Lichen Scleroatrofico

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1. 131
   lisa - 26 Marzo 2009 10:54

   Ciao Daniela, è molto bella la tua mail e hai assolutamente ragione!! Mi sono fatta promotrice di istituire un’associazione e sto lavorando in questo senso,ho un appuntamento molto importante i primi di maggio con un ufficio preposto in Regione e forse ci sono buone possibilità per far parte dell’Associazione Malattie Rare che già esiste. Il percorso è lungo, ma ci sono buone possibilità di creare all’interno dell’Associazione una ulteriore Associazione specifica per il lichen sclero atrofico. Appena avrò avuto questo incontro vi racconterò e se sarà il caso, magari sarebbe opportuno, ovviamente per chi vuole, incontrarci e parlare concretamente. Queste associazioni sono assolutamente gratuite. Saluti a tutti

2. 132
   Daniela - 26 Marzo 2009 13:23

   ciao a tutti mi fa piacere che qualcuno ha letto la mia lettera…Fabio72 si è vero sembra che se ne fregano le case farmaceutiche ma io sono sicura che una soluzione ci sarà… non è possibile stare così anche perchè fino a ieri ero cosciente di avere la mia malattia solo nel mio corpo ma stamattina mi sono accorta che molto probabilmente mi ha preso anche le parti intime.. io spero che in futuro i medici ci sappiano dare molte risp o quanto meno una cura effettiva al nostro problema. ancora non è detto che ce l’ho anche nelle parti intime perchè ancora sono in sicilia e non ho potuto ascoltare il parere dei medici dell’IDI di Roma ma molto presto ci andrò. io non voglio far pena a nessuno ma ho solo 17 anni e già soffro di questi problemi, vorrei un giorno svegliarmi e stare bene, non pensare a niente e vivere la mia vita come una ragazza normale, realizzare i miei sogni. comunque ti ammiro per il coraggio che hai e spero che molte persone come te, me possano continuare a lottare e non arrendersi mai …. un saluto a tutti!

3. 133
   francesco - 26 Marzo 2009 14:09

   Cari amici, ho gia avuto modo di scrivere su questo forum, vorrei chiedere, se oltre a raccontarci i nostri vissuti, non sarebbe il caso di allargare , magari all estero, le nostre ricerche farmacologiche….possibile che sia cosi dappertutto? Qualcuno di noi puo’ avere amici in paesi piu’ progrediti del nostro, e temo ci voglia poco ad esserlo….Cosi’ perche’ non approfittare di internet….iniziamo un tam tam….un caloroso saluto…francesco

4. 134
   gerry - 26 Marzo 2009 17:03

   Francesco, come già detto, io sono a Bruxelles e sono in cura presso il Dermatologic Group dal 2006 in collaborazione con una clinica di urologia. Complessivamente i risultati non sono positivi, siamo arrivati ad un punto che si va per tentativi, ma almeo le spese non sono alte come suppongo in Italia. Comunque se qualcuno oltre a te ha bisogno di informazioni, io sono a disposizione. Saluti a tutti.
   Gerry

5. 135
   King - 27 Marzo 2009 00:59

   ciao

   domanda…
   visto che bene o male tutti noi uìtilizziamo Clobetsol (clobetasol propoinato crema o unguento); ormai è un anno e mezzo che lo uso (non in modo continuo)… ma a voi fa INGRASSARE??? Io non ho riscontrato questo aumento di peso come molti sostengono dopo una cura al cortisone, forse non fa effetto su di me…. io avrò preso si e no 2Kg … per il solo fatto che mangio più spesso, ma non come mi descrivevano.

   la mia è una curiosità

6. 136
   rosadeibanchi - 27 Marzo 2009 11:19

   Cari amici,
   dalle testimonianze che date anche voi si evince che c’è poco da fare con i farmaci per curarci, perchè il cortisone serve solo ed esclusivamente a togliere il prurito e un po’ l’infiammazione dei tessuti, il cortisone è un potente antinfiammatorio che i medici utilizzano quando non sanno cosa fare. E’ dannoso se utilizzato a lungo e a dosi sempre più alte (perché per certe malattie c’è assuefazione), distrugge i tessuti e, come per il caso di una persona che conosco, può portare a danni gravissimi, come l’osteoporosi e altre amenità…
   Penso che si dovrebbe dare un sostegno psicologico alle persone colpite da questa malattia (e anche da altre malattie altrettanto invalidanti se non peggiori), anche perché investe la sfera sessuale, in questa direzione dovrebbe lavorare un’associazione. Il lichen s.a. è considerato una malattia rara e quindi noi malati abbiamo diritto all’esenzione dal ticket per esami e visite, tanto per dare l’informazione a tutti.
   Io non uso più il cortisone, anche se ne porto i danni, non mi ha fatto ingrassare, ma mi ha reso i tessuti ancora più deboli e sottili, gli orifizi si sono sclerotizzati e quindi ristretti, ci sono modificazioni morfologiche, insomma da prima a dopo la “cura” niente miglioramenti.
   Ultimamente ho ritrovato una pomata omeopatica che si chiama Halicar, a base di una pianta che si chiama Cardiospermum, il cui principio attivo è simile al cortisone, toglie prurito e irritazione (l’avevo usata per le punture di zanzare con ottimi risultati), è utilizzata per le dermatiti e per i pruriti in genere. Devo dire che è efficace, anche se la mia mucosa, appena la applico, brucia un pochino, perché evidentemente è fortemente danneggiata (dal cortisone). Cercate in rete la pomata di cui sopra, mi sembra una cosa seria, non come quel Shivax, che altro non è che un bidone a caro prezzo. Io l’ho avuta dalla mia farmacia e non cercando in rete, in cui viaggiano molte truffe e raggiri, infatti i prezzi sono salatissimi, come al solito speculano sulla malattia.
   Ma vivamente vi consiglio di non far uso di cortisone.
   All’amica 17enne esprimo solidarietà e auguri: almeno a te l’hanno diagnosticata subito o quasi, a me la diagnosi tardiva ha provocato ulteriori danni, pensa che ne soffrivo da anni senza sapere, almeno da 10 anni mi ero accorta dei sintomi, ma i medici sono stati assolutamente non in grado di trovare la strada giusta e mi hanno sempre detto altre cose, tipo “ragadi anali”, “ulcerazioni” e balle varie, senza mai prescrivermi un esame istologico. Come si fa ad avere fiducia in questi medici che vanno per tentativi? Possibile che nel 2009 siamo a questi livelli? Dicano chiaro che non ci capiscono niente, invece di dar sempre sfoggio alla loro prosopopea.

7. 137
   Daniela - 27 Marzo 2009 20:28

   ciao rosadeibanchi ti ringrazio sei gentile.. il mio problema è stato diagnosticato dopo 8 anni anche a me hanno detto stupidagini.. sai scrivo qui perchè non riesco ad esprimermi, non riesco ad esternare i miei sentimenti, le mie emozioni… sono arrabbiata, delusa, qualunque crema, pillola, medicinale non fa niente servono solo ad alleviare il prurito il nostro problema parte da un fattore psicologico. piu siamo stressati piu abbiamo prurito, piu siamo tranquilli piu la cosa passa. vi do un consiglio non usate cortisone perchè se viene usato in grosse quantità nella pelle può solo buciarvi e rimane la lesione peggio di come sia.. fidatevi io ho tutte le gambe bruciate. vi ringrazio degli interventi mi fa piacere che qualcuno legge le mie lettere per di più c’è qualcuno che mi ascolta. ora come ora avrei bisogno di parlare con qualcuno ho tutti i nervi concentrati nei miei occhi… bhè… che dire!!!! speriamo bene e un in bocca a lupo a tutti!!!!! baci

8. 138
   rosadeibanchi - 2 Aprile 2009 08:26

   Cara Daniela,
   hai proprio ragione: quando si è delusi e disperati si ha bisogno di farsi ascoltare, anche se le amiche possono solo ascoltare, naturalmente non possono risolvere i nostri problemi. Magari ti servirebbe un aiuto da parte di uno/a psicologo/a, cercando una persona come si deve e anche qui non è facile.
   Anch’io ho notato l’influenza dello stato di stress, e questo vale per tutto il nostro stare fisico; io cerco di impegnarmi nella quotidianità facendo, oltre al lavoro (che detesto, purtroppo), cose che mi piacciono e un po’ di sport. Sarebbe utile fare yoga, soprattutto per la concentrazione e la respirazione, io lo facevo, ma ora non ho tempo anche per questo, anche se si può fare in casa da soli (io l’ho praticato per 7-8 anni).
   E’ importante non perdere l’autostima, curare il proprio corpo come una cosa sacra, nella pulizia e nell’aspetto, e nell’alimentazione. Lo dico anche per me stessa, ovvio, dato che spesso non mi curo quanto dovrei!
   Spero che questo blog rimanga aperto, ci si sente meno soli a confrontarsi con altri che hanno lo stesso problema.

9. 139
   Daniela - 3 Aprile 2009 20:25

   ciao rosadeibanchi io non riesco a parlare proprio con nessuno anzi questa settimana ho parlato con il mio ragazzo mi sono un po sfogata, gli ho fatto anche leggere la mia prima lettera che ho pubblicato qui mi ha saputo solo dire : “ è bella non sapevo fossi una scrittrice”. Onestamente ci sono un po rimasta male certo non mi aspettavo chissà cosa perché ripeto come gia ho scritto nelle mie precedenti lettere io non voglio far pena proprio a nessuno ma penso che dalla persona amata si aspetti una risposta diversa come ad esempio “stai tranquilla affronteremo insieme questo tuo problema” o cose del genere, io non pretendo niente anche se parlo di questa cosa, di questo mio problema io non mi aspetto dagli altri proprio niente ma…. Non lo so per ora non è un bel periodo mi aspettavo una risposta diversa da lui. E comunque dopo questo piccolo episodio che mi è successo sinceramente non mi va neanche di parlare con uno psicologo preferisco rimanere in silenzio così nessuno si accorge del mio dolore e tristezza che ho dentro.
   Ho un carattere molto forte ce la farò anche questa volta da sola, solo che questa volta sarà diverso, mi sono chiusa in me stessa anche mia madre l’ha detto, ultimamente non mi va di parlare neanche con lei. Non lo so perché l’ho presa così per ora… a volte è come se agli altri non gliene importasse niente di te però se succede qualcosa a loro tu sei la prima a correre … bo forse è impressione mia…. Magari è anche per questo che sto un po in tensione, un po nervosetta, sono una serie di cose che poi si accumulano. penso anche di non avere molta autostima….Comunque Grazie di tutto baci ci si sentiamo presto!!

10. 140
    osvaldo - 4 Aprile 2009 14:13

    salve.posso raccontare la mia esperienza per quanto riguarda questa m…. di diciamo malattia.sono 9 anni ke ci convivo e riguarda il mio pene.io l’ho affrontata e penso di averla non sconfitta ma bloccata si.e dopo aver usato creme e cremine,ho deciso di fare a modo mio.cioe’:stop al sesso per un paio di anni,pulizia con detergenti intimi delicati in particolare chilly all’olio di oliva,e chilly antiprurito,pulizia costante mattina pomeriggio e sera anke solo con acqua per nn esagerare con i detergenti.e poi sport sport sport,all’inizio il correre mi procurava peggioramenti pero’ ora non mi fa’ piu’ niente.anke il cattivo odore e’ passato.e ho riacquistato piu’ fiducia in me con l’altro sesso.so’ ke ho questa specie di malattia pero’ l’ho bloccata.non mi sono arreso Mai.ho continuato a fare le cose ke facevo nella vita regolarmente,con qualke limitazione come detto prima.pero’ ora sono abbastanza contento per quello ke ho ottenuto.un consiglio a tutti NON MOLLARE MAI.per qualsiasi scambio di idee e opinioni il mio indirizzo email e’ : osvaldocerre@libero.it

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