Lichen Scleroatrofico

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1. 281
   Emilia - 13 Febbraio 2010 11:51

   Cara Rosaeibanchi

   Hai ragione!!
   sai cosa penso spesso? che questa malattia ci condiziona a tal punto
   da impedirci di parlarne con gli altri perchè ne abbiamo vergogna,una
   sorta di pudore che ci impedisce di parlarne apertamente e questo fa si che l’attenzione su questa malattia sia nulla o quasi. Io ho la
   sensazione che siano moltissime le persone che ne soffrano ma fino
   a quando i media o altri non ne parleranno diffusamente, noi saremo
   sempre qui a domandarci se prima o poi arrivera’ una cura adeguata o
   se addirittura esiste gia’.

2. 282
   rosadeibanchi - 15 Febbraio 2010 13:33

   Chissà perché se uno ha una malattia ne prova vergogna! Non succede solo per il LSA, ma anche per il cancro, la depressione, e altre malattie. E’ che se uno è malato viene messo da parte, la gente non ha voglia di occuparsene; io ho detto della mia malattia ad alcune amiche, ma credo che se lo siano dimenticato questo mio problema, non esiste per loro e fanno finta di niente. Manco mi chiedono come va, salvo un paio di loro, che evidentemente hanno orecchie per ascoltare non solo questo. La società mette da parte i malati, non oso pensare in quale isolamento e solitudine si trovino i malati terminali, perché spesso gli amici li abbandonano “per non disturbare”. Io non mi vergogno di questa malattia, non è colpa mia se mi ha colpita, e per fortuna al momento non è cancro, ma non bisogna aspettarsi niente da nessuno.

3. 283
   salem - 19 Febbraio 2010 22:52

   Un saluto a tutti,
   in primis rispondo alla richiesta di Lisa sul livello di ESINOFILI che per quanto mi riguarda è pari a 2, quindi del tutto nella media…
   Sto girando molto in questi giorni tra uno specialista ed un’altro e mi sto rendendo sempre più conto che la maggior parte dei medici, e parlo di dermatologi e chirurghi, sottovalutano ampiamente questa patologia e sottovalutano soprattutto gli aspetti devastanti a livello psicologico di chi ne soffre. L’aspetto più paradossale di tutto ciò è che l’unico medico che mi ha saputo comprendere e dare un contributo sicuramente più valido delle varie cremine al cortisone e non, è stato uno psicologo che peraltro non conosce neanche questa malattia e gliela ho dovuta raccontare io!…
   Secondo il mio modesto parere noi non soffriamo affatto di una malattia “rara”, sono convinto che sia molto più diffusa di quanto ci facciano credere…sono convinto che molte persone ce l’hanno ma non lo sanno neanche (perchè magari in forma lieve)…sono convinto che molti ce l’hanno ma per vergogna non ne parlano e quasi tutti non facendo le pratiche per richiedere l’esenzione non risultano censiti nelle statistiche…
   Infine sono ormai quasi convinto anche che essendo una malattia in espansione negli ultimi anni le cause siano da addebitare alle schifezze chimiche che ci mettiamo addosso (detergenti, profumi, deodoranti e anche gli stessi profilattici o prodotti specifici per l’igiene intima), che mangiamo e che respiriamo tutti i santi giorni. Sono del parere che tutti noi dobbiamo parlare di questo problema il più possibile e non tenerlo nascosto, non posso credere che non esista una soluzione definitiva, è solo che non c’è abbastanza ricerca in questo ambito.

   Un saluto particolare a Fabio
   A presto

4. 284
   rosadeibanchi - 23 Febbraio 2010 11:16

   Caro Salem,
   hai ragione sulla mancata coscienza della malattia: infatti io ho sofferto per anni di pruriti e piaghe senza che nessun medico mi facesse fare quantomeno un esame diagnostico appropriato. Direi più di vent’anni, finché le cose non sono peggiorate in premenopausa, con lacerazioni che mi impedivano una vita sessuale normale. A quel punto solo un fortuito incontro con una ginecologa un po’ più sveglia mi ha permesso la diagnosi che, per quanto dolorosa psicologicamente, mi ha permesso di conoscere la patologia e farci i conti. Adesso ho scoperto delle macchie sulla pelle, sulla schiena e da altre parti, e ovviamente sono preoccupata che sia sempre il maledetto lichen con le sue manifestazioni varie.
   In questo periodo sono molto sotto stress e quindi è possibile che queste macchie siano prodotto dei miei nervosismi e cattivi pensieri del momento. Dato che ho perso totalmente la fiducia nei medici e nella possibilità di almeno un miglioramento, non mi sto curando! Non mi sto prendendo cura del mio corpo, è più forte di me: non riesco a prendere un appuntamento nemmeno con medici “alternativi” che ritengo seri. Sto abbandonando le speranze, non di guarigione, ma di vita. In qualche modo dovrei provare a riporre un po’ di fiducia in qualcuno, magari non un medico, ma, che so, un guaritore, un pranoterapeuta o altro, invece proprio nemmeno vado a cercare niente, considerando che tutti ti chiedono soldi e ne ho spesi già fin troppi per sentirmi dire cose brutte e vedere medici che allargano le braccia!

5. 285
   simona - 23 Febbraio 2010 13:51

   carissima rosa,
   mi dispiace avvertire proprio da te questo abbattimento…..devi tirarti su ed andare avanti in rimedi medici o alternativi che possano alleviare le fasi acute…. se ti abbatti psicologicamente ne risenti anche fisicamente e quindi con un peggioramento…
   prova ad usare Gentalyn o,1% unguento ( che non è cortisona) e pure l’antistaminico.
   Dobbiamo sperare su nuove cure la medicina va avanti……
   ciao a presto….simona

6. 286
   salem - 23 Febbraio 2010 16:59

   Cara rosadeibanchi,
   sul discorso delle macchie che dici di aver notato negli ultimi giorni mi sento sicuro di dirti che sono solo il frutto del tuo stato fortemente stressato, e te lo dico con cognizione di causa perchè io stesso, ancora prima di scoprire il lichen ai genitali, ho sempre avuto manifestazioni psicosomatiche nei momenti di forte stress (eruzioni cutanee, foruncoli, caduta di capelli, pruriti, chiazze rosse, ecc…) E quando ho scoperto il lichen anche a me è successo di sentirmelo da tutte le parti ma non era così, per fortuna era solo frutto della mia forte alterazione psico-fisica. Da quello che ho letto su questo forum tu sei una “veterana” e mi piacerebbe pensare che proprio tu non puoi abbatterti così… Come ripeto io sto trovando molto giovamento con lo psicologo, se proprio non ne puoi più dei medici e delle terapie sul tuo fisico allora cerca almeno di fare qualcosa per la tua mente. Non so se sei credente in qualche fede religiosa, nel caso anche questo può aiutarti.
   Questo blog stesso è importante perchè ci permette di sfogarci e condividere informazioni che possono essere utili a noi tutti, puoi essere fiera anche di questo perchè il tuo contributo è stato fondamentale e continuativo.
   Dài!!!…

   A presto

7. 287
   Salem - 23 Febbraio 2010 17:10

   …Scusate ma volevo aggiungere un’informazione che mi sembra piuttosto interessante in merito alla mia impressione che questa malattia sia tutt’altro che “rara”…
   Girando sui siti americani, ho letto da qualche parte che statisticamente questa patologia colpisce il 3% della popolazione!!! (ovviamente è un dato riferito agli U.S.A.) Non mi sembra affatto un dato trascurabile, considerando anche che negli ultimi anni i casi sono in aumento.
   Chissà, magari è arrivato il momento che la ricerca scientifica ponga più attenzione al fenomeno…

   Di nuovo saluti

8. 288
   lella - 9 Marzo 2010 09:50

   ieri 8 marzo 2010 mi è stata diagnosticata quest a malattia dal ginecologo da un anno soffro di questi problemi sono di milano mi sapete indicare un dermatologo valido in questa zona grazie

9. 289
   rosadeibanchi - 10 Marzo 2010 11:40

   Cara Lella,
   non sono di Milano e non posso aiutarti nella ricerca di un bravo dermatologo. Però per prima cosa devi fare un istologico per essere certa della diagnosi, se non l’hai già fatto.
   Come avrai visto in questo blog, non si può guarire, ma solo tenere sotto controllo l’evoluzione della malattia. Ognuno qui sta cercando rimedi per tirare avanti nel modo migliore. Personalmente sconsiglio di farsi abbindolare da cure con il cortisone, non serve a niente, ti dà un sollievo temporaneo che scompare appena smetti e la pelle peggiora, diventa delicatissima e si lacera come niente.
   Meglio usare solo pomate emollienti (più o meno ognuno trova la sua, quella con cui si trova meglio) e qualche rimedio per il prurito. L’importante è non illudersi di guarire, te lo dicono anche i dermatologi e altri medici, e usano anche toni forti quando parlano di possibili degenerazioni in forme tumorali, ma tu non scoraggiarti di fronte a queste cose, perlopiù non succede e non si muore di lichen, dicono queste cose soprattutto per pararsi il culo.

10. 290
    francy - 10 Marzo 2010 20:20

    salve mi e’ stato diagnosticato il lichen ad ottobre 2009 usato clobesol
    e da 1 mese ho smnesso perchè non mi faceva nulla ora sto’ usando shivax
    g all’inizio un po’ meglio ma adesso mi e’ ritornata la chiazza rossa e
    non mi passa cosa mi consigliate di fare?la mia dermatologa non mi ha
    detto di fare la biopsia,conoscete una brava dermatologa a roma per
    questo problema??

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