Lichen Scleroatrofico

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1. 171
   Nei - 9 Giugno 2009 15:02

   ecco alcune immagini di LSA

   prima del trattamento… usavo solo clobesol ed era ridotto così:

   http://img503.imageshack.us/img503/9905/dsc1582.jpg

   ora con l’uso di Tracrolimus da circa 4 settimane:

   http://img329.imageshack.us/img329/8103/dsc2862.jpg

   copiate ed incollate i link…

2. 172
   max - 9 Giugno 2009 20:27

   …..prima di tutto un grazie a lisa che sta facendo un grandissimo lavoro, e speriamo che abbia iniziato la strada che un giorno ci portera’ alla sconfitta di questa subdola malattia,

   per nei …ottime le foto, ma vedo che ti tira molto sul frenulo, se mi permetti di darti un consiglio, ti direi di tagliarti il frenulo sull’ attaccamento al glande ..io l’ho fatto in day ospital….ed si e’ rilevata un’ottima mossa, da molto meno fastidio nei rapporti…..mi anno consigliato anche la circoncisione, ma per ora voglio aspettare me la voglio lasciare come ultima mossa…..per ora sto facendo una cura a base di plaquenil una cp al di per sei mesi ora sto quasi alla fine e uso il clobesol sporadicamente, sembra che riesco a tenerlo sotto controllo il lichen…..dicono che il tacrolimus sia canceroceno per la pelle alla lunga, ma i risultati sono sorprendenti, non saprei che dire ……per ora forza ragazzi…

3. 173
   to - 11 Giugno 2009 08:25

   Ciao ragazzi, io ho LSA da due anni. Inizialmente mi è uscito sul prepuzio, e poi da qualche mese anche nella cavità orale. Per quanto riguarda il prepuzio trovo ottimo il prevaril, basta applicarlo per due tre giorni e sparisce tutto, il problema che poi ritorna mensilmente…ma il problema più grosso c’è l’ho in bocca, dove non ho ancora trovato il medicinale giusto….io credo che anche se il cortisone fà male, usato con cautela e a piccole dosi aiuta ad andare avanti…come ogni cosa non bisogna esagerare, ma non possiamo lasciare che la malattia prenda il sopravvento….

4. 174
   Giampaolo - 11 Giugno 2009 10:19

   Avrei bisogno di un colloquio con Jerry perché ho un problema di LSA uguale o molto simile al suo; Vi sarò grato se potrete girargli la mia e-mail.

   Grazie, cordiali saluti.

5. 175
   roses11 - 2 Luglio 2009 12:35

   Ciao a tutti,
   penso che le foro di Nei sono state superflue, se ognuno di noi che soffre di questi problemi si mette a pubblicare prima e dopo che sito sarebbe questo.

6. 176
   ivan - 2 Luglio 2009 17:47

   Ciao

   Dai vari siti italiani ed esteri che ho letto fino adesso ho notato che la situazione migliora di molto con l’uso di TRACOLIMUS mentre lo stesso non avviene con il CLOBESOL. Il clobesol presenta sempre gli stessi effetti negativi di pelle debole o comparsa di altre complicanze.
   Per quando riguarda l’ALOE ARBORESCENS non ho trovato nessun caso di lichen scleroatrofico che sia stato trattato. C’è qualche venditore su internet a volte che lo propone insistentemente come risoluzione di ogni male anche sotto falso nickname nei vari forum. Invito chiuque lo abbia usato con effetti positivi di dirlo in questo forum, sarebbe di aiuto a tutti ed evitare le solite truffe.
   Ciao
   Ivan

7. 177
   rosadeibanchi - 3 Luglio 2009 13:40

   Sull’aloe arborescens hai proprio ragione, caro Ivan, e anche su altri prodotti pubblicizzati su Internet, bisogna stare molto attenti a non buttare via soldi e crearsi illusioni di guarigione. Dal LSA non si guarisce mai, bisogna conviverci, anche se è dura, lo dico soprattutto per me stessa. Io ho aperto questo blog tempo fa e guarda quanta gente che, come me, è alle prese con questa bestia di malattia. Lisa si sta occupando di creare un’associazione di malati per poter fare pressione sui medici ricercatori e per avere sostegno psicologico gratuito: questa mi pare un’iniziativa importante. Ho parlato con il mio medico di base sia di questo blog che dell’associazione; il problema è che i casi sono davvero rari, il mio medico ne ha tre in tutto, per cui non c’è interesse alla ricerca, soprattutto per ciò che riguarda le parti economico-speculative, i medici da me consultati non fanno che allargare le braccia, chi mi dice di fare il cortisone e chi mi dice di dimenticare la malattia, come se fosse facile, visti i disturbi che dà… Adesso dovrei fare degli esami, tipo la vulvoscopia (che mai sarà..), ma non ne ho nessuna voglia, e una visita dermatologica, tanto per farmi ridire le stesse cose deprimenti. Credo che non farò né l’una né l’altra, ma appena ritrovo le mie energie mi rivolgerò a dei seri medici “alternativi”, ovvero medici omeopatici e naturopati, gli unici che ti stanno davvero ad ascoltare e che ti prendono sul serio quando gli racconti che cosa provi e come stai; quelli soliti invece ti liquidano in fretta, tanto non ti possono aiutare, allora cercano di toglierti di torno velocemente, non faccio nomi e cognomi, ma ne ho una bella lista.
   A tutti quelli che stanno in questo blog dico di non illudersi sulla guarigione miracolosa, e attenzione a non imbottirsi di farmaci davvero pericolosi negli effetti collaterali, quali il Tracolimus.

8. 178
   ivan - 6 Luglio 2009 14:59

   Ciao Rosa

   Visto il fallimento della cura cortisonica, secondo me bisogna capire quali cure alternative sono possibili. Già in questo sito qualcuno ha intrapeso altre strade anche con successo, se continuiamo a mantenerci informati anche sui successi delle cure alternative possiamo sempre sperare in meglio. Sull’aloe arborescens secondo me c’è qualcosa di vero ma non ho capito fino a che punto. So che agisce profondamente sulle difese immunitarie migliorandole. I suoi effetti sono note da secoli. Invito qualcuno che lo avesse usato a dire la sua.

   Ciao
   Ivan

9. 179
   rosadeibanchi - 7 Luglio 2009 13:12

   Caro Ivan,
   se guardi indietro nel blog, vedrai che qualcuno ha scritto sull’aloe arborescens, con tanto di indirizzo dove comperarlo. Io ho telefonato, e già per telefono una tizia mi ha prescritto cosa avrei dovuto assumere, fare e comperare, per un totale di circa 400 euro al mese, eventualmente facendo una visita col loro naturopata. L’impressione che ne ho avuto è che la ricetta è uguale per tutti, ma comunque io non sono in grado di sostenere una spesa simile e diffido moltissimo di chi ti dice cosa devi fare ancor prima di vederti e parlare con te seriamente. E’ probabile che l’aloe qualcosa faccia, ma senz’altro ognuno di noi dovrebbe, prima di intraprendere una cosa del genere alla cieca, esaminare bene il proprio stile di vita, l’alimentazione, vizietti quali fumo e/o alcool, stress ecc., per capire dove modificare in meglio, disintossicarsi un po’, altrimenti le cure naturali non servono a niente, dato che per la maggior parte si basano sulla disintossicazione e l’autocura del corpo e della psiche. Si fa quel che si può, miracoli senz’altro no e quindi inutile sperare nella guarigione totale, non può avvenire, trattandosi di malattia autoimmune, almeno così dicono.
   Non si può parlare di fallimento del cortisone, dato che è noto che è solo un potente antinfiammatorio, con numerosi danni collaterali anche gravissimi. Nel mio caso, ho voluto fidarmi della ginecologa, ma se non avessi fatto quella cosiddetta “cura”, adesso non sarei ridotta con i tessuti indeboliti, fragili, atrofici e niente di fatto. L’unico risultato del cortisone è che toglie un pochino il prurito, eh già… ammazzando i tessuti, ma allora meglio mettere pomate a base di altri elementi che non ti rovinano così. Io ne ho trovata una omeopatica, ma non dò consigli in merito, meglio rivolgersi comunque a medici omeo o naturopati seri, fare attenzione anche qui.

10. 180
    fiamma argento - 30 Luglio 2009 11:25

    Da 2 anni soffro di lichen scleroatrofico trattato con clobesol e vaselina filante, ho avuto miglioramenti ma quasi una volta alla settimana devo riapplicare il clobesol quando il prurito diventa insopportabile. Ho provato anche l’elidel con risultati disastrosi. Ho bevuto l’aloe e l’ho applicato sulle zone lese ma…… niente di fatto, solo un piccolo aiutino. Adesso provo anche con l’olio di iperico che è naturale e ha potere cicatrizzante e curativo. Sono scettica su i siti che propongono cure miracolose, meschini strumenti per spillare denaro sulla sofferenza. Il dermatologo che mi ha immediatamente diagnosticato il problema dopo una serie di assurde diagnosi, mi ha dato una spiegazione interessante: la predisposizione a questa malattia è scritta nel tuo dna come un programma, solitamente è dormiente, ma come un programma inserito in un computer quando si preme il tasto giusto (o dovrei dire sbagliato) il programma si avvia, il tasto ovviamente è la causa scatenante spesso stress o un forte trauma sovente di natura psicologica cosa che in effetti è successa a me. Non ho intenzione di fare biopsie anche se il medico la consiglia per seguire l’evoluzione della malattia, ho già subito un intervento chirurgico che è stato per me tra le cause di stress e trauma. Se trovo qualche soluzione ve lo farò sapere.
    vi auguro ogni bene
    fiamma

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