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Lettera pubblicata il 20 Settembre 2011. L'autore, Mary18, ha condiviso solo questo testo sul nostro sito.
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ciao mary ieri mi sono dimenticata di sottolineare che il farmaco in effetti è passato a fascia H ossia ospedaliero.prima mi hanno fatto abituare a farla in ospedale, poi a casa perchè per la bammbina era meglio così(non avrebbe perso ore scolastiche,infermiera amica ,mura domastiche….),ora dobbiamo fare esattamente il contrario.ma qualcuno pensa alla fatica mentale dei nostri figli oltre alla fisica?oggi è ilgiorno della puntura in ospedale.speriamo bene.un saluto
18/2/2012 Sono il papà di tre gemelli di 7 anni, uno di essi ha preso la febbre reumatica e ricoverato in ospedale a Napoli gli hanno diagnosticato una seria sofferenza ad una valvola. Dovrà fare 1 fiala ogni 21 giorni di Diaminocillina 600000 per 10 ANNI!!! ora stò iniziando a capire che non si trova (compresa la farmacia del Vaticano). Come devo fare per aiutare mio figlio? Enzo!
Creiamo una pagina facebook se non esiste già almeno iniziamo a contarci per fare rumore???
Ciao Enzo, mio figlio di 5 anni ha un’insufficienza mitrale a seguito della febbre reumatica, all’inizio era moderata – grave, dopo qualche mese ha cominciato a ridursi progressivamente, ora è moderata – lieve … continuiamo a sperare.
Ora continua la profilassi ogni 21 giorni con la siringa preriempita della BIopharma 1.200.000, l’infermiera ne butta via metà.
In Veneto abbiamo portato lo scandalo del costo di questo medicinale all’attenzione della Giunta regionale e chiesto l’importazione dall’estero, come in Toscana.
Federica
@Enzo @Federica la diaminocillina non è più in produzione. Solo la Biopharma produce la benzilpenicillina in siringa preriempita. Dati gli ultimi insuccessi del prodotto, con conseguenze soprattutto alle natiche di mio figlio, dopo 13 anni di punture ho sostituito il tutto con 1 pastiglie di Ospen della Sandoz, che in Italia non sono reperibili, ma in Svizzera e addirittura in Romania sì. Enzo ha ragione : creiamo una pagina facebook.
Potrei sapere con maggior precisione la procedura da seguire per poter praticare la siringa in ospedale?
Ringrazio , Cordiali Saluti.
La questione è delicata e credo che aifa si stia muovendo, di sicuro alcune regioni sono a conoscenza della questione, ho scritto personalmente al servizio farmaceutico regionale della mia regione. Purtroppo, non per fare allarmismo ma le confezioni ospedaliere finiranno e comunque la scadenza dei lotti prodotti è del 2014, mi pare aprile. In molte regioni credo che sia affidato alle singole ULSS ed alla loro sensibilità in materia, in caso non ci sia risposta positiva l’unica strada è la siringa in fascia C. Mi pare comunque che sia stata avviata la pratica per la rimborsabilità di questa forma farmaceutica ma non conosco le tempistiche di AIFA. Purtroppo da quello che mi ha detto la caposale della padiatria del presidio dove lavoravo la siringa preriempita è molto più dolorosa della polvere da ricostituire.
buongiorno a tutti…
ormai si avvicina il 21imo giorno e quindi di nuovo la puntura in ospedale con tutti gli esami del sangue… già siamo in ansia per questo… poi, per il momento il nostro reparto pediatrico, dopo aver fatto molto terrorismo e allarmismo (giustificati) a dicembre, ha optato per la soluzione seguente, si sono attivati loro a trovare il fornitore valido e noi dobbiamo “solo” portare nostro figlio per fare l’iniezione. Hanno provato anche loro la siringa preriempita ma neanche loro con la loro esperienza si sono trovati bene e hanno cercato un fornitore alternativo. In ogni caso, noi avevamo già optato per la soluzione san marino se ce la fossimo vista brutta… Però è vergognoso dover fare i salti mortali per trovare una soluzione per far STAR BENE una persona, e solo per una questione di soldi… Sono contenta di sentire che si sta muovendo qualcosa e sono d’accordo anch’io per creare una pagina facebook, dobbiamo parlarne…
Scusate , ma quando dite che le confezioni ospedaliere finiranno intendete dire che il farmaco in polvere non si trovera’ nemmeno all’estero ? . Biopharma diceva che l’azienda che prepara la polvere base per il farmaco non la produce piu’. Qualcuno sa se questa cosa e’ vera e vale anche per il resto dell’Europa ?
So che non sono domande facili ma ringraziero’ chiunque sappia dare qualche informazione piu’ precisa a riguardo.
Ringrazio e saluto tutti.
Buonasera a tutti,mio figlio ieri ha fatto la puntura di Pendysin (stesso principio attivo della benzillpennicillina) comprata alla farmacia vaticana a 24 euro,il risultato e’ stato eccellente anche perche’il farmaco contiene una piccola dose di anestetico.Quindi intanto che cambi qualcosa….SPERIAMO AL PIU’ PRESTO!!!! invece di comprare la siringa preriempita allo stesso prezzo comprate Pendysin con migliori risultati.Un saluto a tutti e un in bocca al lupo!!!!
Seguo da tanto la questione e oggi devo dire che la siringa preriempita funziona bene se ci si attiene alle indicazioni del foglietto delle illustrazioni.
La somministro a mio figlio e non da problemi, bisogna saperla fare e non improvvisarsi.
Le prime due volte non sono stato capace e quindi ho chiamato l’azienda farmaceutica Biopharma. Mi hanno dato delle spiegazioni precise e finalmente ci sono riuscito.
Li ho chiamati molte volte poi per lamentarmi del prezzo elevato e mi hanno detto che finalmente è stata trovata un’intesa con il Ministero della Salute e a brevissimo sarà in fascia A, quindi rimborsabile.
Ma mi domando ora quanto tempo passerà prima che sia realmente in fascia A e smettiamo di spendere di tasca nostra??
FAlberto