Lichen Scleroatrofico

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1. 381
   rosadeibanchi - 16 Luglio 2010 10:28

   Rox, ho già scritto tante volte che il cortisone è negativo, ti fa passare i sintomi con dosi cavalline, ma poi la pelle si rovina e si lacera, si indebolisce insomma. Eppure molti continuano a usarlo illudendosi di una qualche guarigione, non è così, dopo ci si ritrova peggio di prima, il cortisone può dare anche assuefazione, è l’ultima spiaggia per vari patologie, quando non sanno che pesci pigliare. Per esempio anche l’asma viene curata così e molti medici abusano del cortisone, fino all’intossicazione. Finché è salvavita (ma dubito che lo sia, ci sono allora farmaci più efficaci) va ancora bene, ma altrimenti ci si rovina e basta. I medici non ti dicono che avrai queste conseguenze, lo impari a spese tue, salvo che poi lo riconoscono, ma tanto ti considerano un malato inguaribile e la parte psicologica son cavolacci tuoi.
   Io ho deciso che andrò a Genova per vedere cos’è ‘sta storia delle staminali, almeno qui si parla di rigenerazione dei tessuti. Prenderò un appuntamento dopo le ferie. Se non trovo un po’ di speranza, se mi sento condannata alla solitudine fisica e sentimentale, mi sento una persona finita. Certo che ci sono compensazioni intellettuali, ma per il resto della mia vita dovrà essere così? Non sono nata per farmi monaca di clausura e tenere questa malattia come un segreto mi costa tantissimo, perché a volte gli altri non capiscono come mai non ti metti in gioco, pensano che dipenda dal tuo carattere o dalla tua rigidità mentale. Però se ne parli, della malattia, prendono le distanze o non ci credono, non credono che sia irreversibile. Comunque non mi sembra una buona idea quella di trovarci tra noi, invece sarebbe meglio associarsi per chiedere delle cose, quali un supporto psicologico serio (ci sono dei veri irresponsabili in giro e anche qui bisogna fare attenzione) e soprattutto gratuito.

2. 382
   Rox - 18 Luglio 2010 10:49

   Ciao rosadeibanchi,
   Posso chiederti un favore? Quando vai a Genova puoi informarti se la cura con le staminali la possiamo fare anche noi maschietti? Come si chiama il dottore da cui andrai? O è un dipartimento di un qualche ospedale? Vedrai che prima o poi una cura la troviamo dai, non cediamo..
   Grazie!
   Rox

3. 383
   nunzia - 18 Luglio 2010 12:18

   Anch’io mio malgrado entro a far parte di voi,dal 5/07/ ho avuto la sentenza e mi sento persa,quello che mi fa piu’paura sono le cure scarse e la probabilita’ di malattie mortali perche’ mi hanno detto che devo costantemente stare sotto controllo.una dermatologa mi ha dato all’inizio 3 giorni di cortisone delle compresse omeopatiche e una crema all’ossido di zinco piu’ una polvere antimicotica da mettere ogni tre ore e mi sento una neonata.avete ragione non si puo’ spiegare quello che senti psicologicamente,ho passato tre giorni in una depressione terribile,mi ripetevo sempre perche’ a me,io che ero sanissima.ma non c’è risposta.ora vorrei solo prendere la strada giusta,visto che a quanto pare sto abbastanza avanti anche se non ho grandi fastidi.come mai nonostante avessi capito qualcosa non sono andata prima dal medico?me lo ripetero’ sempre forse.adesso il 28 ho una visita all’idi di roma,qualcuno puo’consigliarmi?il medico e’ il dott.pallotta.lo conoscete?datemi qualche consiglio anche in merito a qualche medico omeopata non vorrei fare da cavia con il cortisone,conosco troppo bene gli effetti che ha.

4. 384
   jeb stuart - 18 Luglio 2010 19:53

   tira diritto!!!!!!!niente può e deve fiaccare lo spirito umano..prova a contattare il dott. Moschini di Massa nei post precedenti ho postato i suoi cell….

5. 385
   salem - 19 Luglio 2010 00:57

   Ciao a tutti,
   rispondo a Nunzia su alcuni punti importanti del suo post:
   1-“…quello che mi fa piu’paura sono le cure scarse e la probabilita’ di malattie mortali…”
   Nunzia il LSA per quanto sia una bestia di malattia non è affatto mortale!! Accidenti, se ti hanno detto questo è vero e proprio “terrorismo psicologico” (cito a tal proposito Rosa)…

   2-“…mi ripetevo sempre perche’ a me,io che ero sanissima.ma non c’è risposta…”
   Io mi sono fatto la stessa domanda, in 40 anni non ho mai avuto problemi di salute e poi ti arriva sta batosta! Purtroppo la vita riserva di queste sorprese…

   3-“…come mai nonostante avessi capito qualcosa non sono andata prima dal medico?me lo ripetero’ sempre forse…
   Scrollati di dosso i sensi di colpa sennò non esci dallo stato depressivo:il comportamento che hai avuto tu è del tutto normale perchè questa malattia è subdola in quanto all’inizio è asintomatica, non dà cioè alcun fastidio, per cui uno tende a sottovalutarla; e poi riguarda i genitali ed entrano in campo anche la vergogna, le remore, ecc…

   4-“…il 28 ho una visita all’idi di roma,qualcuno puo’consigliarmi?il medico e’ il dott.pallotta.lo conoscete?…
   Non conosco il dottor Pallotta ma sono stato diverse volte all’I.D.I. e stai sicura che ti proporranno il cortisone, almeno in prima battuta. Comunque non farai da cavia perchè all’I.D.I. questa patologia la conoscono molto bene e la trattano correntemente; l’unico consiglio che mi sento di darti è di non fermarti al primo medico se non ti dà fiducia ma cerca (anche la strada omeopatica và bene) finchè non trovi qualcuno che ti ispiri fiducia.

   Spero di esserti stato d’aiuto,
   in bocca al lupo

6. 386
   krystyna - 19 Luglio 2010 07:54

   Ciao anchio ho lichen sclerosus sono di roma e come tutti spaventata disorientata , ce qualcuno che ha esperienze di cura a roma? E dove ? Devo prendere medrol cortisone e ho paura qualcuno ha presa?esistono dermatologi a roma che curano questa patologia,non parlo di idi per esempio aied?

7. 387
   Lilla - 19 Luglio 2010 11:33

   ciao Salem, rispondo subito alle tue domande.
   L’uso del Protopic è stato sempre associato a quello del cortisone, solo in quest’ultimo ciclo di terapia anzichè il cortisone mi è stato prescritto l’idrocortisone. Il prof. presso il quale sono in cura è direttore del centro universitario di dermatologia biologica e piscosomatica e direttore della scuola di specializzazione in dermatologia dell’università di ……, esercita in una clinica privata convenzionata, non penso sia uno sprovveduto!!!
   Come mai questa domanda del pubblico e privato??? Sinceramente anch’ io ho pensato sempre che i dottori, specie i dermatologi abbiano dietro degli interesssi privati riguardo le case farmaceutiche…

8. 388
   rosadeibanchi - 19 Luglio 2010 12:25

   Cara Nunzia,
   in questo blog cerchiamo di darci una mano scambiandoci le nostre esperienze. Io ti consiglio vivamente di lasciar perdere il cortisone, io ne porto le conseguenze. Fanno in fretta a liquidare i pazienti col cortisone, ma non serve a curare la malattia, solo attutisce i sintomi e dopo la “cura” stai peggio di prima nel giro di pochi giorni. Ti consiglio di provare Halicar pomata grassa, che è omeopatica e toglie il prurito, aiuta. Poi tenere le parti morbide con creme neutre, come Essen o qualcos’altro che vada bene per te, che non ti dia bruciori e irritazioni, se così fosse sospendi immediatamente. Non lavarsi con saponi irritanti, cerca un olio o qualcosa di simile, tipo Pentaciclina, piuttosto solo acqua. Se guardi i componenti di vari farmaci che danno per miracolosi, vedrai che sono un insieme di oli emollienti, tipo olio di mandorle dolci, burro di karité e simili. Per aiutare gli ormoni (io sono in menopausa) prendo LMWP della Zener (costoso ma efficace), una capsula al giorno, c’è un solo componente, vai a vedere su Internet.
   Non credere ai nefasti presagi che ti prospettano i medici terrorizzatori, mettono solo le mani avanti perché hanno paura delle cause legali, lo fanno dappertutto e per ogni malattia, sapessi quante ne sento! appena hai qualcosa che non va ti prospettano il cancro, tu vivi settimane di terrore mentre fai gli accertamenti, e poi dicono che non è. Lo hanno fatto anche con me dei cosiddetti luminari, pieni di boria e senza alcuna capacità di attenzione verso la psiche della persona che hanno di fronte.
   Per Rox: scusami tanto, ma penso che tu dovresti occuparti personalmente di contattare eventualmente l’ospedale di Genova. Non posso sostituirmi a te, solo tu sai come stai e possiedi la documentazione relativa, puoi anche scrivergli per e-mail, come ho fatto io. Al momento mi hanno indirizzata a un ambulatorio per patologie femminili.

9. 389
   nunzia - 19 Luglio 2010 16:26

   grazie a tutti quelli che mi hanno risposto,io penso che questo spazio,pur piccolo e’ importante per noi perche’ possiamo dirci delle cose che abbiamo sperimentato e trovare delle vie che pur solo piccoli palliativi servono ad andare avanti,o evitere degli errori che chi e’ agli inizi può commettere.ho visto nei post precedenti che eravamo piu’ numerosi,penso che non dobbiamo disperderci altrimenti diventeremo ancora piu’ “rari”.come mai non si e’ parlato piu’ dell’associazione di lisa? che fine ha fatto.penso che l’incarico di questa cosa così complessa non debba essere cura di una sola persona.quello che spesso mi frulla in testa e’ proprio l’inconsistenza delle cure,l’impossibilita’ di trovare un filone unico da seguire,e’ come brancolare nel buio mi dico,e sono solo 15 giorni che so di essere malata.la ginecologa mi ha ben messo in chiaro e’ una malattia cronica che non guarisce ,poi e’ stata vaga sulle cure(perche’ forse non ne sa)quando mi ha vista spaventata dopo aver parlato di esame istologico e di controlli periodici per evitare degenerazioni,mi ha detto va bene la terremo sotto controllo con una pomata.poi ho letto che non era così,ma a dire il vero adesso mi sono ripresa un po’,ho pensato a tutte quelle persone che come me hanno avuto una diagnosi improvvisa ma ben piu’ grave,l’intervento la chemio,eppure combattono e hanno una forza di vivere unica.e va’ bene la mia cosa si trasformera’ a volte scherzo con i miei figli dicendo che si sta atrofizzando,ma che ci posso fare?tra poco chiamero’ una mia collega che si e’ operata d’urgenza proprio del male che vi ho detto e mi riferiscono che e’ serena voglio starle vicino e prendere un po’ della sua forza,mi sono chiesta:lei ha saputo del nodulo al seno io di questo lsa chi e’ piu’ fortunato? e che diritto ho di piangermi addosso?ce la posso fare,e ce la farete anche voi solo non disperdiamoci.Ciao

10. 390
    salem - 19 Luglio 2010 17:47

    Ciao Krystyna,
    a Roma il presidio medico stabilito dal SSN per la diagnosi e cura di questa patologia è al Policlinico Umberto I, Clinica Dermatologica; sul sito internet trovi tutti i riferimenti e il numero tel. per prenotare la visita.
    Rispondo a Lilla:
    la domanda sulla sanità pubblica/privata non l’ho fatta per motivi particolari ma semplicemente perchè dalla mia esperienza ho notato che nel pubblico ti propongono sempre il cortisone…Per quanto riguarda poi gli interessi dei medici connessi alle case farmaceutiche è ovvio che sono d’accordo con te.

    Saluti

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