Lichen Scleroatrofico

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1. 181
   ROBERTA - 3 Agosto 2009 16:26

   Ciao a tutti,
   mi chiamo Roberta ho 28 anni e da tre anni soffro di Lichen Scleroatrofico vulvare e anale diagnosticato con biopsia dopo un anno di peripezie tra vari ginecologi, urologi, dermatologi, psicologi, psichiatri (si anche quelli….)
   Ho letto tutti i vostri post, ritrovandomi in pieno in tutte i vostri racconti.
   Io ho provato nell’ordine: cortisone (pomata e infiltrazioni vulvari con siringa), tracolimus unguento, olio vea, succo di aloe vera di qualche frate cappuccino di cui non ricordo il nome, psicanalisi, antidepressivi e ansiolitici, yoga, astinenza, diete di tutti i generi etc. etc….. senza avere NESSUN tipo di risultato ne sull’infiammazione ne sul trofismo della mucosa.
   Tutti i tamponi e pap test effettuati in questi tre anni non hanno rilevato alcun tipo di infezione da candida etc… nonostante io abbia praticamente 7 gg su 7 una patina bianca che avvolge la mia vulva….
   L’anno scorso ho “obbligato” l’ennesimo dermatologo da me contattato a prescrivermi la ciclosporina per via orale, in dosi varianti da 100 a 200 mg al di.
   Questa è stata l’unica terapia che ha avuto buonissimi risultati sulla malattia, l’infiammazione era passata per intenderci da un livello 10 del prima a un livello 3 del dopo cura (dove 10 è il max del bruciore intendo), il trofismo purtroppo era + o – invariato, ma avevo ricominciato a vivere e ad avere rapporti quasi indolori, sopratutto senza dovermi ritrovare la vagina devastata per i gg successivi al rapporto.
   Sono stata sempre tenuta sotto controllo con analisi del sangue che per tutti i nove mesi si sono rivelate pressochè sempre perfette. A maggio il dermatologo, nonostante i buonissimi risultati ottenuti, ha deciso di interrompere la cura per i numerossisimi effetti collaterali noti degli immunosoppressori (che io pero’ non avevo ancora sortito). Da tre mesi sono passata ad azatioprina + medrol, con riacutizzazione completa della malattia… ovviamente ora sono disperata!

2. 182
   Giada - 11 Agosto 2009 01:34

   Ciao a tutti,

   ho già scritto in questo forum un paio di volte ; anche io soffro da anni di LSA ; sono in cura da un omeopata da un anno ma non mi ha dato i risultati che speravo e probabilmente aspetto ancora un pò e poi abbandono anche questa strada . Ho provato in questi anni di tutto cercando anche una causa ma non è servito a nulla ; dobbiamo convivere con questa fastidiosa malattia, magari insieme scambiando pareri , opinioni , esperienze si riesce a scoprire qualcosa di più . Mi chiedo se potrebbe veramente esserci un collegamento con un forte stress ? Perche ho letto che diverse persone con LSA hanno o stanno attraversando anche momenti molto difficili ; ho cercato come altri in questi anni di andare a fondo alla cosa provando di tutto, tante visite, cure mediche e omeopatiche , esami , analisi , diete ma non è servito a nulla; a questo punto mi sto convincendo che la causa sia solo lo stress, momenti difficili che si sta attraversando ; anch’io sto attraversando un brutto momento di forte tensione psicologica e magari il fatto che il mio LSA si alterna da momenti abbastanza buoni a momenti di non sopportabilità è legato proprio a questo ? Voi cosa ne pensate ? C’è qualcuno che può condividere questa cosa ? Io ai medicinali, che ne ho usati una marea, ho messo una pietra su; ora cerco anche se è difficile di accettarla . Auguri a tutti di un miglioramento . Ciao e buona notte a tutti

3. 183
   rosadeibanchi - 19 Agosto 2009 11:01

   Care amiche che avete postato ultimamente,
   accidenti, quanta sofferenza sto scoprendo in questo blog che io ho iniziato un paio di anni orsono o forse tre.
   Personalmente non ho avuto alcun miglioramento con farmaci allopatici vari, ma solo danni da cortisone. Ho cessato definitivamente di usarlo lo scorso anno, dato che in periodi di crisi lo mettevo per qualche giorno, adesso basta.
   Sono convintissima che i traumi e lo stress c’entrino, infatti appena ho un piccolo problema si riaprono le piaghe improvvisamente, poi, quando sono più tranquilla, rientrano. Le piaghe anali invece oramai sono parte di me, prurito incluso, e migliora il tutto solo nei rari periodi in cui il mio intestino è meno irritato e si sgombra con facilità (in genere questa rigenerazione avviene dopo una malattia, tipo influenza). I rapporti sessuali sono impossibili per l’atrofia con conseguenti lacerazioni, quindi Roberta sapessi quanto ti capisco e quanto condivido il tuo malessere; io sono in menopausa e quindi a suo tempo, quando ancora non soffrivo e non sapevo di avere la malattia, perlomeno le mie storie le ho avute.
   Lo scorso anno un bravissimo medico naturopata (è uno serio, uno dei pochi) mi ha incoraggiata a non demordere sul sesso, dicendo che la malattia non è mica infettiva, ma per ora non ho avuto il coraggio di mettermi in pista, memore dei dolori lancinanti e delle lacerazioni. Vi dico che con la menopausa le cose sono peggiorate, forse assumendo ormoni potrebbe andare meglio, ma non ho deciso neppure di fare questo, prima devo riacquistare fiducia nei medici e trovare un ginecologo/a non superficiale e sbrigativo.
   Diffidate dei “curatori” on line: proprio qualche giorno fa è stata messa sotto inchiesta un’azienda che produce prodotti all’aloe a cui mi ero rivolta per informazioni e che ho capito era una speculazione sulla pelle dei malati, viste le cifre e la prosopopea. Non faccio nomi, ma facilmente potete capire in rete di chi si tratta.
   Teniamoci in contatto.

4. 184
   vittoria - 24 Agosto 2009 21:27

   ho appena letto i vostri post…ora vi chiedo di darmi una mano se potete, ho una bambina di 2 anni e mezzo nata con vari problemi e dalla nascita sotto profilassi antibiotica. da poco prima di natale le sono uscite due ulcere nella zona perianale. abbiamo fatto fare tutte le analisi possibili ma nulla, non se ne viene a capo. la bambina è in cura al gaslini e neanche loro hanno saputo cosa fare se non l’ennesima pomata antibiotica che non ha dato risultati. ora vi chiedo se può essere la malattia che voi citate? a proposito ho usato anche io l’aloe ma senza risultati. grazie di quanto potrete fare!

5. 185
   rosadeibanchi - 25 Agosto 2009 11:17

   Cara Vittoria,
   tra le varie informazioni che ho reperito in rete, in effetti ho letto anche della possibilità che il lichen colpisca bambini piccoli, ma che in genere con la crescita regredisca, pare che c’entrino gli ormoni. Precisamente questa notizia l’ho letta dalla prof. Alessandra Graziottin, che è psicologa e sessuologa.
   Ovviamente prendi quel che ho detto con beneficio di inventario, nel senso che solo un buon medico può fare una diagnosi, però potresti suggerire, nell’indagine, anche questa possibilità. Tieni conto che la diagnosi si fa con biopsia e quindi prima di sottoporre la tua piccola a un tale trauma, aspetta, magari la cosa regredisce e comunque non è grave. Io convivo con le ulcere anali da un sacco di tempo, e naturalmente tanti e tanti anni fa nessuno dei medici contattati ha mai fatto l’ipotesi del lichen. La cosa è venuta fuori per me tre anni fa da una ginecologa, la quale probabilmente aveva visto qualche altro caso (benché siano veramente rari), pur avendo io spesso ulcerazioni anche indipendentemente dai rapporti sessuali e pur essendomi fatta visitare dal fior fiore dei ginecologi della mia città, che magari però non avendo visto casi non hanno saputo riconoscere i sintomi.
   Tanti tanti auguri per la tua bambina.

6. 186
   ROBERTA - 26 Agosto 2009 10:27

   Giada e Rosa, io mi sono ammalata di Lichen esattamente dopo essere stata lasciata dal quello che è ancora oggi il mio ragazzo.
   Per un mese (periodo nel quale lui è sparito) mi sono distrutta la salute non mangiando, non dormendo, ero diventata una larva. Dopo questo mese di pausa lui è tornato dicendo che si era pentito, siamo tornati assieme e dopo il primo rapporto ho cominciato ad avere i primi bruciori e lacerazioni…. quindi si… direi che lo stress gioca un ruolo fondamentale! Col senno di poi mi piacerebbe tornare indietro nel tempo e vedere cosa fosse successo se non mi fossi ridotta in quello stato psicologico e fisico… Ormai però è fatta.
   Per Vittoria, il primo ginecologo che mi ha fatto la diagnosi di Lichen aveva in cura alcune bambine affette da Lichen, si chiama Murina e lo trovi all’ospedale dei bambini Buzzi di Milano, reparto di patologia vulvare. E’ una persona fantastica, purtroppo nemmeno lui fa miracoli ma ti può dire con certezza se si tratti di lichen oppure no. In bocca al lupo per la tua piccola!

7. 187
   vittoria - 26 Agosto 2009 12:56

   grazie ancora per la disponibilità!!!!

8. 188
   fiamma argento - 27 Agosto 2009 12:48

   Cara Vittoria, ti giro un’informazione che ho avuto nella mia città, Trieste. Parlando con la mia farmacista del problema del lichen scleroatrofico mi ha raccontanto di una sua conoscente che ha portato il suo bambino sofferente di lichen scleroatrofico dal dott. De Mottoni in Via Diaz 3 a Trieste (medico omeopata e pediatra)e pare che gli abbia risolto il problema. Io non ci sono ancora andata e non posso dare un’opinione nè sul suo operato nè sulla sua persona, la farmacista ha detto che è una brava persona/medico anche se di poche parole. Te lo segnalo nel caso fosse geograficamente più vicino a te.
   Il medico dermatologo che ha individuato immediatamente la mia malattia è bravissimo ma segue le linee guida della medicina “tradizionale” e oltre a quello che ho scritto precedentemente non ha saputo darmi strade alternative.
   Ti auguro di risolvere al meglio il problema.
   Fiamma

9. 189
   fiamma argento - 27 Agosto 2009 12:58

   Cara Roberta, vorrei trasmetterti una mia riflessione su quello che ti è capitato. Hai mai pensato che il tuo corpo e il tuo inconscio non hanno ancora perdonato il tuo ragazzo? Ti dico queste cose perchè a me il lichen è esploso proprio in seguito ad un conflitto relativo alla maternità con il mio compagno. (io volevo dei figli, lui no) il tutto durante un periodo durissimo dal punto di vista lavorativo e di salute. E’ come se il mio corpo si stesse vendicando ostacolando i rapporti in una sfera dove ovviamente il maschio è coinvolto. Certo la questione non è così semplice ma credo di esserci molto vicina e forse il mio problema sta proprio nel perdono. Se qualche amica che ci legge ha o ha avuto un’esperienza simile, mi farebbe piacere confrontarmi. Grazie e grazie a Rosadeibanchi per avere aperto questo blog, qui mi trovo bene.
   ciao a tutti
   fiamma

10. 190
    rosadeibanchi - 28 Agosto 2009 08:52

    Care tutte,
    mi fa piacere che questo blog resti vivo e venga frequentato spesso.
    Può essere che lo stress giochi il suo ruolo, io ne ho avuti di notevoli sul piano affettivo-sessuale, tra cui il desiderio frustrato di maternità (non ho potuto avere figli) e più recentemente un innamoramento non andato a buon fine. Anch’io ho pensato a una “chiusura” anche fisica nei confronti dei maschi, con cui ho sempre avuto rapporti difficili e problematici. E’ vero che bisogna saper perdonare, me lo dico e ci provo, qualche volta riesce qualche volta no, in fondo in fondo c’è ancora molta rabbia, e senz’altro questo non aiuta né con la malattia né nelle relazioni interpersonali. Il percorso per essere sereni non è facile, almeno per me, non lo sono per niente, faccio fatica ad adattarmi a situazioni che mi mettono a disagio e che invece devo accettare per forza, macino rabbia e frustrazioni, anche se ho lavorato moltissimo su me stessa e mi dico che se non l’avessi fatto sarebbe ancora peggio.

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