Lichen Scleroatrofico

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1. 141
   tedi - 4 Aprile 2009 15:04

   ma in 9 anni di LSA non hai avuto alcun intervento al pene?
   solitamente invade il meato con la chiusura dell’orifizio da dove fuoriesce la pipi’ e bisogna intervenire chirurgicamente. A te non ha dato di queste complicazioni?

2. 142
   manuela - 5 Aprile 2009 15:34

   Ringrazio Rosadeibanchi per la Sua gentile risposta.
   Principalmente volevo sapere se qualcuno di Voi avesse verificato tramite esami clinici la presenza di “candida albicans” visto che nel sito cui accennavo nella mia precedente, ipotizzavano essere una delle probabili cause del lichen. Non mi ero spiegata bene nn mi riferivo ai prodotti che vendono su quel sito, ed ai quali non darei assolutamente credito, ma appunto alla teoria della possibile conseguenza della candida.
   A Lisa voglio dire che è una “ganza” come si dice in Toscana.
   Io ho scoperto da appena un mese e mezzo di avere questa “cosa”, per anni prurito a “ondate”, cremine, olio di iperico, detergenti delicati, spesso autoprescritti, pap test negativi, il tutto sempre attribuito alla solita infiammazione, consigli a tenere la parte asciutta, ad usare biancheria intima di cotone (difficile da trovare a meno che non si usino i mutandoni della nonna) e forse ancora non ho capito bene con cosa ho a che fare e a che livello. Sto facendo ora la prima cura a base di Clobesol “bene” come mi ha detto il ginecologo, ma leggendo i Vostri commenti ho capito che devo documentarmi il più possibile per evitare danni peggiori. Per cui qualsiasi suggerimento abbiate, di cose sperimentate in prima persona, sarà il bene accetto.
   Per ora giornalmente sto usando la pasta di Fissan di quella che si da ai neonati, ho pensato più delicati di Loro!!! Ma chissà se farà bene!
   Lisa fammi sapere come ti stai muovendo, io non ho ben chiara la situazione, ma se vuoi posso provare a darti una mano…
   Auguro una Buona Pasqua a tutti, in pace ed armonia con i Vostri cari!
   Manuela

3. 143
   rosadeibanchi - 7 Aprile 2009 09:43

   Manuela, scusa se insisto, ma non fare la cura col Clobesol: non serve a niente, quando smetti dopo un po’ torna tutto come prima, il prurito, le ulcere ecc., ma la pelle si sarà assottigliata notevolmente. Io sto usando Halicar, se vai a vedere in rete ci sono due versioni, una normale e una più grassa, e toglie il prurito oltre ad ammorbidire i tessuti. Anche la vitamina E aiuta i tessuti, ma in perle costa carissima, ci sono anche degli unguenti con vitamina E, sempre cari. La pasta Fissan va anche bene, credo, in genere tutte le creme emollienti vanno bene, basta che la pelle sia “ingrassata” e non secchi, altrimenti si spacca facilmente. Ti ripeto che i medici in genere allargano le braccia quando gli dici che hai il lichen, la mia dottoressa di base mi ha detto “Oh no!” e stop. Invece i ginecologi hanno pareri discordi, l’ultimo che ho visto mi ha detto di non usare assolutamente il Clobesol o altro cortisone, e che i dermatologi fanno un sacco di disastri, e in effetti è così, dato che non riscuotono gran fama neppure tra colleghi medici.
   Daniela, sei giovane e imparerai da te che i maschietti hanno il terrore delle malattie e non sanno da che parte iniziare a occuparsene, è deludente, ma è così: se non li costringiamo noi donne a farci i conti, bypassano volentieri… Ma non è escluso che si trovino maschietti in controtendenza, ma sono delle rarità! Anche in rapporti pluriennali loro tendono a ignorare nel modo più totale non solo i problemi relativi alla sfera sessuale femminile, con tanto di ginecologia, ma anche a sottovalutare le malattie delle loro compagne, mentre quando si ammalano loro è una tragedia cosmica!

4. 144
   lisa - 7 Aprile 2009 13:49

   Ciao Manuela,
   il clobesol non è una cura per il lichen come malattia, ma è un potente corticosteroide che va usato solo nella fase acuta delle recidive e con quantità moderata e per alcuni giorni e si usa principalmente per sfiammare la cute e portare ad una remissione dei sintomi acuti e allungare i tempi di ricaduta. Purtroppo il lichen è una malattia cronica!!
   Non bisogna esagerare con la quantità di pomata, ma secondo la mia esperienza e ribadisco è un parere personale, va assolutamente usato; sicuramente con attenzione e solo in quei periodi.
   Nei momenti di infiammazione contenuta va bene anche tutto il resto compreso la pasta Fissan, o il fitostimoline, o calendula o vitamina E ecc. secondo quello che per ognuno di noi pensiamo sia efficace e ci faccia stare meglio.
   Per quanto riguarda l’associazione sto procedendo e devo dire che sto incontrando tanta “inaspettata” solidarietà e collaborazione da parte del mondo medico e se tutto va bene, credo che per fine maggio forse potremo avere anche noi, pazienti di LSA, una piccola voce tra le malattie rare e sono certa che con la forza e l’apporto di tutti può diventare qualcosa di più. Un saluto affettuoso a tutti

5. 145
   osvaldo - 8 Aprile 2009 01:34

   il mio problema e’ rimasto localizzato al glande.cioe’ la pelle del mio glande e’ rimasta secca e lo rimarra’ per sempre.la malattia si e’ fermata li’.spero ke nn vada avanti.

6. 146
   Luca - 9 Aprile 2009 00:58

   forse ci siamo

   http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17034535

7. 147
   Giampaolo - 9 Aprile 2009 13:21

   Buona Pasqua a tutti Voi!

   x Gerry: ho notato che la maggior parte dei problemi che vengono descritti riguardano l'”esterno”; sembrerebbe che solo in pochi siamo così “fortunati” da essere aggrediti all’uretra! Tu sembri essere particolarmente informato su questa seconda fase del problema Lichen, voglio quindi chiederTi i tempi del riacutizzarsi del problema, e quale tipo di terapie possono aiutare a ritardare la necessità di nuovi interventi chirurgici. Credo infatti che il nostro non è un problema che si può curare con pomate o unguenti, sarebbe necessario magari prendere qualche pasticca, tisana, ecc., ma ce ne sono di valide anche se non risolutorie?
   Naturalmente, ho scritto indirizzando a Gerry che mi sembra il più vicino al mio caso, ma mi rivolgo a tutti!
   Cordiali saluti e di nuovo auguri!
   Giampaolo.

8. 148
   Luca - 9 Aprile 2009 17:33

   da quel che ho letto sui siti esteri, lì utilizzano tacrolimus che è comunque un immunosoppressore

   dicono faccia miracoli, ma a lungo andare può causare il cancro alla cute con una percentuale abbastanza alta

   comunque è un farmaco utilizzato da chi effettua i trapianti di organi e blocca parte del sistema immunitario, quindi la nostra che è una malattia autoimmune, ne trae beneficio…

9. 149
   Luca - 9 Aprile 2009 18:45

   per uretra intendi il tratto uretrale interno (dove scorre l’urina) o il meato uretrale? (orifizione esterno sul glande)

   in quel caso ci sarebbe l’uretotomia ed essendo interno va trattato con farmaci per via sistemica e non più topici (esterni)

   tengo comunque a ricordare che il clobesol e tutti i cortisoni non sono una CURA bensì un palliativo… curare nel senso stretto del termine significa riportare allo stato originale tessuti e funzioni, cosa che non avverà mai con i cortisoni od altro. Purtroppo non c’è cura, possiamo solo ed esclusivamente rallentare il progredire della malattia.

10. 150
    massimo - 11 Aprile 2009 18:53

    http://www.dentaltrey.it/corsi/fondazione/bollettino/2_2003/22_23.pdf

    per completezza di informazione …vi e’ un associazione tra il lichen e il mercurio….

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