Lichen Scleroatrofico

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1. 201
   Giada - 22 Settembre 2009 00:23

   Ciao a tutti ,

   ringrazio Fiamma per il consiglio del burro di karitè, voglio proprio provare anch’io ; penso spesso a trovare un prodotto solo naturale perchè lo dovrò utilizzare per sempre , attualmente uso solo olio d’oliva e olio di calendula puro che mi aiutano a superare un pò quando mi vengono attacchi di prurito insopportabili; sono veramente preoccupata perchè la pelle è laceratissima e non sò più cosa utilizzare di naturale che possa aiutarmi; sarei grata di sapere se qualcun’ altro ha avuto esperienze di altri prodotti naturali utilizzati con esito positivo .
   E’ veramente insopportabile il prurito continuo soprattutto alla notte che non ti fa dormire , il bruciore ecc. Mi fa piacere parlare con voi e condividere la stessa malattia. Grazie e ciao a tutti .

2. 202
   fiamma argento - 22 Settembre 2009 11:54

   Cara Giada, mi dispiace che stai male.
   Ricordati quando acquisti il burro di karitè che sia assolutamente puro 100% (no profumi o additivi) è importante che sia idoneo alla zona genitale. Nei momenti più brutti quando avevo le lacerazioni vive quindi non solo prurito ma tanto bruciore ho fatto così:
   Mattina e sera Lavaggio con pentaciclina olio (farmacia) (nessun altro detergente, poi con un batuffolo di cotone disinfettavo la parte con acqua borica,per evitare infezioni, applicazione di un velo (meno possibile) di clobesol e dopo 5 minuti sopra il clobesol burro di karitè. Quando mi si sono richiuse le lacerazioni perchè con il clobesol non avevo più prurito ho smesso gradatamente il clobesol prima mettendolo solo alla sera con la stessa procedura che ho detto sopra e poi a giorni alterni e poi basta. Ho interrotto anche la disinfezione con l’acqua borica perchè se non ci sono le lacerazioni non serve più. Ora mi lavo sempre con la pentaciclina olio, mi spruzzo l’acqua termale dell’avene e stendo il burro di karitè mattina e sera. L’obiettivo è non usare più il cortisone ma se la parte è infiammata è dura!!! Non sono guarita ma convivo decentemente con il problema. Sappimi dire. Ciao Fiamma
   p.s. mi raccomando niente salva slip o assorbenti (tranne quando non se ne può fare a meno per il ciclo) e biancheria di cotone

3. 203
   rosadeibanchi - 23 Settembre 2009 11:15

   Ho cercato i componenti del “pentaciclina olio” e tra questi vedo il cardiospermum halicacabum: dunque, io per caso ho scoperto già molti anni orsono un medicinale omeopatico che si chiama Halicar e che è solo a base di cardiospermum. L’avevo usato per i morsi delle zanzare ed era efficacissimo contro il prurito, miracoloso. Quindi ultimamente ho cominciato a usare la pomata anche per il lichen, credo che esista in versione anche più grassa, e si dovrebbe usare due-tre volte al giorno, secondo necessità. La mia farmacista mi ha confermato che ha l’effetto di un cortisone naturale. Potrebbe essere un valido sostituto del Clobesol, che tanti danni provoca e che ho smesso di utilizzare da più di un anno.
   Certamente prendo nota e proverò con pentaciclina e burro di karité, che già conosco e so dove trovare purissimo. Giada, capisco cosa vuol dire grattarsi di notte…. purtroppo sono anni e anni che ho anch’io disturbi del genere, ed è un prurito che non passa mai, si può grattare all’infinito. Quando usai Clobesol mi sembrò di rinascere, ma poi i danni alla pelle mi hanno fatto ricredere, perché si lacera ancora di più, è come fosse in agonia. Cerco di tenere le parti idratate con creme e pomate, anche olio di mandorle per esempio, o Vidermina rosa, in modo da ridurre il prurito
   Sono contenta che continuiamo a confrontarci, perché se aspettassimo i medici…..

4. 204
   fiamma argento - 23 Settembre 2009 14:09

   Cara Rosa mi dai una notizia meravigliosa! Oggi pomeriggio andrò ad acquistare questo Halicar e provo. La pentaciclina olio come detergente ha la proprietà di detergere senza seccare, infatti il medico mi aveva detto che in caso di emergenza l’alternativa per la detersione poteva essere l’olio di girasole (pulisce ma lascia un velo di grasso). Io comunque sento bisogno anche dell’acqua per la pulizia anche se l’acqua stessa secca la pelle. E si, purtroppo il clobesol fa inizialmente miracoli e poi ti frega! D’altra parte è proprio il prurito che genera il circolo vizioso dello sfregamento e delle lesioni dove poi il lichen va a nozze. Calmando il prurito si evita di peggiorare però non si risolve. Pensa che a me erano venute in contemporanea ai gentiali anche lesioni sulle cicatrici nella zona dell’addome a seguito di intervento chirurgico, li col clobesol sono sparite e non ho avuto più problemi, ovviamente i genitali mi perseguitano. Non riesco a capire perchè questi medici si accontentino del protocollo standard e non ci sia nessuno che rifletta e proponga una strada alternativa. Quando ero più giovane ero convinta che i medici fossero super uomini/donne ora mi accorgo che spesso si accostano al malato come fosse una pratica da sbrigare prima possibile e con la minor fatica. Anche per colpa loro le persone come me sono convinte di non aver bisogno di nessuno, perchè quando cercano aiuto molto spesso non lo trovano. Aiutiamoci tra noi per quel che possiamo.

5. 205
   Giada - 24 Settembre 2009 23:11

   Salve a tutti ,

   io sto usando anche l’Halicar , mi aiuta leggermente quando ho gli attacchi di prurito ,ma mi fa la stessa cosa che fa l’olio di oliva oppure l’olio di calendula della weleda ; si tratta di trovare un prodotto il più naturale possibile , perchè bisognerà usarlo a lungo che aiuti proprio a limitare il prurito . Diversi anni fa ho provato anche a fare una dieta eliminando alcuni cibi a cui ero intollerante (ho fatto un test prima) e altri che credevo potessero causare il problema ( es.caffé, lievito, latte ecc.) ma non mi ha dato alcun risultato ; è stata una prova che ho voluto fare pensando proprio dipendesse da questo . Ho notato però che in gravidanza quando ero in ospedale ho avuto un parto cesareo e mi hanno messa a dieta completa (solo the ) sono stata molto bene , senza prurito . Mi chiedo cosa sia stato a farmi star bene quei 4 giorni in ospedale ? Forse non ho mangiato alcuni cibi che mi davano veramente fastidio ? Oppure visto che ho avuto problemi di stitichezza, che sia legato a questo ? Non so proprio cosa pensare , però ogni pensiero che abbiamo , esperienze personali ecc, stando in contatto tra di noi ci può aiutare a capire qualcosa di più; sono d’accordo con Fiamma , io li ho fatti tutti i medici prima di arrivare a capire cosa avessi (ginecologo, gastrointerologo, allergologo , chirurgo e poi finalmente dermatologo e poi omeopata ) e tutti non hanno fatto altro che farmi delle gran ricette con medicinali quasi per “accontentarmi” a risolvere il problema ma senza scoprirne la causa . D’altra parte, so che non è colpa loro , però non è giusto che abbia pagato un sacco di soldi di visite per non aver avuto niente in mano e tra l’altro con la promessa di un medico di arrivare alla guarigione completa ; e’ proprio ingiusto che illudano così. Parlare con tutti voi mi fa molto piacere , mi distendo e mi tirate su di morale . Grazie e saluti a tutti .Ciao

6. 206
   fiamma argento - 25 Settembre 2009 13:03

   Ciao Giada e ciao a tutti, ho iniziato a mettere l’Halicar (soluzione grassa) e pare funzioni, lo saprò con certezza quando mi capiterà un attacco di prurito insopportabile. Per fortuna questi giorni la situazione è piuttosto calma. Ho dato “un’occhiata” alle “parti basse” per vedere come va la pelle con burro di karitè e devo dire molto meglio. Grazie per le informazioni di Rosa su questo prodotto. Non so che dire sulla questione alimentare, anch’io ho fatto periodi di restrizione causa intolleranze al glutine e latticini ma…. nessun miglioramento in quel periodo da segnalare, salvo perdita di peso che non guasta mai (nel mio caso). Forse ci vorrebbe veramente una bella purificazione tipo digiuno e idrocolon terapia, non so!
   Intanto resisto e speriamo bene.

7. 207
   rosadeibanchi - 29 Settembre 2009 09:05

   Care amiche,
   da tempo penso che l’insorgenza del lichen potrebbe anche essere collegata ai disturbi intestinali. Io soffro di coliti e spesso mi sento molto gonfia, in quei casi il prurito aumenta nella parte anale, che non mi dà tregua ormai da moltissimo tempo. Però ho notato che la cosa che mi fa meglio, oltre a una dieta leggera anche nelle quantità, è una bella influenza…. infatti, quando mi è capitato questo malanno (molto di rado) è come se il corpo si ripulisse da cima a fondo, l’intestino si regolarizza e svuota molto. Poi, riprendendo la vita quotidiana, con stress e tensioni varie, si ricomincia…
   Io sto usando Halicar grassa, comunque di notte il prurito c’è sempre, un po’ meglio però.
   Anch’io ho avuto sempre l’impressione che i medici ti vogliano togliere dai piedi in fretta, intanto incassano la parcella. Il mio omeopata è stato invece onestissimo, dicendo chiaro che non sarei guarita, lui però poteva aiutarmi a convivere con la malattia. Ora è un pezzo che non ci vado, credo di aver perso speranze e mi abbatto spesso, ma non solo a causa del lichen, anche se questo problema mi ha dato una botta non indifferente.
   Non parliamo dei ginecologi, sia uomini che donne, sono di un tecnicismo pazzesco e ti ficcano ogni sorta di prodotti chimici piuttosto con facilità, come se invece di esseri umani fossimo macchine da oliare o ripulire o riparare.
   Credo sappiate che il lichen sclero atrofico è nell’elenco delle malattie rare e che abbiamo diritto all’esenzione dal ticket per esami e cure relative. Sarebbe interessante poter avere anche un sostegno psicologico, ma allora sarebbe efficace un’associazione di malati che facesse pressione. C’era il progetto di Lisa, ma da tempo non si fa sentire e sono un po’ preoccupata per la sua situazione.

8. 208
   fiamma argento - 29 Settembre 2009 09:49

   Cara Rosa è interessante quello che dici dell’influenza, forse quando ti colpisce ti costringe a fermarti e riposarti, la dieta è più leggera, e l’alta temperatura “cucina” le schifezza dentro al nostro corpo.
   A proposito dell’intestino che io ho incasinato a fasi alterne ho scoperto che i fermenti lattici vivi, comprati in farmacia (non yogurt o simili) mi aiutano molto. Io uso ciclicamente o i probioti della oti o florilac (che va bene per chi ha intolleranza al latte e derivati) e dopo un po’ di giorni l’intestino riprende la sua regolarità. Il medico mi aveva consigliato in merito al florilac di prenderlo i prim 10 giorni di ogni mese. Altro consiglio è mangiare uno o due kiwi la mattina prima di tutto a digiuno per un gran numero di persone funziona, me compresa già dopo pochi giorni. Ho sperimentato anche in alternativa al kiwi, la tisana calda a digiuno con un bel cucchiaio di miele. Ultima sperimentazione quando mi stufo di kiwi e compagnia bella, prima dei pasti (pranzo e cena) mangio una pera anche con la buccia ben ben lavata. Riduco se non elimino i latticini tranne a volte un po’ di parmigiano o grana padano.
   Grazie per la info sul ticket, non lo sapevo, provvederò. Anche a me il lichen disturba di notte, ma non sempre comunque se mi sveglio mi metto subito l’halicar e mi aiuta e durante il giorno oltre all’halicar dopo una decina di minuti ci metto pure il burro di karitè.
   Sappimi dire.
   ciao Fiamma
   p.s. devo andare dal ginecologo per controllo generale, ho paura!

9. 209
   emanuela - 30 Settembre 2009 17:44

   Care compagne di “sventura”, vi ringrazio tantissimo per i consigli che state dando.
   Avrei bisogno di avere un aiuto-sostegno per il tema “parto naturale o parto cesareo”.
   Ho visto che Giada ha raccontato di aver partorito con il taglio cesareo. Io soffro di lichen da parecchi anni ma è semper stato confinato nella zona anale. negli ultimi 2 anni sta avanzando e ha colpito una delle piccole labbra. Il putno è questo: sono incinta di 15 settimane e sono nel panico eprchè non trovo un ginecologo in gamba che mi sappia dire se, q causa della patologia, rieso cmq a partorire naturale oppure no. Voi avete esperenza in materia. la cosa mi angoscia molto.
   Cosa ne pensate?
   Grazie.
   Enrica

10. 210
    fiamma argento - 1 Ottobre 2009 09:49

    Cara Enrica o Emanuela!
    congratulazioni per la tua gravidanza.
    ti do intanto una info breve breve, e poi quando avrò più tempo riscriverò.
    Quando mi è stato diagnosticato il lichen e io sognavo di avere un bimbo (che purtroppo non ho… c’est la vie) visto che il mio lichen è localizzato sulla zona delle piccole labbra e la pelle non è al massimo dell’elasticità il medico mi aveva detto che sarebbe stato raccomandabile non partorire in via naturale ma con cesareo poichè di solito proprio sulle lacerazioni si forma il lichen e proprio perchè la pelle è affetta da lichen è soggetta a rompersi più del normale e il parto non è proprio una passeggiata. E’ fondamentale come avrai capito dalle conversazioni che la parte sia sempre sempre sempre morbida ed elastica. Io ieri non ho messo il mio solito burro di karitè e l’halicar e ieri sera mi sono procurata una bella lacerazione.
    Ovviamente è importante seguire il consiglio del medico,(di qualcuno bisogna pur fidarsi) io ti racconto solo la mia esperienza e spero che altre amiche faranno lo stesso.
    Comunque ci scriveremo ancora, che l’energia e la gioia siano con te e con il tuo bambino, non abbatterti vedrai che tutto andrà bene!
    FIAMMA

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