Lichen Scleroatrofico

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1. 101
   lisa - 29 Gennaio 2009 21:12

   Ciao a tutti, vorrei rendervi partecipi di un’idea che mi frulla in testa da parecchio tempo…perchè non fondiamo un’associazione di ricerca per la nostra malattia già inclusa nella lista delle malattie rare con codice di esenzione “RL0060” ?
   La nostra è una malattia rara cosiddetta orfana in quanto non ci sono fondi per la ricerca.
   Come ci rendiamo sempre più conto, ognuno di noi ha percorso lo stesso iter, le stesse cure, gli stessi tentativi, le stesse ipotesi, ma con risultati più o meno deludenti !! Non parliamo poi dell’aspetto psicologico…so che tutti voi potete capire!! E poi non siamo così pochi ad avere questa malattia sicuramente meno grave di tante altre, ma cosi invasiva di apsetti della vita molto importanti come ad esempio una vita sessuale soddisfacente. Personalmente sento l’esigenza di fare qualcosa, per me e per tutti quelli colpiti da LSA. Abbiamo bisogno di risposte, vogliamo sapere perchè ne siamo stati colpiti, e vogliamo guarire !! Per questo ho pensato di creare un’associazione di ricerca o similare e un centro di primo ascolto. So che l’impresa è ardua e onestamente non so da che parte cominciare anche se ne ho parlato al mio medico che mi aiuterà. Ma se anche qualcuno di voi l’ha pensato, approfondiamo e cominciamo a parlarne. Aspetto vostri commenti. Ciao Lisa

2. 102
   Gig83 - 29 Gennaio 2009 22:20

   ragazzi occhio

   fate una ricerca online inserendo TACROLIMUS + TUMORE
   vedrete che stanno ritirando dal commercio tale farmaco (io studio farmacologia e ne sono a conoscenza)

   ritirato causa cancro alla pelle… altro che LSA

   ripeto: ATTENZIONE a dare nomi dei farmaci così senza conoscere i gravi effetti collaterali

3. 103
   rosadeibanchi - 30 Gennaio 2009 11:11

   Cari amici,
   date retta a chi ha già fatto l’esperienza: NON USATE IL CORTISONE. La pelle si rovina e si lacera al minimo contatto, leggete i post di chi l’ha usato, come me e qualcun altro. Tre mesi di cortisone ti lasciano un segno indelebile, era meglio prima, era meglio non far niente, anche perché chi mi ridà il mio tessuto, malato quanto vuoi, ma almeno non così? Adesso è peggio, attenzione, è meglio dare pomate emollienti e basta, ma no al cortisone. Loro la fanno facile, a me la ginecologa aveva detto 3 mesi di cortisone, ma evidentemente non sanno neppure loro quali sono gli effetti negativi e non rimediabili. Inutile pensare di guarire così, il cortisone dà un sollievo in quanto è un potente antinfiammatorio, quando non si sa cos’altro fare, giù di cortisone, ma non guarisce niente di niente, può alleviare le sofferenze di chi non ha speranza, ma niente più. Io mi lacero persino a una visita ginecologica o a un prelievo per esami, un calvario, altro che fare sesso!

4. 104
   rosadeibanchi - 30 Gennaio 2009 11:16

   Lisa, capisco la tua volontà e non sarebbe male. Ma non credo che il lichen sia una malattia tanto rara, a meno che non chiamino “raro” tutto ciò che non sanno come curare. Personalmente diffido un po’ delle varie associazioni di ricerca, spesso sono dei carrozzoni per fregare soldi e poi ammazzano un sacco di animali per esperimento, per quali risultati? Darci il cortisone.
   Hai ragione quando parli di non chiudersi in se stessi, ma dipende, non siamo tutti uguali; io non ho una relazione sentimentale e non l’avrò, almeno a breve, per ora è così. E’ chiaro che sono depressa anche per la malattia, in passato ci avevo provato, ma i risultati sono stati disastrosi dal punto di vista del sesso.

5. 105
   lisa - 30 Gennaio 2009 13:22

   l’LSA è già censita e riconosciuta dal Ministero della Sanità come malattia rara e si può ottenere l’esenzione dal pagamento dei ticket, visite e medicine inerenti la cura della malattia. Io ho l’esenzione. basta andare agli uffici preposti della asl della tua città con tutta la documentazione idonea che attesti LSA e ti inseriscono sul libretto sanitario il codice RL0060.

6. 106
   massimo - 30 Gennaio 2009 20:36

   ….ciao amici,ho scritto un po’ di tempo fa sul forum, e vedo che l’argomento e’ sempre attualissimo, e si cerca sempre di trovare delle novita sulla malattia, perche vedo che non c’e’ un protocollo comune per affrontarla…….fra un po’ rivado dal dermatologo ed in quest’anno di cure, devo dire che il lichen non e’ progredito,ma nemmeno pregresso del tutto,anche se all’inizio della cura, ho trovato subito un notevole miglioramento voglio ricordare la mia cura…….due mesi si e due no del faramaco bfxcr2(una pastiglia al di), ed una pomata da usare nelle fasi piu’ acute(perche il lichen ha degli alti e bassi)la composizione della pomata …propinato di testosterone 2%,cold cream idi, un tubo,holventan unguento ,1 tubo, ho scritto passo passo la ricetta, ma si legge un po’ male forse qualche lettera e’ sbagliata…..questa non e’ un invito ha provare la stessa cura, ho solo detto la “mia” cura e’ non’ e’ detto che me la cambi ora che ci rivado….. Trovo un’iniziativa utilissima quella di lisa, quella di creare un’associazione , magari che tuteli meglio, anche a livello di legge, chi ne’e’ affetto…..una semplice esenzione mi sembra un po’ poco, per una malattia che invalida soprattutto a livello psicologico, ….vedo che chi ne’ e’ affetto si vergogni come un ladro(anche io all’inizio)ed il problema piu’ grosso e’ quello di parlarne apertamente ,sopratutto all’inizio dove e’ un problema solo rivolgersi al medico, gia’ superare questo blocco fa tantissimo ………. Teniamoci aggiornati e non rassegnamoci mai!!!!!!ve lo dice uno che si e’ fatto 4 mesi di chemio x 12 ore al giorno x 1 settimana al mese per un tumore… Tralascio l’operazione, ed I 54 mesi di controlli & medicine……….sono passati 10 anni, ma il ricordo e’ sempre vivo………un saluto amici!!!

7. 107
   Gig83 - 31 Gennaio 2009 12:26

   a me manda in bestia il fatto che non si sappia da cosa possa scaturire-nascere la malattia. E’ un fardello e un pensiero che mi logora dentro, vorrei sapere come si contrae e come l’ho presa (è un mio pallino fisso)

   Premetto che in vita mia non mi sono quasi mai ammalato, ho sempre goduto di ottima salute (esempio: non ho l’influenza da ben 6 anni e non uso vaccini antivirali)

   io sono convinto che sia trasmissibile sessualmente, in quanto ho avuto i primi sintomi di LSA dopo pochi GIORNI da un rapporto sessuale non protetto con una ragazza. Su internet c’è scritto ovunque che non è una malattia contagiosa, ma io ne dubito fortemente a questo punto… in quanto malattia ad eziologia sconosciuta(forse lo fanno per non allarmare). Anche AIDS si disse che non era contagiosa.

   Voi che idea vi siete fatti in merito?! Secondo voi come l’avete contratta?!

   E’ una domanda senza risposta… ma io ho avanzato l’ipotesi di cui sopra

8. 108
   Gig83 - 31 Gennaio 2009 12:27

   @massimo

   nella ricetta … cosa intendi per “tubo” ???

9. 109
   massimo - 1 Febbraio 2009 01:22

   ciao gig83, la crema e’ una composizione di queste tre “cose” insieme, un tubo e’ la quantita per il preparato, un farmacista non ha problemi a capire come si prepara………io l’idea che mi sono fatto per il lichen, e che magari uno e’ predisposto geneticamente, ma secondo me serve qualcosa per attivarlo,e come se la pelle rispondesse a qualche stimolo di un non so cosa!!!!

10. 110
    rosadeibanchi - 3 Febbraio 2009 12:26

    Grazie Lisa, non sapevo dell’esenzione, e neppure il mio medico della asl credo lo sappia, glielo dirò.

    Gig83, mi fai pensare…. è vero quello che dici, se la malattia è rara è possibile che non si sappia che potrebbe essere virale, i dermatologici remano anche loro (io non ne ho nessuna stima, visto i danni che ne ho avuto e non da medici qualsiasi, ma nel più prestigioso ospedale della mia città). In effetti il mio ex coniuge era stato, da ragazzo o bambino, circonciso per lichen. Da allora non ha più avuto disturbi, va’ a sapere.., però io ce l’ho credo da almeno una decina di anni, poi la diagnosi è stata tardiva e non per colpa mia, intanto ho avuto sintomi vari mai riconosciuti.
    E’ vero anche che si prova una certa vergogna a dire che si ha questa malattia, coinvolge troppo la sfera psicologica e ovviamente sessuale.
    Se Lisa prendi l’iniziativa dell’associazione, io ci sto.

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