Lichen Scleroatrofico

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1. 351
   rosadeibanchi - 5 Luglio 2010 10:55

   Salem, guarda che nell’articolo c’è scritto 2006, quindi parliamo di date molto recenti. Anch’io mi sono chiesta nel lungo periodo cosa succede, la mia ipotesi è che probabilmente le lesioni si ripresentano, la malattia è inguaribile, lo sappiamo, e quindi si dovranno ripetere i trattamenti. Però mi par di capire anche che i trattamenti non sono invasivi, ti prelevano tessuti con staminali e te li introducono nella parte interessata dalla malattia, e poi ti iniettano piastrine. Si può fare con l’Asl. Ho intenzione di parlarne col medico di base, anche per sapere se nella mia città ci sono possibilità, senza doversi spostare.
   Mi par di capire che si tratta comunque di interventi plastici e una delle cose interessanti è che nel testo viene confermato il danno prodotto dal cortisone, cosa che nessuno ti dice quando inizi la terapia cortisonica e poi ti ritrovi come me coi tessuti che si lacerano per niente, scoprendo che potevi farne a meno perché poi sei peggio di prima: ti passa il prurito, ma perché i tessuti sono praticamente necrotici!
   Lì dicono che le pazienti riferiscono una ripresa della vita sessuale, ma bisogna essere cauti e non crearsi illusioni.
   Io ci proverò, col parere del medico di base, perché il problema mi fa sentire invalida e a volte penso di essere una donna finita dal punto di vista relazionale affettivo, non è cosa da poco psicologicamente.

2. 352
   rosadeibanchi - 5 Luglio 2010 10:57

   Simona, puoi prendere informazioni anche tu per conto tuo, come ho fatto io, anche perché la storia di ognuno è diversa, quel che potrebbe essere valido per me, potrebbe non andare per te e viceversa. Per il resto ci confrontiamo.

3. 353
   salem - 5 Luglio 2010 20:29

   Ti ringrazio Rosa, poi rileggendolo mi ero accorto che il progetto è partito nel 2006 e portato avanti nei 3 anni successivi, quindi è di estrema attualità. L’unica cosa è che purtroppo riguarda solo il reparto di ginecologia, quindi non sembra essere preso in considerazione il coinvolgimento dei maschietti. Comunque, visto che te ne stai interessando di prima persona tienici aggiornati sull’evolversi della cosa.
   Grazie e a presto

4. 354
   salem - 6 Luglio 2010 00:03

   …A proposito di nuovi approcci per quanto riguarda la gestione di patologie varie della vulva, tra cui il lichen, leggete anche questo:
   http://www.lapelle.it/ginecologia/antiaging_vulvare.htm

5. 355
   rosadeibanchi - 6 Luglio 2010 13:46

   Grazie Salem, ho letto l’articolo. Come ho già detto ho preso appuntamento con il medico di base per fare una chiacchierata in merito a queste tecniche, inoltre devo fare la pratica di esenzione ticket. Avendo il lichen gli interventi ricostruttivi potrebbero essere in regime Asl, ovvero non sono solo estetici, ma tendono a ridare funzionalità togliendo dolore e aiutando i tessuti a rigenerarsi con le staminali e quant’altro. Che ci sia qualche speranza? E perché i medici finora visti non mi hanno mai detto niente se non di usare la schifezza di cortisone? siamo alla barbarie anche nella professione medica evidentemente.

6. 356
   salem - 6 Luglio 2010 20:58

   Questo argomento che hai affrontato mi interessa particolarmente, il fatto cioè che i medici siano alla barbarie ecc… Racconto a questo punto in breve la mia esperienza perchè mi và di dire la mia su questo punto. Il primo dermatologo da cui andai in visita (alla ASL)mi diagnosticò vitiligine e fu solo per il mio girovagare su internet che ho scoperto di avere invece il LSA… Andai a questo punto da ben altri 7 dermatologi (sia pubblici che privati) che diagnosticandomi l’LSA mi hanno prospettato terapie completamente diverse tra di loro: chi diceva che l’unica strada era quella chirurgica, chi diceva invece che l’unica era la terapia cortisonica, chi infine proponeva terapie combinate… La cosa scandalosa è in primis che nessuno mi ha parlato di patologia con la quale si ha diritto all’esenzione! E poi che ogni volta che riportavo al medico di turno quanto detto dai precedenti mi veniva chiesto chi fossero tali medici e di quale struttura per poi avere due diverse reazioni: se il medico conosceva il collega che mi aveva visitato precedentemente ovviamente si atteneva e condivideva la terapia del collega amico, in caso contrario veniva semplicemente smentito e avversato mettendo il sottoscritto nella condizione di non saper più a chi dare credito. Tutto ciò accade perchè nella medicina moderna ci sono varie “correnti” e ogni corrente attua terapie e utilizza metodologie e farmaci che per molte patologie differiscono notevolmente. La “barbarie” sta al di là di questo discorso, sta nel fatto che quando si ha un paziente preoccupato per la sua salute la prima cosa non è quella di prendersene cura ma di “mungere la vacca” il più possibile e spillargli i quattrini (da questo il silenzio sull’esenzione!). Detto ciò penso che stia alla coscienza e all’intuito di ognuno di noi scegliere quale strada seguire in mezzo a questo sistema degenerato, sperando di aver azzeccato medico o terapia. Internet è comunque l’aiuto più importante che possiamo darci. Forza e coraggio

7. 357
   simona - 6 Luglio 2010 22:01

   ciao a tutti,
   Sicuramente prenderò informazioni anche io, sono daccordo con Rosa che il problema non è uguale per tutti, vi sono svariati sintomi, comunque è una tecnica recente e….. la medicina va avanti.
   Teniamo forte…e teniamoci informati
   simona

8. 358
   rosadeibanchi - 7 Luglio 2010 09:46

   Caro Salem,
   anch’io ho avuto il mio calvario. Io dal 1992 mi curo con un medico omeopata, a cui farei un monumento per la sua serietà e il suo impegno. Purtroppo però ogni tanto bisogna fare delle analisi e lui stesso anni fa mi aveva detto di farmi vedere da un dermatologo, cosa che non feci, per via del prurito che accusavo. Ma noi donne andiamo dai ginecologi e nessuno, dico nessuno, mi ha mai ipotizzato il LSA (io li cambio come i parrucchieri, perché non mi trovo mai bene con nessuno e intanto loro incassano). Solo 4 anni orsono una ginecologa piuttosto nota mi ha mandata all’ospedale a fare la biopsia e non ti dico lì come mi ha trattata il luminare capo del reparto: un disgraziato arrogante senza alcun rispetto per il paziente, per l’anima del paziente. Mi ha addirittura sventolato lo spettro del cancro (ma lo fanno tutti ormai, tanto per mettere le mani avanti in caso di errore, hanno paura delle cause legali).
   Il medico di base manco sapeva dell’esenzione ticket e ora mi tocca informarlo io su quanto ho trovato in rete. I dermatologi mettono subito le mani avanti, anche solo al telefono, quindi io mi guardo bene di andare da loro a lasciare il “giusto guiderdone” per sentirmi trattata come un oggetto o peggio, una disgraziata colpevole di avere la malattia. Diciamo che ora, dopo 4 anni di sofferenza soprattutto psicologica, dopo i danni da cortisone, vorrei tentare ancora, non sono così vecchia da rinunciare al sesso e fare vita casta, la sto facendo da troppo tempo e mi sento male, malissimo, possibile che questi medicastri non lo capiscano? Augurerei a loro di passare quel che ho passato io e non ne sono ancora fuori. Non è detto che le speranze trovino conferme, bisogna prepararsi a ogni evenienza. Certo, qualunque “paziente” dovrebbe imparare a far valere i propri diritti in questo “bel paese”, che di bello ormai ha poco.

9. 359
   salem - 8 Luglio 2010 23:13

   Gira e rigira su Internet ho trovato quest’altra cosetta interessante su un sito americano… L’ho tradotta e ve la riporto:

   LA TERAPIA FOTODINAMICA
   La terapia fotodinamica (PDT) è un trattamento che combina la luce laser con una soluzione di fotosensibilizzanti chiamato Levulan che riesce a migliorare alcune malattie della pelle, compresi i danni del sole, le cellule pre-cancerose (cheratosi attinica), acne, rosacea, e hidradenitis suppurativa in modo non invasivo, migliorando gradualmente gli aspetti estetici.
   La soluzione si chiama Levulan fotosensibilizzanti, al 20% di acido aminolevulinico, prodotto da DUSA Pharmaceuticals. Questa si applica sulla superficie della pelle da trattare, dove viene assorbita dalle cellule della pelle di preferenza anormali o pre-cancerose, come pure da ghiandole e pori, rendendole così più sensibili al laser. Dopo il periodo di incubazione (il tempo necessario che la soluzione rimanga sulla superficie della pelle), una sorgente di luce laser sarà utilizzata per attivare la soluzione. Questa terapia di combinazione porta a una distruzione o riduzione di cellule anomale e il risultato è il ripristino di una pelle più sana ed il recupero della pigmentazione e della elasticità.
   Anche se non ci sono stati molti studi sulla terapia fotodinamica per il lichen sclerosus genitale, si è comunque ottenuto un tasso di successo significativo.

   I vantaggi della terapia fotodinamica sono:
   -Non è sistemica
   -In genere solo 3-5 trattamenti sono necessari, distanziati un mese l’uno dall’altro
   -Quasi assenza di dolore
   -Generalmente nei casi trattati il lichen non si è più ripresentato

   Gli svantaggi della terapia fotodinamica sono:
   -La terapia fotodinamcica non è ufficialmente approvata dall’FDA (Servizio Sanitario Nazionale U.S.A.) per il lichen sclerosus
   -I trattamenti sono costosi, con una media di 1000 dollari ogni trattamento
   -La maggior parte delle assicurazioni non copre la terapia fotodinamica per questa patologia

   Che ne dite andiamo tutti in America?…

10. 360
    Rox - 9 Luglio 2010 17:22

    Ciao a tutti,
    Anche io purtroppo ho scoperto di avere il LSA.. 🙁 in effetti
    l’impatto psicologico è forte e pesante e la cosa peggiore è sapere che
    una cura vera ancora non è stata trovata.

    Mi fa davvero piacere sapere che non sono solo.. ma sarà poi davvero una
    malattia rara?

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