Lichen Scleroatrofico

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1. 311
   rosadeibanchi - 4 Maggio 2010 13:43

   Fiamma, grazie, ma non sono tanto di buon umore quando penso alla malattia, anche se c’è di peggio, si sa.
   Posso solo raccontare la mia esperienza perché serva agli altri, e non smettere di guardare avanti.

2. 312
   salem - 4 Maggio 2010 22:06

   Ciao a tutti,
   volevo rispondere a rosadeibanchi in merito alla differenziazione che lei fa del lichen maschile e femminile… Cara rosa, quello che tu dici mi appare un pò semplicistico; non sempre il lichen maschile si può risolvere con un “taglietto chirurgico”… Mi sarebbe piaciuto tanto fosse stato possibile risolverla così, ma il lichen attacca anche il glande, e anche quando è solo sul prepuzio l’intervento chirurgico il più delle volte non è risolutivo perchè può ripresentarsi…
   Cari saluti

3. 313
   rosadeibanchi - 5 Maggio 2010 09:18

   Scusami Salem, non volevo semplificare, soltanto sono a conoscenza di molti casi in cui si è risolto così in modo definitivo, almeno così sembra!

4. 314
   fiamma argento - 5 Maggio 2010 10:08

   Ciao a tutti e in particolare un commento per Giorgio64,
   se fosse la candida sarei già guarita 5 anni fa, visto che la prima cosa che hanno fatto i medici è dare per scontato che lo fosse nonostante non ci fossero assolutamente i tipici segni della candida… comunque nonostante gli esami negativi per la candida ho fatto la cura lo stesso “perchè non si sa mai” quindi….. ovviamente il lichen sclerosus non me lo sono autodiagnosticato ma ho fatto il pellegrinaggio dai medici che molti di voi hanno fatto finchè uno più preparato di altri me lo ha detto.
   Di Shivax ho sentito opinioni discordanti… per cui per ora continuo con il mio percorso omeopatico e vi farò sapere.
   Che colpisca uomini o donne per ognuno di noi è una sofferenza fisica e psicologica anche perchè influisce tantissimo sulla sfera sessuale e limita tanto la nostra vita. O si trova un partner che capisce e ti aiuta o sei solo…. Chissà forse dovrebbero incontrarsi due persone che hanno lo stesso problema, cosa non facile immagino.
   ciao a tutti
   fiamma

5. 315
   gabriella - 5 Maggio 2010 13:44

   ciao fiamma argento dopo tanto tempo mi sono collegata sul forum
   e leggendo le mail sono venuta a conoscenza che anche tu sei di
   Trieste come me!!!! anch’io soffro di LSA da 3 anni e se ti fa piacere
   ci si potrebbe incontrare per scambiare qualche consiglio.

6. 316
   salem - 5 Maggio 2010 14:28

   E’ vero Fiamma: si è soli… Nel senso che non è facile far capire il nostro disagio alle persone che ci stanno intorno; ho parlato del problema a diversi amici, ma è come se gli avessi detto di avere un’influenza, dopo pochi giorni nessuno mi ha chiesto più niente!… E non mi va neanche di parlargliene più, perchè sembra che poi uno stia sempre lì a menare il torrone con i propri problemi di salute (e come dice rosa alla gente non gli và di sentir parlare di malattie, ti isolano). Qualche giorno fa ho saputo che una mia collega ha da anni la sclerosi multipla e ho ammirato il suo modo di vivere la malattia perchè è attiva, sempre di buon umore e a vederla non diresti mai che sia malata… Non so, forse ci vuole tempo e tanta forza per trovare un equilibrio e sconfiggere almeno gli aspetti psicologici della malattia e saperci convivere. L’idea di trovare un partner che abbia lo stesso problema mi era balenata in testa anche a me! 🙂
   Saluti

7. 317
   francy - 5 Maggio 2010 18:33

   Ciao a tutti un saluto particolare a salem……e a fiamma a proposito fiamma volevo dirti che la mia dermatologa mi ha consigliato una nuova crema che si chiama oziderm plus costa 19 euro in farmacia senza cortisone la sto’ provando e ho trovato un po’ di sollievo nel prurito per il resto dovro’ vedere nelle prossime settimane,genttilmente volevo chiederti che tipo di cura stai facendo a livello omeopatico perche’ sicuramente posso farla pure io visto che soffro molto di ansia e stress mentale e certo non mi giova al lsa.grazie saluti a tutti francy.

8. 318
   Lilla - 5 Maggio 2010 19:02

   No Salem, per carità!!! Trovare una compagna che abbia il tuo stesso problema, vale a dire, vivere il resto della tua vita in castità!! Perchè non si avrebbe più lo stimolo di far piacere all’altra/o. Nel mio caso, per lo meno funziona così!! Mi convinco che non sono menomata e soprattutto che il mio compagno non sta con una che ha “meno delle altre”!Ci deve partire tutto dalla testa, perchè se consideriamo altre parti del corpo..lasciamo perdere!!!
   Saluti a tutti

9. 319
   fiamma argento - 5 Maggio 2010 19:25

   Rispondo a Gabriella, si possiamo fare, ci beviamo un caffè e magari viene fuori qualche consiglio!!!
   Caro Salem infatti io ho rinunciato a parlare di questo con gli amici o i familiari, non è facile capire se non si prova, e la gente non vuole sentire ma vuole solo parlare di se.
   Con il partner l’unica “fortuna” è avere già vicino una persona che ti capisce e ti vuole bene, perchè immagino che impostare un rapporto nuovo partendo già con una spiegazione così particolare di una malattia in realtà sconosciuta a chi non c’è l’ha è molto molto difficile. Io per fortuna ho vicino a me una persoona che mi vuole bene e spera tanto che io guarisca, ma da parte mia oltre che non poter gioire del rapporto fisico viste le difficoltà “tecniche” mi sembra di negare anche a lui qualcosa. Certo come dice Rosa ci sono “tanti modi” per stare assieme fisicamente, ma si vorrebbe non avere limiti in quello che la natura ci ha predisposto per poter fare!
   Sicuramente due persone con lo stesso problema si potrebbero capire e forse chi ha questa patologia ed è solo dovrebbe fare qualcosa per incontrare altre persone, ma penso che sia già così difficile incontrare una persona con cui stai bene e che ti corrisponda che addirittura abbia il “requisito” di questa patologia mi sembra non semplice anche se nella vita non si può mai sapere.
   Io VOGLIO con tutte le mie forze risolvere questo problema e spero che tutti voi che leggete questo blog con speranza e disperazione ce la facciate, lo spero CON TUTTO IL MIO CUORE!

10. 320
    salem - 6 Maggio 2010 00:20

    Francy grazie, spero tu possa trovare presto la cura giusta.
    Lilla, la mia era solo una battuta…Non credo veramente che sia il massimo avere una relazione tra due “lichenizzati”…
    A Fiamma dico che è una fortuna avere una persona vicina che comprende il problema, ma per chi come me e’ single è dura, molto dura. Si fa già fatica ad accettare se stessi, figuriamoci con quale spirito si potrebbe instaurare una relazione con un’altra persona. E allora l’unica cosa è fare il massimo per risolvere il problema, in qualche modo o maniera dobbiamo combattere e riappropriarci di quello che questa maledetta patologia ci ha tolto.
    Per quanto riguarda il mio percorso terapeutico, sono arrivato all’ottavo dermatologo prima di decidere la via da seguire; adesso la sto percorrendo con fiducia e mi sono già sottoposto ad un intervento chirurgico. Vedremo gli sviluppi, io resto speranzoso.
    Saluti a tutti

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