Lichen Scleroatrofico

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1. 121
   Giampaolo - 9 Marzo 2009 10:01

   Ringrazio Lisa per aver subiro “riscontrato” il mio primo messaggio (e naturalmente anche Gerry) e voglio anch’io dare la mia adesione alla costituzione di una associazione per la cura e ricerca sul lichen, e di creare comunque un centro di ascolto per mettere insieme più esperienze possibile su questo problema increscioso.
   Cordiali saluti,
   Giampaolo.

2. 122
   rosadeibanchi - 10 Marzo 2009 11:47

   Ribadisco la mia adesione al progetto dell’associazione, e non mi sembra male l’idea di un centro di ascolto, anche perché adesso, per farsi ascoltare, ci si deve rivolgere a psicologi a pagamento. Comunque la mia esperienza dice che i medici, davanti alla tua affermazione di essere malato, allargano le braccia. Poi ognuno ha la sua ricetta da appiopparti, ma non serve a niente. Ultimamente ho anche telefonato a un celebre nutrizionista per chiedergli non miracoli, ma se potevo agire anche da un punto di vista alimentare per migliorare lo stato delle cose, il quale subito ha messo le mani avanti, come al solito: nessuno vuole prendersi carico di un malato, di ascoltarlo, di seguirlo, ma tutti prendono delle distanze perché non sono capaci di dire che non capiscono niente di questa malattia. Io sono stufa di spendere soldi nella ricerca di un medico, infatti non faccio più niente.
   E devo sottolineare che per le donne la malattia produce forse molti più danni, perché rende impossibile avere rapporti sessuali e, per esempio nel caso mio, in cui è colpita anche la parte anale, produce ulcerazioni e lacerazioni che non guariscono mai, per forza di cose, e che danno prurito insopportabile giorno e notte.

3. 123
   Cristiano - 18 Marzo 2009 14:59

   Ciao a tutti, anche a me da qualche anno è stato diagnosticato il LSA ho 26 anni, presento delle macchie sul glande e della depigmentazione nel prepuzio tendente alla sclerosi.. la dermatologa dopo una biopsia mi ha diagnosticato la malatia e mi ha affibbiato i soliti cortisonici, (Clobesol per intenderci) e un anti-infiammatorio a base di Olio di Emu che si chiama EMUTOPIC che a me sembra un valido aiuto nella riparazione della pelle. uso entrambi in maniera molto diluita nel tempo e in modo random. personalmente all’inizio ho avuto le ansie, le paure che penso ci accomunino tutti, ma attualmente sono giunto alla conclusione che non esistono persone senza problemi…e me ne sono fatto una ragione. liberi dalla paura.

4. 124
   manuela - 23 Marzo 2009 22:44

   http://www.psoriasi.org/lichen.htm
   ho provato a scrivere una mail ma per è stata “rifiutata” guardate questo link e ditemi cosa ne pensate!
   Buona l’idea dell’associazione.
   Saluti e buona vita a tutti!

5. 125
   rosadeibanchi - 24 Marzo 2009 12:59

   Cara Manuela,
   conoscevo già il sito e soprattutto il prodotto che cercano di vendere a caro prezzo e che altro non è che una miscela di vari oli emollienti (basta cercare in rete il nome delle varie componenti). La storia è la solita: siamo stressati, ci alimentiamo male, anzi malissimo, ci dobbiamo disintossicare per questo e quel motivo, fare meditazione ecc. ecc.
   Pensa che in passato ho provato a telefonare a una che produce l’aloe arborescens, non ti dico la cifra che avrei speso… vergognoso che si sfruttino così i malati, con delle pseudo ricette miracolose. Sono balle. E intanto loro ci lucrano, i soliti furbacchioni.
   Io lo so che mi nutro non tanto bene, ma neanche così male, so che sono stressata per le mie vicende personali, e anche intossicata dai miei pensieri negativi, ma tutto ciò c’entra relativamente con la malattia. Ci sono persone che si comportano nei modi più malsani eppure stanno bene. Non è giusto farci abbindolare da false promesse di guarigioni miracolose. Si può provare ad adottare un’alimentazione super sana e controllata, senza grano (perché pare che le intolleranze siano in aumento causa uso di ibridi troppo carichi di glutine), senza caffè, vino, tossici vari, ma senza illudersi! Si possono fare meditazione e yoga, e qualcosa fanno, ma niente illusioni e soprattutto non facciamoci rapinare da pseudo medici o guaritori presunti.

6. 126
   fabio72 - 24 Marzo 2009 15:35

   x l’associazione contate su di me…. per quanto riguarda l’esenzione deve essere il mio medico ad attestare la patologia oppure uno specialista? grazie

7. 127
   rosadeibanchi - 25 Marzo 2009 12:34

   Devi fare una biopsia.

8. 128
   fabio72 - 25 Marzo 2009 17:52

   la biopsia lo fatta 5 anni fà dopo l’intervento di circoncisione, credo vada bene. grazie x l’informazione. ciao

9. 129
   Daniela - 25 Marzo 2009 22:58

   Ciao, mi chiamo Daniela, ho 17 anni e vivo in Sicilia. Ho letto i vostri commenti relativi a una malattia rara che sarebbe anche il mio piccolo problema. Non sto qui a raccontarvi tutta la mia storia anche perché posso sembrare una persona molto tranquilla per parlare dei miei problemi ma in realtà sono molto riservata! Inizialmente pensi ma perché proprio a me doveva capitare?? Allora inizi a essere triste a prendertela con tutto il mondo, con Dio, con te stesso con le persone che ti stanno accanto e che ti vogliono bene ma soprattutto quando dei medici incoscienti ti dicono che hai un possibile tumore alla pelle quando invece non sanno la minima idea di cosa fosse!! all’improvviso ti senti cadere il mondo “addosso” , ti rendi conto che non è giusto ti viene da piangere,urlare scappare da tutto e tutti, vengono in mente 1000 domande come riuscirò a vivere in futuro? Troverò la persona giusta? Troverò quella persona che mi amerà così per come sono?? Queste sono le domande che mi sono fatta quando avevo solo 9 anni quando il mio piccolo problema col passare degli anni si è fatto sempre più grande!! Si ho sofferto, e anche tanto!! Mi vergognavo di uscire, mi vergognavo di andare a mare e avevo paura di avere un qualsiasi rapporto con un ragazzo, non volevo parlare con nessuno e tanto meno con mia madre mi sono chiusa in me stessa perché nella città in cui vivo purtroppo non riuscivano a capire cosa fosse … un giorno parlando con un medico l’unico che mi ha ascoltato mi ha consigliato di andare a Roma li mi potevano aiutare . così fu! Dopo 1 operazione qui in Sicilia andata male e una li a Roma finalmente hanno capito cosa stava succedendo nel mio corpo, cosa avevo . purtroppo queste macchie con il tempo non possono scomparire mi rimarranno per tutta la vita ci dovrò convivere è dura da digerire, se c’è una cosa che mi fa male è sapere che non c’è una cura non c’è nessuna medicina che mi possa far stare bene e con il tempo questo problema principale mi porterà altre cose.
   Oggi ne ho solo 17 si può dire che sono ancora una “bimba un po’ cresciuta” ma un giorno di questi mi sono svegliata con gli occhi gonfi rossi, a volte li ho anche viola e mi fanno male … non sanno cosa ho ma tra un po’ di giorni salirò a Roma per un controllo. Riagganciandomi al discorso di poco fa è vero con il tempo ci saranno altri problemi e dobbiamo conviverci.
   Vi ho scritto questa lettera per darvi un consiglio … per dare un consiglio soprattutto a una persona a me molto cara, il mio piccolo grande amore e spero che sarà letta da molte persone! Non arrendetevi mai, andate sempre avanti nella vita, non chiudetevi in voi stessi, so che è difficile ma esprimete le vostre emozioni, le vostre sensazioni pensate che nel mondo ci sia di peggio per tutti quei bambini che a soli 5 anni hanno malattie molto peggiori della nostra e che non sono curabili … io mi consolo facendomi questi pensieri e finalmente posso dire che ho imparato a farci l’abitudine…

10. 130
    fabio72 - 26 Marzo 2009 09:31

    Cara Daniela, tutti sappiamo che ce gente che stà molto peggio di noi…. la cosa che a noi tutti fa male e l’indifferenza delle case farmaceutiche che non spendono soldi per la ricerca sulla nostra malattia perchè siamo pochi e loro non ci guadagnano, che gli frega! dobbiamo vivere nel provare questa o quella pomata sempre con la speranza che funzioni. Io ho imparato a ignorarla la bestia (lsa) non ci penso, ormai è una sfida tra me e lui…io devo vincere non gli devo dare il modo di peggiorare! Un primario dell’IDI di Roma, ormai in pensione, mi consigliò questo oltre alle cure, io da allora lotto. auguri a tutti in particolar modo a te,ciao

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