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Lettera pubblicata il 20 Settembre 2011. L'autore, Mary18, ha condiviso solo questo testo sul nostro sito.
L’introvabile farmaco salvavita: la vecchia Penicillina!!
di
Mary18
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Ciao Mimma, come puoi leggere nei post precedenti la infectophar ha tolto dal mercato sia il pendysin che il tardocillin. Dicevano che da giugno 2014 rimettevano in commercio il tardocillin, ma ad oggi nulla è dal mese di novembre non rispondono neanche più alle email . L’alternativa più simile è il lentocillin s1200 che arriva dal Portogallo ma anche questo fino a gennaio non se ne parla.Rimane disponibile in Svizzera il benzetabil che vendono con lidocaina a parte. Ciao a tutti
Ciao tutti! Cinfermo anch io ciò che ha scritto Pier! Buona serata
X Miriam! Volevo chiederti un informazione:
mia figlia ha 4 anni è da luglio che abbiamo iniziato a fare la penicillina, passando poi all introvabile lentocillin. Visto che adesso questo farmaco è difficile trovarlo, vorrei provare a fare quello che fai tu, mischiare la lidocaina al benzetacil, vorrei sapere la quantita di lidocaina da mischiare al farmaco benzetacil da chi devo farmela dire? Dal mio pediatra? Va in base al peso? Specifico che mia figlia fa un iniezione di 600.000 ui 2, 5 ml. Attendo tue
Laura a me l’ha consigliato un medico della struttura in cui lavoro. Ti consiglio di consultarti con il pediatra. Le nostre quantità sono diverse, mio figlio ha 12 anni e fa 1.200.000 u.
In bocca al lupo!
Scusatemi sono sempre io!! ma dove lo prendete questo lentocillin?? mio figlio ha gia saltato un mese.Ma in che paese viviamo ??come è possibile che un farmaco così importante per tanta gente non è reperibile??
x Miriam: grazie di cuore.
x Mimma: prima di fine gennaio ho saputo che non sara’ in commercio appena so qualcosa ti faccio sapere. anch’io ne ho piu’ che una e sono disperata.
Laura
ciao a tutti,
vi invio le informazioni dell’AMRI da me informata dell’irreperibilità del lentocillin, essendo lunga la invierò in due tranche:
“Gentile Antonella,
grazie per averci aggiornati su questa situazione, per noi è di primaria importanza: solo grazie al contributo dei genitori possiamo continuare ad agire per arrivare ad una soluzione.
L’azione di AMRI si sta muovendo su più fronti: da una parte, grazie alla conoscenza di una nostra socia, siamo in contatto con uno Stabilimento Chimico-Farmaceutico Militare italiano, che speriamo possa produrre in proprio la benzilpenicillina benzatinica addizionata con lidocaina; dall’altra attendiamo una risposta ufficiale (che sollecitiamo periodicamente) da parte della Farmacia dell’IRCCS G. Gaslini, con l’appoggio di uno dei medici della Reumatologia dell’Istituto, perché si faccia carico del problema grazie alla sua autorevolezza ed esperienza che noi come associazione di genitori non possediamo; ancora, siamo in contatto con l’associazione PANDAS, con cui collaboriamo strettamente per arrivare ad una soluzione.
A quest’ultimo proposito, segnaliamo il sito del’associazione (www.pandasitalia.it), la quale ha da poco tenuto un convegno in cui si trattava anche questo tema ed al quale il nostro Presidente, Gabriele Bona, ha partecipato per noi. Alleghiamo il programma del convegno, a proposito del quale la segreteria ci scriveva “Grazie all’aiuto di un medico anestesista, siamo in grado di rendere indolore la penicillina intramuscolo, bypassando qualunque problema di approvvigionamento”.
Infine, tramite la rete europea di associazioni di famiglie di bimbi con malattie reumatiche (ENCA), di cui siamo parte, siamo venuti a conoscenza di alcuni strumenti chiamati Buzzy4shots (www.buzzy4shots.com) per rendere indolori le iniezioni senza l’uso di farmaci, ma solo tramite il freddo ed una leggera vibrazione, che andrebbero ad agire sulle terminazioni sensitive “addormentandole” momentaneamente.
continua
“addormentandole” momentaneamente. Abbiamo provveduto a chiedere un parere ai medici della Reumatologia del Gaslini, ma ancora non ci hanno fornito molti riscontri. Il Dr Hassan (UK) ne ha parlato durante una conferenza internazionale e ha dichiarato che i suoi pazienti con malattie reumatiche infantili li utilizzano con successo per lenire il dolore delle terapie iniettive, mentre i genitori dell’associazione scozzese SNAC hanno condotto una “prova sul campo” acquistandoli con il 10% di sconto, ma purtroppo i dati non sembrano così promettenti. Il costo dello strumento è di 40 dollari statunitensi, ma, tramite ENCA, abbiamo preso contatti con l’amministratore delegato, dott.ssa Amy Baxter, che è davvero disponibile e potrebbe ridurre il costo per noi a 19 dollari, ma acquistandone una quantità grande. Alleghiamo qualche informazione sui prodotti, ahimè in inglese.
Come lei ben sa non sembra facile trovare una soluzione, per quanto assurdo, ma siamo fiduciosi che l’unione faccia la forza e che insieme ne verremo a capo. Per noi è fondamentale che i piccoli non debbano più soffrire per curarsi quando basterebbe davvero poco.
La terremo certamente aggiornata sugli sviluppi, speriamo vicini.
Saluti
Grazia De Luca
Segretaria A.M.R.I. Onlus
Sede Operativa: Istituto G.Gaslini – Genova
Tel / Fax 010/3071553
Lun – Ven dalle 9:00 alle 15:00
http://www.amri.it
assamri@gmail.com“
Ciao a tutti, mi hanno appena comunicato dei parenti in Germania che in farmacia è arrivato il tardocillin. Oggi mi spediscono le 4 fiale che mi hanno comprato,appena le ricevo vi aggiorno.
Comunque la farmacia tedesca ha confermato la rimessa in produzione. Peccato che la casa farmaceutica non risponda più all’email.
Ciao a tutti, mi ha appena comunicato la farmacia a Chiasso San Gottardo che per settimana prossima ha in arrivo una quantità limitata di tardocillin per chi è interessato vi do il contatto.
Farmacia San Gottardo,C.so San Gottardo 9 Chiasso Tel : +4191 6828677 Fax : +4191 6828786 ORARI : Lu-Ve : 8.00-12.30 13.30-18.30 Sa 8.00-12.30 / 13.30-18.00