Lichen Scleroatrofico

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1. 91
   lisa - 24 Gennaio 2009 14:25

   Ciao Giulio, sembrerebbe che stati emotivi di stress, di stanchezza fisica e psicologica, possano acuire l’infiammazione e quindi le recidive. Sembrerebbe anche che gli zuccheri semplici, pane, pasta,pizza ecc., dolci industiali in genere, non facciano per niente bene al LSA.
   Personalmente avevo riscontrato un netto miglioramento in un periodo (1 anno circa) in cui mangiavo cibi integrali e biologici, pertanto farine integrali e non quelle raffinate che si usano nella normale pasta o pane bianchi. E’ chiaro che questa è un’esperienza personale, supportata ho saputo poi, dalla medicina ayurvedica. Chissà forse sarebbe da approfondire.
   un saluto a tutti.
   Lisa

2. 92
   Gerry - 24 Gennaio 2009 15:32

   Giulio,
   non ho nessuna difficoltà a rispondere anzi, condivedere le informazioni, potrebbe essere utile un pò a tutti.
   I primi sintomi li ho avuti a 27 anni (oggi è il mio compleanno, quindi esattamente 20 anni fa)ma la diagnosi non è stata LSA bensì una fortissima micosi…dopo un paio d’anni di cure senza succeso, mi è stata diagnosticata un’allergia a prodotti intimi, poi dopo una biopsia si è iniziato a parlare di un possibile lichen da curare con il BIDIEN da applicare solo quando si era in fase acuta (bruciore,rossore, piccoli tagli con perdita di sangue…)questo e andato avanti sino al 2005 quando, trasferitomi a Bruxelles per lavoro, sono stato sottoposto ad una visita di controllo ed operato per circoncisione e rimozione di tutte le aderenze.Avevo però difficoltà a fare cicatrizzare punti di sutura e così mi hanno inviato al Dermatologic Group dove mi è stato diagnosticato per la prima volta LSA. Ora dopo 4 anni di cura le cose sembrano andare un pò meglio anche se come già detto, ho dovuto superare altri due interventi di uretrotomia (senza problemi erettili). La malattia è progredita negli anni in forma tumorale e i medici mi hanno consigliato di continuare con le terapie e sotto la loro stretta sorveglianza per evitare il rischio che si possa trasformare in maligno.
   Non voglio allarmare nessuno, però consiglio a tutti di non sottovalutare sintomi e soprattutto di superari blocchi psicologici anche se so che è molto difficile!!
   Spero che ti sia stato di aiuto Giulio,fammi sapere.
   Un saluto a tutti
   Gerry

3. 93
   rosadeibanchi - 28 Gennaio 2009 11:33

   Cari amici del “club”,
   leggervi mi fa sentire meno sola, anche se ultimamente ho messo da parte i miei problemi, cerco di non pensarci altrimenti mi viene una crisi depressiva. Io non ho risolto un bel niente con farmaci vari, anzi vi sconsiglio di usare il cortisone perché indebolisce i tessuti, che diventano carta velina, come morti, e si spaccano al minimo tocco. Così sono i miei, e questo significa che ho dato l’addio al sesso (forse per sempre, dato che sono single) e non cerco nessun aiuto medico, dato che ognuno dice la sua, nessuno si compromette, e tu spendi soldi per niente. L’ultimo ginecologo che ho visto mi ha detto di “scordarmi il lichen” e mi ha dato delle candelette agli estrogeni, che però adesso ho deciso di abbandonare, non serve a niente. Mi chiedevo se una TOS potrebbe migliorare la situazione, ma non ho nessuna voglia di continuare a cercare altri medici e farmi prendere per il sedere dall’uno e dall’altro.
   Al momento meglio non pensarci, far finta di niente, fare altro, tanto non c’è rimedio.
   La storia dell’aloe arborescens… una speculazione ignobile: ho chiesto il prezzo ed è vergognoso che si approfittino così di chi sta male! Se lo tengano!
   Invece sono d’accordo che l’alimentazione può influire e però anche qui cercherò un “fai da te”, conosco perfettamente come ci si dovrebbe alimentare, dato che sono una vegetariana quasi vegan da più di vent’anni. Ho chiesto un parere a un famoso nutrizionista un po’ alternativo, ma anche lui non si è sbilanciato… perciò!
   Teniamoci comunque in contatto, almeno ci facciamo coraggio, anche se io, vista anche la mia età (53), sto decidendo praticamente di votarmi alla solitudine sessuale e sentimentale, perché no? si può vivere lo stesso!

4. 94
   lisa - 28 Gennaio 2009 13:50

   Ciao Rosadeibianchi, ho letto il tuo post di oggi e quelli antecendenti. Capisco la tua situazione! Non ti scoraggiare per l’aspetto sessuale, ho ripreso io dopo la vulvectomia…certo non è più come prima, ma con pazienza, con tanto amore e con alcuni accorgimenti si può fare. Poi, se posso permettermi, cerca di non chiuderti in te stessa per paura di affrontare un nuovo amore e un rapporto sessuale. Certo, dovrai valutare meglio il partner e far crescere il rapporto per poterti confidare e fidare. Sono convinta, raggiunta la nostra età (io ho 50 anni), che noi donne possiamo essere amate anche al di là del sesso. Vedrai che se sarai un po’ più ottimista e fiduciosa verso gli altri lo sperimenterai anche tu. Se vuoi prova questa crema che a me fa molto bene, è nuova e non è un medicamento. Si compra in farmacia e costa 20 euro Abilast bio gel, puoi leggere anche su internet di cosa si tratta. A presto Lisa

5. 95
   Gig83 - 28 Gennaio 2009 23:02

   ciao
   sono anche io nel club del lichen sceleroatrofico al pene.

   vorrei chiedere info sul cortisone prescritto dal mio medico: Clobesol propoinato unguento. Lo sto usando da circa TRE (3) mesi
   è normale che, pur essendo cortisone ad altissima concentrazione… il sottoscritto non ingrassi?! (ho messo su solo mezzo chilo da quando ne faccio uso)
   forse non fa effetto sul mio corpo… vi ha ingrassato?!

   grazie

6. 96
   Gig83 - 28 Gennaio 2009 23:05

   altra domanda sulla cura prescritta dal mio medico (clobesol crema)…

   ho letto che molti di voi oltre ad usare il cortisone utilizzano anche ormoni (testosterone in primis)

   come mai il mio medico non me li ha prescritti?!
   effettivamente con il solo cortisone vedo pochissimi miglioramenti ;-(

   grazie
   buona serata

7. 97
   gerry - 29 Gennaio 2009 13:10

   Anch’io come Rosadeibianchi ho usato per tanti anni del cortisone ed i risultati sono stati diciamo …non buoni. La malattia non si è mai fermata ed in compenso sono rimasto praticamente con carta velina al posto della pelle: al primo tocco la pelle si taglia con perdita di sangue e devo ricorrerre al Cicoplast (pomata cicatrizzante). Qui a Bruxelles come crema uso Protopic 0,1% con buoni risultati.
   Qualcuno di voi la usa?
   Un saluto a tutti
   Gerry

8. 98
   Gig83 - 29 Gennaio 2009 13:47

   !!!!!! attenzione Gerry
   tacrolimus provoca CANCRO alla pelle
   fai una ricerca in internet
   è bloccato in molti paesi e tra un po’ verrà tolto dal commercio

9. 99
   Tony - 29 Gennaio 2009 17:02

   Ciao a tutti, ho un lsa da 2 anni e all’ inizio ho usato creme cortisoniche che pero’ con l’ andare del tempo avevano sempre meno efficacia e a detta del dermatologo atrofizzavano anch’ esse. Ora uso tacrolimus (protopic)unguento misto con lipogel , un immunomodulatore che negli stati uniti ha avuto un discreto successo.non so se funziona ma mi pare che qualcosa faccia.Nessuno lo usa? Saluti e auguri a tutti.
   Tony

10. 100
    gerry - 29 Gennaio 2009 19:49

    Carissimo Gigi83,
    grazie per la tua preoccupazione e per l’avvertimento ma ti posso garantire che, grazie al Protopic, la pelle del mio pene si è rimarginata….prima mi sembrava di aver la lebbra.
    Grazie ancora
    Gerry

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