Lichen Scleroatrofico

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1. 361
   simona - 9 Luglio 2010 21:09

   ciao a tutti,
   sai salem, la dermatologa mi aveva accennato a qualcosa del genere,ma mi ha detto di riparlarne tra un pò di tempo…nel frattempo sto utilizzando il protopic devo dire che sto ottenendo buoni risultati,ha molte controindicazioni, ma è meno invasivo del clobesol….
   ciao a presto

2. 362
   salem - 10 Luglio 2010 02:43

   Ciao Rox,
   mi dispiace veramente tanto che sei dei nostri… In realtà il mio dermatologo dice che non è vero per niente che sia una malattia “rara”, lui preferisce definirla “non comune” e peraltro da più fonti ho letto che i casi sono costantemente in aumento. Se già non lo hai fatto ti consiglio di leggere i post precedenti di questo forum che ha avviato circa 4 anni fa Rosadeibanchi, nelle pagine in italiano che puoi trovare su internet questo è il forum sul lichen più frequentato.
   A presto

3. 363
   Jeb Stuart - 10 Luglio 2010 08:19

   Salve, dal 2007 ho il lichen sclero atrofico, dopo lo shock iniziale e ricerche disperate sono approdato a una cura omeopatica grazie a un medico che la pratica da quasi 40 anni…devo dire che i risultati ci sono almeno per quel che mi riguarda…certo è un salasso per le tasche!!!….comunque uso (di mia iniziativa) pure un prodotto acquistato in farmacia il “fenrepar” un gel che non è a base di cortisone e naturalmente per uso esterno…le piccole lesioni e arrossamenti scompaiono assai velocemente….con questi 2 accorgimenti riesco ad avere una vita sessuale normale…

4. 364
   rosadeibanchi - 12 Luglio 2010 11:15

   Eh caro Salem, andare tutti in america… facciamo un charter! Sai qual è il problema? che queste cose sono sperimentali e non è detto siano definitive su una malattia autoimmune come questa. Oggi parlerò col medico e vediamo se si informa e cosa ne pensa.
   Il lichen probabilmente non è così raro, ma è considerato malattia rara, per cui noi possiamo chiedere l’esenzione ticket. Forse per rara s’intende che, non essendo così comune, non si danno granché da fare per trovare delle cure e soprattutto finora niente cure! succede lo stesso per altre malattie anche gravissime, peggio della nostra.

5. 365
   salem - 13 Luglio 2010 00:33

   Ok Rosa, se riesci ad avere info a riguardo aggiornaci. Anche io a breve ho la visita di controllo con il dermatologo e vorrei tirare in ballo un paio di argomenti, ma già immagino le risposte… Comunque sta malattia è uno stillicidio continuo, quando pensi di averla in qualche modo metabolizzata (a livello psicologico mi riferisco) ti ributta giù tremendamente…
   Saluti

6. 366
   simona - 13 Luglio 2010 09:31

   Si è propio vero salem, ti ributta giù sempre di più…..

7. 367
   Rox - 13 Luglio 2010 13:41

   Ciao Jeb Stuart, potresti darci qualche dettaglio in più sulla cura
   omeopatica? Dov’è il dottore che ti segue?
   Grazie!

8. 368
   rosadeibanchi - 13 Luglio 2010 13:49

   Beh, il medico di base mi ha detto che sulle staminali c’è molto movimento in corso e non sempre positivo, bisogna affidarsi alle strutture pubbliche e diffidare dei privati. Non sapeva della sperimentazione e quindi ho lasciato una copia della stampata perché la legga. Intanto prenoterò per il dermatologo per la pratica di esenzione, così se decido di andare là in quell’ospedale sono a posto.
   Caro Salem, cara Simona, ti butta giù, certo, anche se ci sono malattie peggiori, tipo la sclerodermia; l’umore cambia e non si è più sereni, io poi mi sento condannata a una vita di castità benché non ne se senta la vocazione! Quindi valuterò e cercherò di sottopormi alla terapia con le staminali se possibile, è troppo depressivo sentirsi così, quando la speranza di vita aumenta e ci si sente in forze ed energie anche non più giovanissimi. Per certi versi, visto che hanno aumentato l’età pensionabile, siamo anche costretti a farci forza, ma a maggior ragione allora la qualità della vita dev’essere migliorata. Sennò mi faccio monaca? Dovendo scegliere allora andrei in Tibet, non di certo monaca qui!
   E poi, nella vita relazionale-affettiva, non mi ci vedo a dire a un eventuale primo incontro: “sai, ho dei problemi…” e neppure a chili di Vagisil o Vidermina riuscire ad avere un rapporto normale, privo di dolori e lacerazioni!

9. 369
   jeb stuart - 13 Luglio 2010 18:07

   Ciao Rox, il dottore che mi segue è a Massa ed è il Dott.Alberto Moschini….il dottore cerca di eliminare la causa non l’effetto, che senso a eliminare il problema esterno quando l’infezione è interna?…starai bene per un pò certo ma poi? comunque penso che alla fine è solo come uno vede le cose che fà la differenza…io è dà lo scorso agosto che mi sono affidato a lui e non posso lamentarmi…certo è dispendioso ma uno deve porsi una domanda fondamentale “cosè che voglio?” “stare bene o tirare a campare?”…è semplice no?…a nessuno fà piacere spendere soldi per una roba così assurda che mai nessuno di noi avrebbe mai pensato che ci toccasse invece per un qualche strano scherzo del destino ci è toccata eccome!!! ……………….

10. 370
    simona - 13 Luglio 2010 22:35

    carissima rosa,
    penso di fare il controllo a Genova per settembre, per il momento non posso allontanarmi dal lavoro.
    Per il momento sto facendo una cura che mi ha dato un dermatologo che mi ha detto che si usa come protocollo per il lichen….il protopic..pare che stia andando un pò meglio….
    Si è vero ci sono patologie molto più invalidanti della nostra, io lavoro in riabilitazione…
    Però il lichen ti colpisce non solo fisicamente, ma soprattutto psicologicamente…non ti senti più donna e ti abbatte molto.
    Si sta bene solo… e con poco… molto poco sesso….
    ciao a tutti

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