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Lettera pubblicata il 20 Settembre 2011. L'autore, Mary18, ha condiviso solo questo testo sul nostro sito.
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Buonasera a tutti.
Anche mia figlia ha avuto una febbre reumatica pochi mesi fa che ha portato una cardite di grado moderato.
Le domande che pongo ai
genitori (e non solo)che purtroppo hanno più esperienza di me sono due:
Con la crescita adolescenziale potrebbero esserci dei miglioramenti a livello cardiologico.
Dovendo fare per tanti anni la penicillina (sigmacillina 1’2 già preriempita) ne esiste una meno dolorosa all’atto della somministrazione. Mi hanno riferito in farmacia che la lidocaina a lungo andare,ha effetti controindicati a livello neurologico.
Grazie
Ciao Francesco, ti scrivo della mia esperienza. Mia figlia ha avuto lo stesso problema della tua 9 anni fa, ora ne ha 13, riportando una cardite di entità lieve, la cardite è sempre rimasta stabile.
Per quanto riguarda l’iniezione io attualmente uso Lentocillin ( con lidocaina ) e mi trovo molto bene, la prendo alla farmacia del Vaticano .
In merito alla lidocaina la mia farmacista e amica mi ha detto che può avere effetti collaterali in caso vengano somministrate quantità più alte rispetto a quelle di questi farmaci e comunque io prima di somministrare un farmaco nuovo a mia figlia ( ho dovuto cambiarne parecchi ) ho sempre consultato il medico.
Spero di esserti stata utile
Saluti
Fabiola
Ciao Francesco,
i miglioramenti significativi sono solo nel primo periodo di guarigione dalla fase acuta, poi i danni restano pressoché immutati, con leggerissime variazioni. Mia figlia di 13 anni ha avuto la malattia a 9, dopo 1 anno ha ripreso a fare sport, dopo 3 anni ha avuto anche il certificato per attività agonistica (pallavolo) dal policlinico dopo la prova da sforzo. Per la siringa usiamo il Lentocellin 1200 €4 circa comprato a Lisbona da amici o alla Farmacia Vaticana € 20 più la spedizione. Nessun problema neurologico con la lidocaina, usiamo anche Emla. Tieni presente che è una siringa ogni 21 gg e la lidocaina è presente anche nel Rocefin ed in tanti altri farmaci, in Italia è solo una questione di business farmaceutico per vendere € 16 un farmaco che altrimenti costerebbe € 4.Non farla soffrire inutilmente! ovviamente dopo il consiglio del tuo medico un abbraccio
Ciao Francesco. Mia figlia anche: Corea reumatica con lieve cardite. Fa Sigmacillina 1.200.000 siringa pronta da 2 anni. Mezz’ora prima dell’iniezione applico emla crema con lidocaina. Così va molto meglio: sente meno l’ago e il liquido. Se ti servono altre info possiamo sentirci anche in privato. Ciao
Salve,
anche a mio figlio, avendo la malattia reumatica, viene somministrata la copertura di pennicillina con lidocaina, quanto riportato dal Sig. Francesco relativo ai danni neurologici da lidocaina mi terrorizza, c’è qualcuno che puo’ dare informazioni precise in merito?
Grazie
Lucia
Salve Per quanto riguarda eventuali danni neurologici da uso di lidocaina io chiesi all’epoca direttamente al neurologo del Bambin Gesù che si era occupato della Corea e mi disse che non c’era assolutamente nessun problema
Buonasera Francesco.
Provo a raccontare la mia esperienza.
Mia figlia (oggi eta’ di 9 anni) ha avuto a 4 anni x la prima volta febbre reumatica con corea e endocartite lieve. PARTITI con cure e poi iniezione benzetacil piu lidocaina.Tanto che agli ultimi controlli L’insufficienza cardiaca da lieve era passata alla normalita’.
A febbraio 2018 ha avuto un ricaduta (preciso che l iniezione la facevo ogni 28gg Fatela sempre ogni 21gg mi raccomando) ricoverata a Torino con endocardite moderata ….ti dirò che dopo la cura con cortisone l endocardite da moderata è passata lieve. Pertanto non disperare tutto può accadere..in bocca lupo a tutti i vs figli
Grazie a tutti per la risposte. Premetto che mia figlia aveva di congenito già un prolasso lieve alla mitralica che con la cardite è diventato moderato. Oggi è un mese che utilizziamo il cortisone (deltacortene 25mg x 2 volte al giorno a scalare). La cardite continua comunque ad essere moderata. Il cardiologo che l’ha in cura mi ha riferito che con la crescita, mia figlia ha 10 anni, potrebbe avere dei miglioramenti. A qualcuno è capitata un’esperienza simile?
Buongiorno, mi chiamo Paola, sto scrivendo un romanzo che ha per protagonista un ragazzo che ha contratto in età giovanile la febbre reumatica, permanendo un danno cardiaco importante tale da rendere necessaria la profilassi oltre i canonici 21 anni. Non si tratta di un racconto sulla malattia, ma essa è funzionale al suo svolgersi, in quanto la necessaria profilassi, che viene svolta dal padre, scandisce l’evolversi del loro rapporto nel corso del tempo. Sarei pertanto grata a chiunque di voi che fosse disponibile a parlarmi della vostra esperienza, non importa se dovesse limitarsi ad un periodo più breve di profilassi, perché comunque la storia si snoda in un periodo abbastanza lungo della vita del giovane e mi permetterebbe di avere un quadro più possibile aderente alla realtà della malattia nella storia che sto redigendo. Certo se ci fosse tra voi qualcuno che appartenesse alla categoria dei pazienti dalla profilassi oltre i 21 anni sarebbe il non plus ultra, ma come dico, ogni testimonianza contribuisce ad arricchire il quadro narrativo.
Grazie a tutti
paola.casadei@ccromagnolo.it
Salve. Vorrei sapere gentilmente anch’io dove potrei comprare la Pendisyn. Il link della farmacia di San Marino non riesco ad aprirlo. Grazie infinite a chi mi risponderà!!