Lichen Scleroatrofico

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1. 151
   Giulio - 12 Aprile 2009 13:45

   qualcun utilizza TACROLIMUS al posto del CLOBESOL?!

   Esperienze?

2. 152
   Marco - 13 Aprile 2009 02:50

   Salve a tutti, sono un ragazzo di 32 anni…probabilmente è troppo presto per parlare, ma vorrei raccontarvi la mia esperienza:
   circa 3/4 mesi fa ho iniziato a notare sul pene secchezza della pelle puntini rossi sul glande e successivamente tagliettini che via via creavano dolore durante i rapporti….ho cercato di capire attraverso il web di cosa avesse potuto trattarsi e i sintomi dell’ LSA sembravano coincidere con i miei….sono andato dopo circa 2 mesi da un dermatologo, questo mi ha assegnato la seguente cura (diagnosticandomi lichen ovviamente):

   PER UN MESE:
   – Crema TRAVOCORT 2 volte al giorno per 20 giorni (mattina/sera)
   poi una volta al giorno per 10 giorni (sera) alternata con la Vaselina bianca alla mattina (sempre per 10 giorni)
   – Pasticche MEDROL da 4mg assunte nel seguente modo:
   2 pasticche da 4mg per 10 giorni;
   1 pasticca da 4 mg per 10 giorni;
   1 pasticca da 4 mg per 10 giorni ma a giorni alterni;

   Ho terminato la cura da circa 15 giorni e sono perfettamente guarito…..in realtà già dopo la prima settimana stavo molto meglio e ho ricominciato ad avere rapporti ‘tranquilli’; dopo la seconda settimana di cura praticamente ero tornato come nuovo…..non so se sia una condizione momentanea o meno ma il problema sembra sparito del tutto senza lasciare alcuna traccia.
   Dopo il mese di cura avrei dovuto fare una visita di controllo…ho aspettato altri 20 giorni.
   però credo sia il caso di farla senza cantar vittoria troppo presto!
   spero possa essere utile.

3. 153
   Giulio - 13 Aprile 2009 10:26

   ciao Marco,

   se ti hanno prescritto TRAVOCORT significa che la tua patologia non era LichenSA. LSA andrebbe diagnosticato mediante esame istologico e non ad “occhio” in quanto nella fase iniziale assomiglia a tantissime patologie meno gravi.

   il TRAVOCORT è un antimicotico e si prescrive in presenza di funghi e di infiammazioni da micosi, rammento che è grave usarlo con patologie autoimmunitarie come il Lichen

   il Medrol è un cortisone ed effettivamente “potrebbe” andare bene per l’LSA, ma essendo sistemico/generale e non topico (applicato sulla cute) ha effetti collaterali non trascurabili… si consiglia sempre e comunque prima il trattamento topico

   grazie del consiglio 😉

4. 154
   lisa - 13 Aprile 2009 10:50

   Ciao Marco, il lichen andrebbe diagnosticato con certezza con una biopsia perchè la sintomatologia e l’aspetto della pelle può ricordare diversi tipi di dermatiti o micosi. Il Travocort è un antimocotico e si usa soprattutto per curare la candida e il medrol è un cortisonico ad azione antinfiammatoria.
   Sono contenta che tutto si sia risolto per il meglio, ma credo anch’io che la visita di controllo per concludere la cura sia meglio farla.
   Cari saluti

5. 155
   Daniela - 14 Aprile 2009 19:55

   ciao ragazzi, ho scritto piu di una volta qui. sono tornata da poco, sono stata a Roma per un controllo per il mio lichen e per fortuna sono una delle poche persone che ce l’ha nel corpo e non a livello genitale. la mia malattia si è fermata sono rimaste solo delle cicatrici scure, delle macchie sperando che un giorno se ne vadano del tutto perchè si vedono molto. per quanto riguarda i miei occhi è solo allergia e il mio stato nervoso, il mio stress, il mio stato d’animo che ora come ora sto meglio un po mi sono ripresa anche se non sono del tutto felice, non sto del tutto bene con me stessa. non so perchè ma c’è qualcosa che mi manca , quel qualcosa che manca per farmi stare bene. comunque sono piu tranquilla rispetto a 2 settimane fa alla fine la vista è andata molto bene. vi do solo un piccolo consiglio NON USATE CORTISONE perchè vi può bruciare la pelle (gia ci sono passata io)!!!!! buona serata a tutti baci

6. 156
   Nicola - 26 Aprile 2009 01:24

   Ciao a tutti,

   vorrei raccontarvi la mia esperienza.
   circa 3-4 anni mi sono accorto che erano apparte alcune macchioline biancastre e ‘rugose’ sulla pelle del pene, proprio in cima. Il dermatologo dell’ospedale aveva diagnosticato una “vitiligine a placche” ed aveva detto di non preoccuparsi (ora so che quella cosa non esiste nemmeno!).
   Con il tempo però le macchie sono aumentate fino a coprire l’intera circonferenza. Ho iniziato quindi ad informarmi (grande Internet!), e grazie anche a questo forum mi sono autodiagnosticato il Lichen Sclero Atrofico.
   Questo mi è stato confermato da un dermatologo dell’ospedale di Padova (è rimasto molto sorpreso che ho indovinato il problema grazie a internet!!!), mi ha prescritto una pomata da far preparare in farmacia (50g pomata base + 1g testosterone propionato) da applicare al mattino a mezzogiorno e l’unguento DOVOBET (dovrebbe contenere cortisone) da applicare prima di andare a letto. Il DOVOBET trova applicazione tipica per la psoriasi ma il dottore ha detto che va bene anche per il Lichen (e per questo non viene passato dal SSN e bisogna pagarlo di tasca propria)
   La pomata credo sia la stessa descritta da un altro lettore in precedenza, la sua includeva direttamente il cortisone.
   Il trattamento dura 1 mese e mezzo.

   Sono arrivato quasi alla fine del trattamento e devo dire che promette molto ma molto bene: già dopo un paio di settimane le macchie hanno iniziato visibilmente a scomparire e non erano più ‘rugose’.
   Ora sono quasi del tutto scomparse, per applicare le pomate dove andare praticamente a memoria.
   Fra 2 settimane avrò la visita di controllo.
   Vi aggiornerò fra qualche mese.
   Ragazzi/e, voi che leggete e che vi hanno prescritto medicinali che non hanno fatto effetto, DITE ai dottori cosa si dice nei forum!

   Tanti auguri di pronta guarigione a tutti.

7. 157
   Giada - 12 Maggio 2009 23:58

   Salve a tutti, vorrei raccontare in breve la mia esperienza. Ho scoperto di avere un Lichen SA solo dopo anni in seguito a numerose visite ed esami; ora a distanza di 15 anni , convivo e ho accettato questa cosa dopo aver provato tutte le cure immaginabili; rispondo a Giulio che chiedeva informazioni sul tacrolimus , io l’ho usato prescritto dalla mia dermatologa e ho avuto una risoluzione immediata (mi è sembrato veramente di rivivere una vita normale) con guarigione completa a partire dal secondo giorno ma sono molto pentita di averlo usato e lo sconsiglio a tutti perché altri medici me lo hannno sconsigliato trattandosi di un medicinale nuovo con tante controindicazioni e che può portare a leucemie, tumori ecc. Purtroppo ho dovuto ricorrere ogni tanto anche a qualche ciclo max. di una settimana di pomate a base di cortisone (anche questo sconsiglio !!) per superare quei momenti di tantissimo pruriro che condiziona la mia vita quotidiana ; ho imparato a convivere con il Lichen pensando che ci sono cose peggiori ma non riesco ad accettare il fatto di non riuscire più a dormire la notte, avendo diversi risvegli a causa del prurito ; non descrivo la mattina quando mi sveglio sono già stanca prima di alzarmi ;voglio dare alcune informazioni magari utili ad altre persone ; ho seguito di mia iniziativa una serie di esami (IGE- intolleranze alimentari, ecc.) presso un allergolo e patch-test presso dermatologo per vedere se poteva essere un’allergia la causa ma è risultato tutto negativo per cui sto seguendo ora cure omeopatiche che al momento non mi hanno dato buoni risultati ma credo che una soluzione naturale alternativa a medicine , pastiglie , creme al cortisone ecc., dannose per il ns.fisico, perché essendo una malattia purtroppo cronica o si trova la causa (che purtroppo sino ad oggi non si è trovata) per risolvere il problema (penso che lo stress incide) oppure bisogna trovare una soluzione che può essere solo naturale per poterla usare continuamente senza controindicazioni e che deve servire almeno a dare sollievo quando il problema diventa insopportabile . Ora sto cercando di resistere a non prendere più medicine, cortisone ecc., e sto usando oltre alla cura omepatica associata ad una dieta anche un olio alla calendula Wileda che consiglio e che mi ha aiutato. So solo che sono stanca di aver speso soldi e tempo in visite ed esami anche privati che non hanno portato a nulla. Concludo , facendo i complimenti per questo forum che è molto utile per poter parlare con altre persone che condividono lo stesso problema , scambiandosi opinioni ed esperienze diverse e magari riuscendo anche ad arrivare un giorno ad una risoluzione . Tanti auguri a tutti , saluti e buona serata.

8. 158
   rosadeibanchi - 25 Maggio 2009 13:57

   Cara Giada,
   come ti capisco… anch’io ho affrontato lo stesso calvario e poi mi sono rassegnata. Uso solo una crema grassa per tenere la pelle morbida. E’ dura, ma è così e condivido totalmente la tua posizione. Uno si fida delle varie cure e poi si ritrova danneggiato peggio di prima. Non parliamo dei ginecologi, che non sanno proprio nemmeno cosa dire e allargano le braccia, e così i medici di famiglia. I dermatologi sono i peggiori. Mi sono rivolta anch’io a un medico antroposofico, che fa quel che può con i prodotti Weleda. La cosa che mi fa stare peggio è l’impossibilità ai rapporti sessuali: addio sesso!

9. 159
   Giada - 29 Maggio 2009 01:08

   Ciao Rosa, sono d’accordo con te sull’impossibilità ai rapporti sessuali ma io cerco di fare il possibile (sicuramente non è più come prima) senza rinunciare utilizzando olio d’oliva oppure il mio olio Weleda; lo so che è difficile convivere con questa cosa ma a volte penso che se lo dovessi avere in testa con la conseguente caduta dei capelli sarebbe molto peggio ; non ci voglio proprio pensare , forse navigo troppo su internet scoprendo cose che non dovrei leggere che mi fanno star peggio e mi riempio la testa di pensieri . Ho un paio di domande da rivolgere a tutti : ho sentito un discorso di un dermatologo che aveva notato che parecchi suoi pazienti affetti da LSA avevano avuto un condiloma e ho pensato alla strana coincidenza visto che anche io ho avuto la stessa cosa per cui ci potrebbe essere una relazione tra le due cose e questa cosa potrebbe essere importante per scoprire qualcosa di più e chiedo se per caso è successo questo anche a qualcuno di voi?
   C’è inoltre qualcuno che oltre all’ LSA ha anche problemi di tiroide ? Io ho problemi con la tiroide ed il mio endocrinologo
   mi ha detto che è probabile ci sia una relazione tra le due cose .Per fortuna questo mese sto abbastanza bene e il lichen mi fa almeno dormire alla notte perchè sino a un mese fa non era così; spero sia la cura omeopatica che sto facendo perchè ci tengo molto a seguirla anche se sino adesso non mi ha dato nessun risultato . Ciao a tutti e buona notte !

10. 160
    rosadeibanchi - 29 Maggio 2009 12:23

    Cara Giada,
    io non ho problemi di tiroide né di condiloma. Anch’io ho paura che la malattia arrivi da altre parti, per esempio ho sospetto che io ce l’abbia alla mucosa orale, ma preferisco non indagare, tanto non serve.
    Sui rapporti sessuali, vedi, si può forse superare un pochino la cosa se hai un partner da tempo, il marito o il moroso, con cui hai una relazione collaudata. Ma per i single come me è proprio dura, non riesco alla mia età a immaginare una relazione solo platonica, quindi rifuggo ogni possibile approccio e mi rinchiudo in me stessa, penso ad altro, faccio mille cose, rinuncio alla parte affettiva sentimentale che potrebbe derivare da una relazione amorosa. E questa è una rinuncia pesante, ma non so che altro fare. All’inizio di questa constatazione ero arrabbiatissima, ho provato anche ad avere una relazione, ma è stato un disastro con molto dolore, allora ho capito che era tutto inutile, che dovevo rassegnarmi. L’ultimo ginecologo che ho visto mi ha detto di dimenticarmi di avere il lichen, ma come si può dimenticare? Anzi è sempre presente nel quotidiano, è una realtà a cui non posso sfuggire, anche per i disturbi di ogni giorno: cistiti, infiammazioni, prurito.
    Provo una certa invidia per alcune amiche coetanee che sono sane, e ti dirò che forse preferirei non avere i capelli, ma poter fare sesso e non solo dovermi accontentare delle amicizie, ricche, per carità, ma che non danno ovviamente le sensazioni di cui ognuno ha bisogno: il calore del corpo, il dormire insieme, il toccarsi ecc.
    Ho paura di inaridirmi a causa di questa situazione; non sono una persona arida, tutt’altro, ma stoppo per forza di cose le mie inclinazioni affettive, evito, cerco di non pensarci, di non pensare a cosa mi aspetta da qui in avanti, fino alla fine.

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