Lichen Scleroatrofico

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1. 231
   fiamma argento - 27 Novembre 2009 13:19

   Cara Gabriella
   per lavarti usa la pentaciclina olio (si trova in farmacia) al posto dei normali detergenti, agita il flacone e utilizza una piccola quantità, vedrai che non fa quasi schiuma, risciacquati bene. (CERCA DI NON LAVARTI TROPPE VOLTE AL GIORNO)
   L’halicar soluzione grassa serve per quando hai gli attacchi di prurito, in qualunque momento della giornata, applica una piccola quantità di crema sulla zona dove ti prude massaggia delicatamente, ti darà sollievo.
   Il burro di karitè deve essere puro al 100% per essere utilizzato sui genitali, e serve a mantenere morbida ed elastica la parte. Lo puoi mettere dopo esserti lavata perchè l’acqua secca la pelle. Se ti prude metti l’halicar e dopo circa 5 minuti il burro di karitè.
   Per i rapporti usa molta vaselina o un lubrificante vaginale (in grande quantità) di buona qualità lo trovi in farmacia ma si trova anche nei supermercati di marche tipo durex.
   Credo che il problema nei rapporti sia dovuto oltre che al fatto che la zona vaginale é rovinata dalla malattia anche per il fatto che avendo paura del dolore non ci si lascia andare e ancora prima non si prova il desiderio che blocca la naturale lubrificazione, per questo ci si può aiutare con il lubrificante che rende tutto un po’ più facile. Quello che mi dispiace è che molto spesso gli uomini non capiscono questo problema e lo vivono come un rifiuto da parte nostra…. ma questa è un’altra storia.
   Buon fine settimana a tutti.
   p.s. come vorrei che qualcuno ci scrivesse che ha risolto e con quale rimedio.
   FIAMMA

2. 232
   fiamma argento - 27 Novembre 2009 13:28

   Cara Manuela,
   la gravidanza non è impossibile, il mio medico mi ha detto che posso avere un figlio, ma mi consiglia il parto cesareo perchè l’area genitale è molto delicata e con il travaglio si lacererebbe molto di più che in una normale situazione.
   Come ho già detto in altri interventi nel mio caso io non voglio arrendermi per quanto riguarda i rapporti perchè ho visto che meno si “utilizza” la parte più si perde capacità e desiderio.
   Forse potresti consigliarti con un bravo medico, magari meglio se donna che forse capisce di più come ci si può sentire. E magari qualche neo mamma che ci legge ti potrà dare la sua testimonianza.
   Se hai novità faccelo sapere.
   ciao
   fiamma

3. 233
   rosadeibanchi - 27 Novembre 2009 13:43

   Halicar è una pomata grassa (c’è anche la versione non grassa)a base di una pianta che si chiama Cardiospermum e che è una specie di cortisone naturale, da preferire per lenire il prurito e l’infiammazione. Io lo applico al mattino e, all’occorrenza, alla sera.
   Il discorso sui rapporti sessuali è assai delicato, sarebbe utile avere un supporto psicologico per affrontarlo, cosa che sarebbe più facile da pretendere se si costituisse un’associazione di malati, dato che il lichen è catalogato come malattia rara dal Ministero.
   Purtroppo ci teniamo i nostri turbamenti in segreto dentro di noi, non è facile parlare di questi aspetti così intimi. Io ho sofferto molto pensando all’impossibilità di una relazione, adesso sto meglio, ma considero terminata la mia vita sessuale e la cosa non mi piace per niente. Spesso mi scopro a invidiare le amiche che non hanno questo problema e che, pur più vecchie di me, hanno delle vite sessuali soddisfacenti. E’ ovvio che la vita affettiva non si può ridurre al sesso, ma certamente il sesso ne è una parte gratificante e poi è difficile trovare partner che vi rinuncino.
   Cara Manuela, credo che alla tua età puoi ben sperare di avere una o più gravidanze, e magari, dato che gli ormoni cambiano durante la gravidanza, chissà che questo non ti aiuti col lichen, il quale non credo possa impedirti di avere dei figli, è una malattia che non danneggia gli organi, ma i tessuti esterni e anche in modo parziale. Credo esistano casi gravi, ma sono rarissimi.
   Nel caso mio e di altre la malattia peggiora con la menopausa, dato che comunque i tessuti cambiano e si fanno più delicati e in questi casi atrofici. E’ una dura realtà con cui ci tocca fare i conti. Non ho idea se assumendo ormoni possa migliorare qualcosa, ma è certo che finora nessun ginecologo da me incontrato ci capisce niente: chi mi ha detto che devo trovare un dermatologo, chi mi ha detto di fare come se non avessi niente (ci provi lui).

4. 234
   Lilla - 28 Novembre 2009 15:06

   Salve, sono nuova di questo blog, anche se Vi seguo da tanto tempo; innanzitutto devo ringraziarVi, perchè grazie a voi, ho saputo dell’esenzione che ci spetta, cosa che non sapeva neanche il mio specialista! Per quanto ne sò io, il lichen ce l’abbiamo e non ce lo toglierà mai nessuno, purtroppo!! Io, dopo cure abbastanza forti, fortunatamente in questo periodo sto abbastanza bene, sto usando soltanto il Vea lipogel per idratare ed antiossidanti per via orale. Anch’io ho chiesto al mio specialista per un’eventuale graviadanza…Mi ha detto che non c’è nessun problema, è solo che ci dobbiamo dimenticare il parto naturale!! Fosse solo questo!!!
   Un saluto a tutti, e…teniamoci aggiornate

5. 235
   Giada - 28 Novembre 2009 16:27

   Ciao a tutti, per tanti anni ho usato di tutto ora sto usando solo prodotti omeopatici halicar e’ il migliore mi sta aiutando molto e almeno alla notte mi fa riposare . Consiglio un’altra pomata che per me e’ molto valida quando ho molto prurito otidermoflor a base di halicar e fiori di Bach consiglio di provarla. Ho solo una domanda io utilizzo tante volte queste pomAte non e’ che ci sono delle controindicazioni o si possono usare quanto vogliamo? grazie ciao a tutti

6. 236
   gabriella - 29 Novembre 2009 10:05

   buon giorno a tutte voi,
   domanda: ma siete sicure che ci aspetta l’esenzione per il lichen??? perche’ io sto pagando tutto e vi assicuro non e’ poco quasi ogni mese 2 visite dermatologiche e poi tutti i vari esami che sperimentano sulla mia persona
   vi prego confermatemi che abbiamo diritto all’esenzione e come si ottiene………grazie
   inoltre ho un dubbio sulla mia diagnosii lichen scleroatrofico perche’ voi parlate molto di prurito ma io non ho prurito m fortissimi bruciori non so cosa pensare mica mi avranno sbagliato diagnosi??? Qulacuna di voi conosce il lichen ruber planus ???

7. 237
   Lilla - 30 Novembre 2009 13:56

   Buongiorno Gabriella, rispondo al tuo quesito. Prima di tutto la diagnosi deve essere certificata da una serie di esami con tanto di biopsia; una volta accertata la patologia si può richiedere presso il proprio distretto sanitario la relativa documentazione per la richesta di ESENZIONE DA TICKET. Il lichen sclero atrofico viene riconosciuto nella tabella ministeriale delle “Malattie rare” con il codice RL0060. Tieni presente che i farmaci non convenzionati restano pur sempre a pagamento.

8. 238
   Manuela - 30 Novembre 2009 18:23

   Grazie a tutte!
   Se pensate che ho ricevuto più informazioni e consigli su come trattare questa malattia che non parlando con dei medici, capite bene quanta importanza abbia continuare a tenerci in contatto e confrontarci sui nostri percorsi!
   Il mio prossimo passo sarà cercare un buon dermatologo venerologo: da delle ricerche su internet ho letto che dovrebbe essere questa la persona più indicata a trattare il lichen. Ho trovato un centro specializzato a Roma ma la distanza dalla zona dove abito è notevole e prima di correre a Roma voglio vedere se c’è qualche altro centro più vicino a me. Oggi il morale è un pò più alto, sarà che con il burro di caritè riesco a contenere meglio il prurito e di notte mi sveglio di meno… Grazie ancora, a presto

9. 239
   gabriella - 30 Novembre 2009 19:01

   Buonasera Lilla, grazie dell’informazione proprio venerdi’prox.devo andare presso l’ambulatorio dermatologico specializzato in malattie rare……….in quanto gia’ certificato da piu’ di 2 anni che ho il lichen scleroatrofico…..e portero’con me il codice che mi hai dato e poi ti so dire se
   sono riuscita ad ottenere qualcosa
   a risentirci e grazie
   non so voi ma oggi sono particolarmente “”infiammata””

10. 240
    aurelia - 1 Dicembre 2009 16:05

    Possibile che non esista un rimedio definitivo per questo fastidiosoe invalidante problema?

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