Lichen Scleroatrofico

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1. 271
   s - 25 Gennaio 2010 15:30

   grazie rosa per la risposta….. ma mi chiedevo perchè maria non risponde più??
   vorrei provare con “mucosa compositum”, tu cosa ne pensi?

2. 272
   rosadeibanchi - 27 Gennaio 2010 08:38

   Non ho idea perché Maria non risponda più; anch’io sono preoccupata per una persona che non si è più fatta viva e che mi aveva detto di problemi molto molto seri sull’evoluzione della sua malattia, ma non so come averne notizie.
   Credo che noi tutti passiamo delle fasi diverse: dalla disperazione alla speranza, dal pessimismo all’ottimismo, e quindi la presenza dipende anche da questo, me compresa. Ormai ho capito che non c’è niente da fare e cerco di tirare avanti come meglio posso, facendo tante cose che mi interessano. Ciò che mi pesa di più è che non riesco più a pensare a relazioni amorose e affettive, per gli ovvi motivi che conosciamo, e me ne sto per conto mio cercando altri generi di soddisfazione nei miei interessi.

3. 273
   milena andrenacci - 27 Gennaio 2010 09:39

   ciao a tutti. io ho fatto la terapia cortisonica con una pomata chiamata eolocon(mi sembra).ssono ormai 20 giorni e sembra che siano rimaste solo delle macchiette poco rilevanti. la mia domanda è : posso smettere con la pomata? ha effetti collaterali l’uso per periodi troppo lunghi? una lampada o l’esposizione al sole può far scomparire le macchie rimaste?
   è sicuro che comunque fra un pò mi tornerà? e perchè sento molti affetti dal lichen che fanno una vita casta? non si può avere trnquillamente rapporti sessuali?
   grazie e un grande in bocca al lupo a tutti.forza forza forza

4. 274
   lisa - 27 Gennaio 2010 22:22

   Ciao a tutti, è da un pò che non scrivo.
   Prima di tutto un saluto particolare a Rosadeibanchi.
   Ho una domanda da fare a tutti voi:
   vorrei sapere se il vostro livello di EOSINOFILI è nella norma o no. Basta che consultate le ultime analisi del sangue che avete fatto o farne delle nuove.
   Il valore nella norma è 0-5.
   Vi prego di rispondere al più presto, è importante, potrebbe essere un dato di partenza per capirci qualcosa. Vi lascio anche la mia mail:
   lisa-detorri@libero.it
   Ciao

5. 275
   Giorgio 64 - 3 Febbraio 2010 23:19

   Ciao a tutti, io ho seguito il consiglio ed ho provato l’olio de palo santo, ma non ha sortito nessun effetto, soltanto un odore sgradevolissimo. Ho provato anche la Halicar ma non mi toglie il prurito. L’ultima volta che sono stato dal Dermatologo, dopo la biopsia, mi hanno prescritto il solito cortisone e siccome mi pare di capire che noi tutti ormai ci siamo resi conto della sua inefficacia, sono stato in una farmacia omeopatica e mi hanno prescritto tre volte al dì l’immunomod (un regolatore naturale del sistema immunitario) ed il Lyprinol (un antiinfiammatorio naturale) e devo dire che dopo ho avuto un netto miglioramento. Capito che la strada era quella giusta sono stato a fare una visita a Roma e mi hanno prescritto un unguento che mi ha tolto, dopo poche applicazioni, completamente il prurito oltre ad integratori ed una dieta povera di zuccheri ed altro. Nessuno si è mai domandato cosa sta dietro al Lichen ? E’ vero il Lichen non è trasmissibile ma ciò che l’ha causato si ! Secondo me sono veramente in pochi ad aver compreso questa patologia ! Io ho iniziato a curarmi in maniera naturale, Vi terrò al corrente, comunque mi sembra che con questa nuova cura stia migliorando….speriamo. In bocca al lupo a tutti

6. 276
   fiamma argento - 4 Febbraio 2010 18:50

   Ciao a tutti di nuovo, è da un po’ che non scrivo ma in realtà vi leggo sempre, è che sono così stufa di pensare sempre a questo problema ma come si fa a non pensarci??? MI STRAPRUDE, anche se grazie a halicar mi aiuto un po’ e il ginecologo mi ha prescritto saginil gel al posto del cortisone, anche questo aiuta ma non basta.
   Scusa Giorgio potresti dirmi dove sei andato a Roma?
   Grazie
   p.s.
   darò un’occhiata alla questione EOSINOFILI, ma mi sembra di ricordare che erano sempre un po’alti

7. 277
   Giorgio 64 - 5 Febbraio 2010 00:44

   Alla Shiwax, a me l’Halicar non mi faceva un granchè. Purtroppo devi seguire anche delle diete alimentari, non è semplice ed è troppo presto per cantare vittoria anche se comunque è già molto migliorato in una settimana ed i pruriti con la Shiwax G non sò più neanche cosa siano. Comunque io ho deciso di provare tanto i medici tradizionali che mi hanno curato fino ad ora non hanno risolto un bel niente ! Ciao a tutti

8. 278
   emilia - 5 Febbraio 2010 17:05

   Emilia
   mi rivolgo a rosadeibanchi, grz per essere sempre presente in
   questo blog. Io mi sono connessa nel 2008 quando mi hanno
   diagnosticato questa malattia e da allora questo blog mi ha tenuto
   compagnia e mi ha aiutato moltissimo.
   Io e te abbiamo la stessa eta’ ed a 53 anni, dopo aver subito
   due anni prima l’asportazione dell’utero ed essere entrata in
   menopausa chirurgica , a seguito di una visita ginecologica, mi hanno diagnosticato il lichen scleroatrofico. Io credevo che stavo subendo delle modificazioni a causa della mancanza di ormoni e
   dell’inevitabile invecchiamento (a dire il vero un po’ precoce) ed invece eccomi qui con molti dei vostri problemi a me famigliari.

   Per quanto mi riguarda, ho utilizzato anch’io il clobesol e
   quintali di crema vea lipogel. Confermo quanto detto da rosadeibanchi che la conseguenza e’ stata la sparizione delle piccole labbra per cui ho stoppato il cortisone ed ora vado avanti
   solo con il vea alternato ad un gel che si chiama Alkagin e che
   trovo rinfrescante ed emolliente. Devo dire che la mancanza di
   prurito e bruciore mi aiuta a convivere con questa malattia ed inoltre all’ultimo controllo ginecologico mi hanno detto che
   il quadro clinico e’ migliorato e la mucosa e’ tornata rosea .

   Il problema fondamentale che ho visto e’ comune a tutte noi e’ il
   sesso. Uno dice, si puo’ vivere anche senza quello, e’ vero ma io
   lo devo a mio marito che nonostante tutto mi rimane sempre vicino
   senza cercarlo altrove ed io ho un grande senso di colpa nei suoi
   riguardi, cosi’ quando lo facciamo mi fa un male cane e rimango
   con delle ferite per almeno una settimana….. e’ questo quindi il
   problema, non solo la lacerazione dei tessuti ma anche dell’anima…

9. 279
   fiamma argento - 6 Febbraio 2010 16:00

   Grazie Giorgio per la tua risposta.
   Ad Emilia vorrei dire che per il problema dei rapporti sessuali non c’è gran soluzione solo comprare un ottimo lubrificante vaginale e usarlo in grande quantità.
   ciao
   fiamma

10. 280
    rosadeibanchi - 8 Febbraio 2010 09:13

    Cara Emilia,
    pomatine ce ne sono a volontà, ognuno trova le sue, l’importante è cercare di convivere con questa malattia e augurarsi che non peggiori. Io oramai ho perso qualunque fiducia nei medici di ogni genere, anche se stimo un paio di medici “alternativi”, che però non hanno certo la bacchetta magica, almeno questi ti stanno ad ascoltare, al contrario di ginecologi, medici di base, dermatologi, i quali ti considerano meno che un “disturbo” da togliersi dai piedi il più velocemente possibile (dato che non hanno cure). Mi rifiuto di spendere soldi da questi qua per cercare qualcuno di decente, meglio spenderli dal parrucchiere! Inoltre non mi faccio più visitare da nessuno, dato che l’ho mostrata in giro a sufficienza senza risultati: loro studiano il caso e tu ti senti perduta, tanto le loro “sentenze” sono sempre le stesse, malattia precancerosa e altre piacevolezze, ma vaffa!
    E’ vero quel che dici sulla lacerazione dell’anima, per anni mi sono tormentata col problema del sesso, adesso basta, tantopiù che di maschi interessanti in giro non ce ne sono e comunque per loro il sesso è fondamentale, o meglio la penetrazione, perché sesso non è solo questo. Penso ad altro, faccio altro, non mi annoio, ho poche care amiche e tante conoscenze, molti interessi che cerco di coltivare, cerco di curare il mio corpo come meglio posso, sbaglio tanto e spesso sono nervosa, ma non per il lichen (anche se a volte mi gratto fino a scorticarmi), bensì per le costrizioni quotidiane del lavoro e altre rotture di palle micidiali. A volte sono un po’ depressa, ma cerco di farmela passare facendo cose che mi piacciono e che ritengo utili, inclusa la solidarietà sociale. Pochi sanno della mia malattia e questo blog, che ho iniziato anni fa, mi aiuta a parlare liberamente sapendo di non essere derisa, sottovalutata, non compresa. Certo anche qui i problemi sono differenti tra donne e uomini, per loro la malattia si configura diversamente.

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