messo a punto un trattamento che può risolvere il problema. Nel nostro caso siamo tornati ad essere una coppia che ha ripreso il gusto di far l’amore.

   A U G U R I a tutti ma non abbandonate l’idea andate a Genova

7. 427
   rosadeibanchi - 3 Settembre 2010 09:19

   Cara Nunzia,
   io sconsiglio di usare il cortisone perché è solo un potente antinfiammatorio che viene usato per qualsiasi cosa per cui non sanno che altri rimedi usare (bronchiti, dermatiti varie, dolori di ogni genere di tipo infiammatorio, come tendiniti, artrosi ecc.), insomma una cosa da ultima spiaggia. Il cortisone ha pesantissimi effetti collaterali. Usato sulle mucose per forza dà sollievo al prurito e calma le piaghe, ma poi, quando smetti, la pelle diventa peggio di prima, sembra carta velina che si spezza per un niente. Io purtroppo ho fatto quest’esperienza e da allora la mia pelle è come morta, nonostante siano due anni che non lo uso più. Non serve a nessuna guarigione, perché purtroppo per il lsa non c’è guarigione, è come la psoriasi o simili, non sanno che pesci pigliare.
   Shivax secondo me è una speculazione, se guardate cosa c’è dentro: sono olii vari emollienti, che costano poco se puri, invece lì dicono che è una roba miracolosa e te la fanno pagare un sacco. Tanto vale cercare olii puri o pomate emollienti neutre. Io uso alternativamente Essex, crema base grassa, oppure Halicar pomata grassa (non la versione crema). Halicar ha un solo componente che è un rimedio naturale per il prurito. Miracoli non esistono.
   L’esenzione ticket ti spetta in quanto il lsa è considerato malattia rara, quindi perché non fruirne. I medici di base neppure lo sanno, dobbiamo essere noi a informarli, che cavolo di mondo è questo in cui viviamo? che cavolo di società?
   Andrò a Genova, ma poi non dò per scontato di sottopormi a quella terapia, che mi sembra ricostruttiva o qualcosa del genere, ma certo non elimina la malattia, aiuta, questo forse si. Ci andrò perché il lsa mi fa sentire menomata nella mia sessualità, e questo mi porta alla depressione per mancanza di relazioni: mi chiudo in me stessa e faccio vita monacale. Quindi almeno provo a vedere se lì mi possono aiutare in modo convincente.

8. 428
   nunzia - 3 Settembre 2010 12:11

   per enricomaria:il problema dell’lsa e’ di tua moglie?puoi raccontarci del suo percorso medico fino a quando non si e’ rivolta a genova? mi sarebbe veramente di aiuto perche’io veramente non so che decisioni prendere,ho un po’ paura di tutte le metodiche nuove perche’ mi fanno un po’sentire come una cavia e non vorrei poi scoprire che dopo anni ci sono degli effetti collaterali anche gravi.Vedi ho avuto una brutta esperienza con un mio familiare in campo oncologico dove ci sono tanti ciarlatani che ti promettono e poi ti derubano solo sulla pelle dei malati.non sara’ questo il caso perche’ si tratta di una struttura ospedaliera ma ci vado sempre cauta e voglio ben documentarmi.Per kriss grazie delle risposte,teniamoci sempre in contatto ciao

9. 429
   enricomaria - 3 Settembre 2010 23:32

   Salve, brevemente l’incontro avviene nel lontano 1992 e dopo una visita dal prof Farris la conferma. grazie alle cure del prof. che onestamente ci disse che era tutto aleatorio siamo arrivati l’anno scorso a conoscere queste metodo rivoluzionario del Dott Casabona, che utilizza solo cellule adipose prelevate (e trattate) dalla stessa paziente dopo 3 piccoli interventi possiamo ben dire di esserne fuori. Una nuova vita

   Una tecnica che certamente avrà uno sviluppo

10. 430
    nunzia - 4 Settembre 2010 09:54

    per simona:sai se ci sono delle patologie personali che non consentono il trattamento?gli esami che devi portare sono di routine o particolari?simona io ho letto in uno dei tuoi post che l’hai scoperto da poco,sei riuscita a sapere se sei in fase iniziale?io ho chiesto ma non sono concordi mi hanno solo confermato che ce l’ho da un po’,io l’ho trascurato perche’ pensavo fosse una comune irritazione che mi dava prurito ogni tanto,adesso almeno i fastidi non li ho,metto una crema protettiva pero’ ho notato che sono le vitamine e piascledine compresse a rendere l’aspetto migliore,mi pare che anche tu le prenda?
    a rosa:provero’ anch’io con l’halicar anche se il fai da te non mi piace in genere per tutti i medicinali che prendo ,però ho capito che qui dobbiamo un po’ arrangiarci da soli.
    Sono ancora in alto mare ma penso che all’inizio sia un po’ normale,forse tornero’ dalla prima dermatologa che mi ha visitato fosse anche per sapere se sono un po’ migliorata,poi voglio comunque cercare un medico vicino alle mie zone cui rivolgermi nei momenti critici,chissa’se arrivero’ pure io a genova,ne ho parlato con mio marito e pure lui ha detto proviamo visto che ci sono testimonianze positive in merito,vale la pena intervenire prima possibile,penso,perche’ se l’intervento serve per rigenerare e’ meglio operare su tessuto quanto piu’ possibile integro.non so piu’ cos’altro pensare a volte vorrei fare tante cose,altre cerco quasi di cancellare tutto e dimenticare ma il problema c’e’ purtroppo e chissa’se iniziando il ritmo della vita quotidiana tutto scorrera’ come prima,davvero il sistema sanitario nazionale non si rende conto di quale grande disagio si ha con malattie così rare ?hai ragione rosa ad essere depressa non sai spesso trovare le parole per comunicare quello che si prova e c’e’ anche l’imbarazzo,la preoccupazione del peggioramento,la rabbia per il fatto che non c’e’ soluzione.ciao interrompo perche’ ci sto ricadendo di nuovo ma non voglio e mi hanno detto che invece l’ottimismo serve molto .buon fine settimana a tutti

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