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Lettera pubblicata il 16 Marzo 2006. L'autore ha condiviso 2 testi sul nostro sito. Per esplorarli, visita la sua pagina autore rosadeibanchi.
Lichen Scleroatrofico
di
rosadeibanchi
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salve. ho il lichen scleroatrofico genitale diagnosticato da due anni, ma credo sia insorto prima. mi sto curando al policlinico di milano. non so se sono nel posto giusto…. la dottoressa è gentile e mi sembra competente, ma ho delle recidive. sono preoccupata. seguo da mesi questo sito e ho deciso di scrivere per sapere come muovermi perchè i miei genitali stanno cambiando e questa malattia mi sta prendendo anche la testa…. sono psicologicamente a terra, anche se faccio di tutto per vivere normalmente. qualcuno mi può mandare da uno staff medico competente che segua tutto: sia la dermatologia che la ginecologia, e non mi faccia pellegrinare da un medico all’altro? grazie e buona giornata.
Ciao Salem !!! administratore dell A.LI.S.A (lichen scleroatrofico) da tempo provo , di iscrivermi all’ associazione e non ci riesco , non potendo iscrivermi a dicemre 2012, perche non aveva senso , dato che scadeva anno ,volevo farlo da gennaio del anno successivo e da allora qualunque contatto con la associazione diventato impossibile , ti ho provato contattare varie volte mandando sms ,lasciati messaggi al telefono e in segreteria, vari mail e non ho avuto risposta . ti chiedo come posso ottenere iscrizione grazie
laura, io ho scelto di farmi seguire da un dermatologo e mi sono trovata molto meglio. la malattia in effetti è dermatologica (anche se la pelle è in zona intima) e i dermatologi sono molto più abili a lavorare su cute e mucose scegliendo i prodotti adatti; ciò non toglie ovviamente che ci possa essere anche qualche ginecologo che si dedica alla patologia con competenza.
io sono in cura con lui da due mesi dopo 9 mesi dal mio ginecologo (che mi seguiva da anni ed è molto bravo nel suo campo) e la mia malattia è cambiata totalmente, in meglio! forse sono stata fortunata, ma prima per 9 mesi sono passata da un ciclo di clobesol all’altro con ricadute sempre più ravvicinate, con piaghette e bruciori, etc..
vi riassumo i suoi suggerimenti:
– niente clobesol: è troppo potente e atrofizzante. mi ha dato un cortisonico molto meno forte (elocon): prima in crema tutte le sere per un mese, ora che comincio a scalare la dose (due gg sì e uno no) sono passata alla pomata. brucia un pochino (poco davvero!) appena messo ma poi passa subito. ci mette un pochino in più del clobesol a funzionare, ma non è atrofizzante come il clobesol e anche le ricadute dovrebbero essere molto minori e più facili da controllare
– la mattina: per un mese turnover crema; ora che scalo il cortisone, sono passata al placentex pomata, che metto anche le sere che non metto l’elocon
– ho preso anche rovigon (vit A + E) 1 cp mattina e 1 la sera; ora l’ho sostituito con la sola vit E (Evion cp 100 mg) perchè la vit A è fotosensibilizzante e in estate non va presa
– niente estrogeni: la malattia compare anche in bambine e uomini e non è legata a deficit ormonali, quindi non servono a niente, se non (eventualmente) a curare altri sintomi da menopausa: ma non il lichen.
– come detergente intimo: Intimoil, un olio detergente che non fa schiuma ma pulisce lasciando una sensazione di morbidezza che avevo dimenticato
in altri casi (non il mio) so che fa fare cicli di placentex fiale
cmq con il cortisone, qualunque cortisonico, il trucco è, sempre, MAI sospendere di botto ma scalare MOLTO lentamente, altrimenti si verifica il tristemente noto effetto rebound (“rimbalzo”): torni peggio di prima!
poi fare Rx colonna e fisioterapia per eventuali lombosciatalgie: sembra che funzioni, ma cmq certamente male non fa.
un abbracio a tutti
Ciao cris, per l’iscrizione puoi scrivere all’indirizzo email: associazione.alisa@email.it
Grazie Salem
per Laura….io sono nelle vicinanze di Milano..cortesemente puoi scrivere qual’è la dottoressa che ti segue…anch io ho la stessa malattia…..grazie mille e poi vorrei sapere se ti sei sottoposta all’intervento di lipofilling sempre al policlinico…rispondimi presto…grazie
Per Isa……ma potresti scrivere il nome del dermatogolo……grazie…e poi la crema turnover è efficace???i rapporti sono ripresi dopo questa cura?????grazie per le risposte che spero siano veloci…..grazie ancora
@paola: il dermatologo è il dott. Gian Luigi Giovene, ha lo studio a Perugia (075 5008626) e a Spoleto.
La cura nel complesso ha certamente funzionato, e i rapporti sono ripresi. Ma non posso dire che il merito sia solo del Turnover, visto che ho fatto molte cose insieme. Però prima di arrivare alla diagnosi, quando avevo dei fastidi ancora lievi e aspecifici, me lo aveva prescritto il ginecologo (a cicli di 10-15 gg al mese), e qualcosa faceva, anche se ci metteva molto tempo.
Pero’ so che il tipo di cura prescritta da Giovene certamente dipende anche dalla situazione specifica, quindi se puoi ti consiglierei di fare cmq una visita.
rispondo a paola: policlinico di milano – dermatologia – dottoressa muratori. se hai l’esenzione non paghi. si telefona ai primi del mese per un appuntamento nel mese successivo. non mi hanno parlato di lipofilling. cos’è? ciao e buona giornata a tutti.
Ciao Salem!!!! presidente dell associazzione di lichen scleroatrofico A.li.sa,di Roma. Dopo tanti tentativi in precedenza di comunicare con te e con associazzione Alisa per una iscrizione , mi hai mandato tramite “”lettere al direttore””indirizzo, e mail , nr. del fax per mandare miei dati personali , quello che ho fatto (anche per mia privacy!!!)chiedendo anche spiegazioni per la quota che mi spettava di pagare ..Purtroppo fino ad oggi non ho avuto nessuna risposta ne da te presidente Salem ,ne da associazzione Alisa, gentilmente vorrei saper perché? e possibile o forse mi sbaglio che esistono malati di lichen scleroartrofico di serie “A” e di serie “B” e non tutti hanno diritto di iscriversi? aspetto al più presto risposta .cris