Lichen Scleroatrofico

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1. 161
   claudio - 29 Maggio 2009 15:53

   Ciao a tutti,
   sono due giorni che visito il forum e ho deciso di scrivervi. Ho 24anni e il mese scorso ho fatto una visita dal dermatologo per una desquamazione biancastra del pene e un prurito localizzato nella zona. senza una visita ispettiva approfondita mi è stata somministrata della desamix-effe crema a base di antimicotico e cortisone. leggendo il vostro forum però mi sono accorto che non ha prodotto nessun risultato in un mese e che il problema non è regredito e che comunque secondo me la candida è una diagnosi da eliminare. un restringimento bianco della pelle del prepuzio è presente, insieme a dolori lievi nella zona del frenulo e un fastidioso (ma sopportabile per la maggior parte del tempo) prurito anale. l’8giugno ho la visita di controllo dal dermatologo e vorrei tirare fuori l’argomento lichen…secondo Voi, che sicuramente ne sapete più di me, sbaglio? rischio di compromettere il percorso diagnostico?
   Vi ringrazio dell’attenzione in ogni caso

2. 162
   lisa - 30 Maggio 2009 13:37

   Ciao Claudio, secondo me devi assolutamente parlarne con il tuo medico e richiedere una biopsia per una diagnosi precisa. Dopo quanto tempo dalla comparsa dei sintomi hai fatto la prima visita ?

   L’ASSOCIAZIONE MALATI DI LICHEN SCLERO ATROFICO è in dirittura di arrivo e a tale proposito avrei bisogno di alcune notizie:

   1) chi vuole e può, potrebbe richiedere al proprio medico (ginecologo o urologo ecc.) quante persone colpite da Lichen ha in cura o a cui è stato diagnosticato il Lichen nell’ultimo anno?
   2) E di queste quante hanno subito trasformazioni in carcinoma ?
   2) Potreste rivolgervi alla vostra Asl e richiedere presso l’ufficio della Regione che censisce le certificazioni di diagnosi di malattia rara quante esenzioni hanno rilasciato per il lichen ?

   Se ci uniamo possiamo senza dubbio iniziare a sensibilizzare anche la classe medica a non prendere con superficialità e approssimazione questa malattia che ci fa tanto soffrire e cambiare sotto molti punti di vista e a livello di associazione riconosciuta a cominciare a dare visibilità e conoscenza della LSA con tutto quello che può derivare in futuro. Ma dobbiamo, ognuno per quello che può, darci da fare.
   Vi lascio la mia mail personale se qualcuno preferisce inviare lì queste informazioni: lisa-detorri@libero.it Non appena l’associazione sarà operativa apriremo un sito specifico dove far convergere tutto.
   Qualsiasi idea, suggerimento, ipotesi ecc. da parte di tutti è ovviamente auspicabile e richiesta.

3. 163
   claudio - 31 Maggio 2009 13:44

   la prima visita è stata un mese fa a una/due settimane dalla prima sensazione di secchezza della pelle del glande e di segni di desquamazione della stessa. La desquamazione si è attenuata moltissimo in effetti, ma la formazione di questo anello di leggera costrizione del corpo del pene al momento dell’estensione della cute che lo ricopre mi ha preoccupato (ripeto nonostante la sua “leggerezza”) ed è così che sono finito su queste pagine. Io vorrei evitare semplicemente esami inutili (una biopsia sula cute no è estremamente invasiva, ma se effettuata sui geniali posso immaginare sia estremamente fastidiosa). Lunedì 8 ho la nuova visita, cercherò di invogliare il dermatologo all’uso di mezzi diagnostici e se la biopsia è l’unico metodo vedrò di farla. spero solo che non sia una cosa dolorosa e complicata.

4. 164
   aleo - 31 Maggio 2009 20:45

   buonasera e ormai da piu di un anno che soffro di una forma di balanopostite che mi si e presentata in seguito ad una prostatite abbatterica e si presenta con arrossamento del prepuzio e del glande con bollicine a capocchia di spillo che danno molto prurito l’unica cosa che la fa migliorare e la pomata di mecloderm le cure per micosi lan peggiorano il dermatologo della mia zona mi ha detto che si tratta di una forma di dermatite seborroica ma io francamente ho i miei dubbi ed ho pensato a questo punto che potrebbe trattarsi di un lichen e in questo modo che si presenta? e da premettere che con il mecloderm arriva alla completa guarigione ma poi all’improvviso si ripresente come se ci fosse qualcosa a scaturirla e ultimamente e come se avessi indolenzimento dell’uretra grazie per le eventuali risposte

5. 165
   lisa - 4 Giugno 2009 16:36

   Ciao Aleo, credo che non sia possibile fare una diagnosi elencando sintomi o manifestazioni di una malattia rispetto ad un’altra.
   Affidati anche ad un bravo urologo, che se ancora non hai fatto, ti prescriverà gli esami più idonei.

   Per Claudio: fare una biopsia sui genitali ovviamente non è piacevole, ma dopo una piccola anestesia locale il dolore e fastidio sono sopportabilissimi anche per chi ha una soglia del dolore bassa.
   Ma credo che valga la pena sopportare qualche minuto di fastidio pur di avere una certezza nella diagnosi. Questo è assolutamente un parere personale. Facci sapere se vuoi la tua decisione.

   ringrazio tutti quelli che hanno raccolto l’invito e hanno scritto alla mia mail diretta fornendo tanti suggerimenti e consigli utilissimi per l’associazione malati di LSA. Vi prego continuate a farlo perchè è molto importante unire le nostre forze:
   lisa-detorri@libero.it

6. 166
   fabio - 4 Giugno 2009 17:58

   ciao a tutti. posso essere dei vostri anch’io nell associazione? io purtroppo non posso aiutarvi perchè il mio dermatologo è andato in pensione e ancora all’idi di roma non sono andato da un nuovo dermatologo. lascio la mia mail per qualsiasi cosa possa fare: fabiogro72@libero.it
   sono 10 anni che ho scoperto la malattia, due interventi per circoncisione e biopsia. grazie di cuore a tutti.

7. 167
   Chicco - 4 Giugno 2009 18:37

   Buoansera a tutti,
   ho 39 anni e leggendo su internet i vari post di persone che presentano sintomatologie simili alle mie (1 macchia bianca sul glande lungo il frenulo lunga poco più di 1/2 cm) mi sono deciso a fissare una visita medica da un dermatologo (per la prossima settimana) con il sospetto nella mente che si tratti del Lichen Scleroatrofico.
   L’imbarazzo è totale non lo nascondo e, leggendo tutti i vostri messaggi, mi sono addirittura preoccupato molto di più di quanto non lo fossi nei giorni scorsi. Mi aiuterebbe capire intanto se un dermatologo può fare le dovute diagnosi, biopsia compresa, o se devo rivolgermi anche ad un urologo.
   Non riesco a ricondurre questa manifestazione ad una data precisa e quindi non so se si tratta di mesi o settimane, infatti non ho mai avvertito fastidi fino a che non l’ho scoperta nelle ultime 2 settimane.
   Io faccio molto sport con frequenza giornaliera, corsa in particolare, ci sono delle controindicazioni o suggerimenti in merito?
   Grazie fin da ora per quanto potrete dirmi e complimenti a tutti per l’estrema umanità con cui avete trattato certe intimità e disagi personali, segno di notevole sensibilità.
   C

8. 168
   Giada - 4 Giugno 2009 23:37

   Ciao Rosa,
   ti do un consiglio , non so quanti anni hai, so che è più difficile per un single , ma non rinunciare completamente ad una vita affettiva ed al sesso per colpa del lichen perchè ti ritroverai un domani ad una certa età con due problemi : il lichen ed ad un disagio psicologico per il senso di colpa per aver dovuto rinunciare . Anche per me è stato un disastro, ho già 40 anni , sposata da tempo con un marito che fortunatamente mi capisce , i ns. rapporti sono cambiati ma ho sempre cercato di lottare e non rinunciare perchè nei lunghi periodi che stavo male con il lichen ho dovuto evitare il sesso e questo mi faceva stare male psicologicamente e per questo so che la rinuncia totale al sesso andrebbe a ripercuotersi sul ns. rapporto . Sto facendo di tutto per conviverci . Forza e coraggio Rosa . Ciao e buona serata a tutti .

9. 169
   rosadeibanchi - 8 Giugno 2009 11:10

   Giada, hai perfettamente ragione, però non è facile affrontare la situazione, anche perché per un uomo è quasi impensabile rinunciare ai rapporti sessuali, e partire svantaggiati dà molto sconforto, per non dire depressione. Io ho una vita molto attiva e sono piena di interessi che coltivo con passione, cerco di non pensare alla mia “menomazione” e tiro avanti stringendo i denti.
   In questi ultimi giorni, grazie anche agli interventi di Lisa sull’associazione, e anche perché ho di nuovo delle dolorose lesioni, ho deciso di riprendere in mano la vicenda e ricominciare a cercare. In particolare chiederò un colloquio con la mia dottoressa per fare anche esami riguardo a possibili intolleranze alimentari che forse potrebbero aggravare la malattia, poi le chiederò dati sugli altri eventuali pazienti, come indicato da Lisa, e poi cercherò anche di nuovo il mio medico naturopata antroposofico, che è una persona positiva e ottimista.
   Penso che le vicende personali vadano a ondate, bisogna a volte dare tempo alle proprie energie di ricostituirsi dopo periodi di fatiche e stress di vario genere. Allora si ritrova la spinta per andare avanti e si fanno dei passettini. Spero che le mie iniziative portino qualche risultato, non tanto di guarigione fisica, quanto di non peggioramento e soprattutto a livello psicologico.
   Devo dire che sono contenta di aver iniziato questo blog tempo fa, perché mi fa sentire meno sola in questa vicenda, e poi, anche se preferisco i rapporti reali e non virtuali, l’anonimato della rete permette di lasciarsi un po’ andare sulle proprie sofferenze senza provare vergogna o ritegno eccessivo. Spesso le malattie vengono vissute con senso di colpa verso gli altri, quasi dipendesse dalla nostra volontà l’essere malati. Questo vale anche per cose molto più gravi, come il cancro e la depressione. Chi è malato pensa di dare fastidio nella comunità e tra gli amici e parenti, per cui la tendenza è quella di rinchiudersi in se stessi e isolarsi.

10. 170
    Nei - 9 Giugno 2009 14:59

    ciao,
    purtropo anche al sottoscritto è stato diagnosticato il LSA da ben 2 anni

    dopo 1 mese di utilizzo di “protopic tacrolimus unguento” sembra che la cute stia molto meglio, e che la lichenificazione stia sparendo

    lasciate perdere il cortisone, è TOSSICO!
    Io sono un soggetto responder al cortisone, e dopo l’uso di clobesol propoinato per alcuni mesi il mio oculista mi ha diagnosticato un GLAUCOMA (danneggiamento del nervo ottico oculare con perdita di campo visivo pericecale) iatrogeno (significa che è stato indotto dal cortisone!!)

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