Lichen Scleroatrofico

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1. 111
   rosadeibanchi - 3 Febbraio 2009 12:34

   Mi viene anche in mente che, avendo l’esenzione, forse si potrebbe ottenere un sostegno psicologico senza pagare privatamente.

2. 112
   Gig83 - 3 Febbraio 2009 17:22

   ciao, io sono fermamente convinto che sia trasmissibile sessualmente e che rimanga “inattiva” per anni all’interno dell’organismo. Studio farmacia e ho un padre medico (cardiologo), lungi da me fare il sapientino della situazione, ma spesso l’LSA viene associata alla malattia di Lyme che è trasmissibile mediante batterio (borollia). Ribadisco per l’ennesima volta, l’eziologia è sconosciuta ergo non si sa nulla né sull’origine né sulla cura (difatti non si guarisce mai, può solo fermarsi per poi riprendere… ma mai regredire). Ho letto libri di autori americani che indicano il lichen SA come inizio-princio di forma tumorale carcinoma (maligno) e non come vogliono farci credere che, solo pochi casi e non curati si trasformano in carcinoma. Del resto basta riflettere e fare 2+2… l’unica forma biologica invasiva che invade i tessuti vicinitori e li distrugge è proprio il cancro, così come il lichen che nell’uomo invade prepuzio, pene, uretra e meato portando alla stenosi e non alla “semplice” atrofia dei tessuti. Si è inoltre notato che, a chi viene prescritta la chemioterapia (beninteso per altre forme tumorali e non per il lichen) si è studiata una scomparsa quasi totale del LSA… come a dire l’LSA è a tutti gli effetti già un tumore, anche se non classificato come tale: purtorppo per molti ricercatori è così. Ci vorranno dieci-vent’anni sì… ma sempre lì andremo a parare purtroppo. Quando viene scoperta su pazienti di una certa età, magari diabetici o con altri problemi viene spesso sottovalutata e comunque gli esiti sono ben noti (si muore prima per altre malattie)… purtroppo su pazienti giovani come me questo comporta inevitabilmente stato di depressione. E’ deprimente vivere con una spada di Damocle sulla testa… e sapere che prima o poi riceverò la triste sentenza

3. 113
   rosadeibanchi - 4 Febbraio 2009 13:16

   Gig83, sei giovane e hai speranza di guarire, tantopiù che potresti persino dedicarti alla ricerca su questa malattia. Capisco perfettamente la tua depressione, anche per me è così, considerando che non sono più tanto giovane. Però non sarei così drastica sulla trasformazione in tumore, non ho sentito attorno a me casi del genere. Non c’è nulla di certo nella medicina “ufficiale”, così anche per altre malattie molto invalidanti, come ben sai.
   Certamente viene sottovalutata, ma a mio parere anche perché non sanno che farci e allora ti prescrivono il dannoso cortisone tanto per darti sollievo, se poi non puoi far sesso per il resto dei tuoi giorni.. che gliene frega!
   Figurati un po’ cosa vuol dire a ciel sereno (o quasi) scoprire che hai una malattia che ti danneggia i tessuti e la morfologia, di cui non hai mai sentito parlare e di cui non sai nulla, ma scopri da te stesso i danni che ti arrivano, fisici e psicologici. I medici allargano le braccia quando dici che hai questa roba… l’omeopata ti aiuta, ma certo non ti può ridare i tessuti nuovi, nessuno ha la bacchetta magica. Che fare? Io non faccio più niente, ho bisogno di riposare anche la psiche, sono quasi tre anni che mi tormento.
   Ho scoperto che una mia amica ha la stessa cosa, che però tu sai che si presenta in diverse gravità, non è mai uguale per tutti, ovvio. Lei cosa fa? Prega, perché è buddista e ha un compagno che l’ama e riesce comunque a farci l’amore. Ognuno trova la sua strada. Io ancora non l’ho trovata, non ho trovato la mia pacificazione, soprattutto interiore, quella che ti permette di viverla in serenità, non è facile, ma dannarsi l’anima non serve, anzi peggiora le cose.

4. 114
   Alias - 18 Febbraio 2009 13:11

   ciao
   per il lichen SA utilizzate quale cortisone?!
   NEO FURADANTIN oppure CLOBESOL?!
   oppure altre? (specificare)

   come vi trovate?!

   grazie

5. 115
   rosadeibanchi - 20 Febbraio 2009 11:24

   Non usate il cortisone! Toglie l’infiammazione, ma indebolisce i tessuti, li rende fragili e sottili, si producono lacerazioni per ogni piccola cosa. Io ho fatto questa esperienza fidandomi di quella brutta razza che sono i dermatologi, e me ne sono pentita amaramente, e ora non so come porre rimedio a questa situazione, nessun medico e’ in grado di risolvere la malattia, bisogna tenersela, cercare di non stressarsi, perche’ peggiora, fare una vita sana, mangiare sano, divertirsi e ridere. Non c’e’ altro da fare.

6. 116
   luca - 20 Febbraio 2009 16:19

   Salve

   Ho 27 anni, maschio, sono affetto da LSA, purtroppo.
   Dopo terapie con Clobesol unguento per mesi e mesi, il lichen progredisce.
   Il medico curante (dermatologo venerologo) mi ha proposto una terapia a base di immunosoppresori (azatriopina, se non vado errato). A suo dire andrebbe bene in quanto la malattia è autoimmune, e il farmaco di cui sopra blocca in parte il sistema di difesa del mio organismo. Vorrei consigli-pareri in merito… provo questo farmaco o è meglio continuare con il Clobesol ?!
   Grazie

7. 117
   Giampaolo Mariani Zucchi - 7 Marzo 2009 11:04

   Lo scorso anno, più o meno in questo stesso periodo, una notte mi sono svegliato con lo stimolo di fare pipì, ma andando in bagno ho avuto la sgradita sorpresa di non riuscire a farla; non usciva niente nonostante il forte stimolo! Dal giorno seguente ho iniziato a consultare i medici e la diagnosi è stata “Prostata”. Avendo fra le mie conoscenze un famoso urologo, ho voluto farmi vedere anche da lui che visitandomi e studiando le mie ecografie, ha invece escluso che ci fossero problemi alla mia prostata. Continuando la mia forte difficoltà di urinare, e avendo in continuazione un impellente stimolo, il professore mi ha consigliato un intervento di disostruzione(TURP), e quindi nel realizzarlo ha potuto costatare che il mio problema era dovuto alla “stenosi dell’uretra” provocatami dal Lichen.
   Mi sono allora ricordato che 2 anni fa mi trovai ad avere la pelle del prepuzio dolorante e senza elasticità e che il mio medico senza dar troppo peso alla cosa mi consigliò di utilizzare una pomata al cortisone (Pevisone): dopo il primo tubetto tutto tornò a posto (almeno così mi sembrò). Adesso con l’intervento chirurgico ho risolto il mio problema, ma… come faccio ad essere sicuro che il Lichen non “colpisca” ancora? che posso fare? che utilizzare che non sia controindicato? Ho notato che anche i medici peraltro bravissimi e professionalmente al top, rispetto a questo non sanno dare risposte in grado di tranquillizzarmi… Non vorrei ritrovami ancora con l’incubo dell’ostruzione che mi ha perseguitato per mesi!
   Grazie, cordiali saluti,
   Giampaolo.

8. 118
   lisa - 7 Marzo 2009 15:21

   ciao Giampaolo, se hai letto i precedenti post di tutti noi colpiti da lichen ti sarai reso conto che tutti ci facciamo le stesse domande, tutti facciamo gli stessi tentativi e tutti abbiamo sperimentato il cortisone con scarsi risultati. I medici che ci hanno seguito, anche se alcuni considerati “luminari”, non hanno saputo darci risposte adeguate perchè al momento purtroppo non ce ne sono. E’ per questo che avevo lanciato l’idea di fondare un’associazione per la cura e ricerca sul lichen o di creare un centro di ascolto. Ma nessuno di questo blog, a parte Rosadeibanchi,
   mi ha dato un cenno di riscontro. Personalmente sto andando avanti con una serie di analisi e test che da sola mi sono fatta prescrivere perchè sto seguendo una strada che non so se porterà a qualcosa, ma almeno sto tentando una strada di studio anche se fai da te. Per l’associazione ho scritto a diversi istituti di ricerca e associazioni e qualcuna ha risposto anche se con contenuti vaghi…magari appena avrò delle novità ve le riferirò. Se comunque qualcuno di voi vorrà pensare a quello che ho proposto sarò felice di scambiare idee e ricordate che l’unione fa la forza (non sarà originale, ma di solito funziona)
   Ciao a tutti

9. 119
   massimo - 8 Marzo 2009 14:52

   ….volevo aggiornari con la nuova cura che il dermatologo mi ha dato, visto che la precedente non aveva portato grossi miglioramenti, anche se all’inizio sembrava funzionasse, per i nuovi utenti leggasi i post precedenti, cmq ora mi ha prescritto plaquenil 200mg, una pasticca al giorno dopo colazione,per sei mesi, piu’ clobesol crema, cmq ripeto sempre questa e’ la mia cura e non cercate di fare da soli, non e’ detto che funzioni….
   e a lisa volevo dire che io ho pensato che la sua idea era stata ottima , forse non hai letto il post precedente…

10. 120
    gerry - 8 Marzo 2009 19:27

    Carissimo Giampaolo ,
    non voglio assolutamente allarmarti ma come già detto nei post precedenti, sono 20 anni che combatto con il Lichen e negli ultimi 4 anni ho subito 1 operazione di circoncisione,(qualora al prossimo controllo di fine marzo non ci saranno miglioramenti dovrò subirne un’altra) e ben 3 di uretrotomia distale, spero di cuore che tu sia più fortunato di me. A Lisa scrivo per ringraziarla per tutto quello che sta facendo, sei forte e ti dai un sacco da fare. Sull’associazione (idea favolosa) conta pure su di me!!!!
    Grazie ancora
    Gerry

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