Lichen Scleroatrofico

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1. 251
   simona - 19 Dicembre 2009 07:36

   ciao a tutti,ringrazio chi ha iniziato questo forum, anch’io da qualche anno sono affetta dal lichen, ho provato con la terapia classica( cortisona), attraverso periodi acuti e periodi tranquilli……
   adesso proverò con le creme ed oli da voi consigliati…. spero bene
   …a presto.

2. 252
   rosadeibanchi - 21 Dicembre 2009 12:04

   Simona, benvenuta tra noi! Si fa per dire, avrei preferito per te che non avessi la malattia…
   Purtroppo quasi tutti hanno provato col cortisone, e i risultati sono sempre gli stessi: niente miglioramenti appena si smette, anzi la pelle diventa fragilissima e si lacera per poco. Non si dovrebbe proprio nemmeno cominciare col cortisone.
   Io mi trovo in una fase peggiorativa: molto prurito, di notte mi sveglio mentre mi sto grattando, molte ulcerazioni anche senza far niente e badando bene a non toccare le parti. Le ulcere provocano bruciore e prurito. In questo momento neppure l’Halicar mi dà sollievo, quando lo metto addirittura brucia un po’ sulla carne viva, insomma uno schifo, tanto che non riesco neppure a sopportare la vista delle parti affette, perché mi spavento da sola.
   Mi auguro che non per tutti sia così, che perlopiù si tratti di cose più superficiali. A gennaio andrò da una dermatologa per altre cose, e le parlerò anche di questo, tanto per staccarne quattro, perché so già che allargherà le braccia e mi consiglierà il cortisone. La mia testa a volte fuma e vado in depressione, condannata, tra l’altro, a vita casta. Scarico le mie tensioni facendo sport, limitatamente alle mie possibilità fisiche, cerco di stancarmi e non pensare al mio problema. Non so come finirà, dovrei cercare un aiuto psicologico, ma perché devo pagare? Non avremmo diritto, affetti da malattia dichiarata rara, a cure gratuite?

3. 253
   Giada - 21 Dicembre 2009 15:13

   Ciao Rosa anche io faccio sport per scaricare la tensione ed il nervoso che ho a causa del lichen e mi aiuta tanto psicologicamente questo forum sia a scrivere e sia a leggere le vs lettere sicuramente piu’ di una seduta perche’ qui siamo tanti con lo stesso problema e solo noi possiamo capire le ns sofferenze . Io ora sto andando molto bene con halicar e otidermoflor sperio di continuare cosi’ . Potresti provare anche tu l ‘altra pomata . dobbiamo resistere e pensare che ci sono malattie peggiori di questa . Ciao e grazie a tutti

4. 254
   rosadeibanchi - 22 Dicembre 2009 08:30

   Grazie Giada, non ti dico cosa sto passando in questi giorni e la tensione mi fa impazzire, le lesioni e i bruciori mi mandano i nervi a fior di pelle, un grande esercizio di autocontrollo…Halicar non mi basta più, proverò anche con la pomata che dici tu. Certo che ci aiuta fare gruppo, ma non basta, ognuno è poi solo e della mia malattia solo un paio di persone sono al corrente, perché non vale la pena sbandierare la cosa a persone che se ne fregano, che cancellano. Non porto rancore a nessuno, ma mi chiudo spesso in me stessa. Sono certa che prima o poi qualcosa cambierà dentro e fuori di me. E’ vero che ci sono malattie ben più gravi e invalidanti, ma digerire il fatto che questa ti colpisca nella sfera sessuale non è poca cosa.

5. 255
   simona - 24 Dicembre 2009 07:46

   Buongiorno a tutti
   oggi voglio raccontarvi la mia esperienza a proposito del lichen.
   Ho 51 anni ed ho il lichen da circa 10 anni, la prima manifestazione l’ho avuta alle mucose orali, anche il prurito ai genitali, ma nn vi facevo caso. Alla prima diagnosi fattami da un dermatologo mi viene prescritta la ciclosporina, che mi ha curato il sintomo, ma mi ha causato un bel pò di problemi(cistiti, gonfiori…).In seguito mi sono sottoposta ad una cura soprattutto per le mucosi orali da una ometossicologa, adesso tenco sotto controllo le mucose della bocca con soluzione di AIROL TRETINOINA(vitamina A)faccio cicli di ROVIGON(vitamina A-E).Per le mucose ai genitali uso tantissima VEA lipogel, cerco di tenere sotto controllo il prurito, con antistaminico,ma all’occorenza uso il clobesol per nn creare lesioni da grattamento.Per la menopausa, dopo quasi 3 anni di cerotto, sono passata da circa un mese agli isoflavoni di soia. Adesso sto provando a sostituire il clobesol con Gentalyn unguento penso che sia meno invasiva….i rapporti sessuali non sono frequenti, prima e dopo i rapporti uso vea lipogel.E’ vero bisogna convivere con il lichen e cercare di non deprimersi….sono molto importanti i consigli, le esperienze lette qui…..
   Vi auguro a tutti un BUON NATALE E UN FELICE ANNO…
   è importante essere qui……..ciao Simona.

6. 256
   rosadeibanchi - 24 Dicembre 2009 11:09

   Sarò in vacanza per un po’, quindi tanti auguri a tutti e teniamo duro!

7. 257
   zebra - 4 Gennaio 2010 20:01

   ciao a tutti, mi è stata appena diagnosticata questa cosa, anche se a occhio e non con una biopsia come leggo qui…il medico me l’ha descritta minimizzandola ma da quel che leggo su internet c’è ben poco da minimizzare, quindi vi prego se volete rispondermi onestamente: si può avere una vita normale?dei figli, una vita sessuale bene o male nella norma…sono giovane e per ora non mi ha dato grossi problemi, è degenerativo anche se curato?vi prego se potete rispondetemi perché mi sembra che mi sia crollato il mondo addosso.ciao

8. 258
   fabio - 5 Gennaio 2010 15:03

   zebra, questa è una malattia che piu ci pensi e piu ti fa dannare!!!! io quando ci soffrivo avevo tantissimi fastidi ( 2 interventi di circoncisione+ biopsia+ visite+pomate a base di cortisone ecc. e rapporti sessuali zero!!! sembrava fossi diventato impotente e senza voglia di farlo).poi un medico mi ha detto: se stai tranquillo e la ignori vedi che starai meglio…cosi e stato. l’arrivo di mia figlia mi ha dato un grande aiuto, ora non ci penso più, il mio angioletto non mi da il tempo di soffermarmi a pensare a questa malattia rara che da oltre 10 anni mi perseguita. è dura ma dobbiamo combattere!!! auguri

9. 259
   Salem - 9 Gennaio 2010 15:18

   Ciao a tutti, sono un maschietto e anche io da qualche mese sto lottando con questa patologia. Sono di Roma e sto seguendo una cura con un dermatologo dell’I.F.O. (istituto dermatologico) ma ho la fortuna/sfortuna di avere come parente un dermatologo che visitandomi mi ha praticamente detto che la cura che sto facendo è pressocché inutile e mi esorta invece ad effettuare quanto prima l’intervento chirurgico per l’asportazione del prepuzio (il dermatologo che mi ha in cura ovviamente è contrario e, anzi, ritiene al momento l’intervento dannoso!)…
   Preso tra i due fuochi sono sempre più incerto sul da farsi e pensavo fosse utile a questo punto fare un’altra visita specialistica con un terzo medico. Vorrei sapere se tra di voi c’è qualcuno di Roma che può consigliarmi uno specialista a cui rivolgermi (magari dell’I.D.I.).
   Grazie e a presto

10. 260
    fabio - 9 Gennaio 2010 17:12

    ciao salem, io sono in cura da 10 anni all’IDI, sono tutti bravi…..decidi tu se andare con il ticket da un dermatologo qualsiasi oppure puoi prenotare a pagamento visita con primario (costa però). a me l’uncio intervento che mi hanno fatto fare è stata la circoncisione. anch’io avevo un deramtologo amico, mi consigliava le pomate dell’idi con 6-8 mesi di ritardo spacciandole per appena uscite sul mercato….in bocca al lupo!

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