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Lettera pubblicata il 20 Settembre 2011. L'autore, Mary18, ha condiviso solo questo testo sul nostro sito.
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Sono la mamma di un bambino di 5 anni che soffre di cardite reumatica a seguito di febbre reumatica. Mio figlio dovrà effettuare la profilassi con la benzatin penicillina ogni 21 giorni sino a 19 anni, come farmaco necessario ed insostituibile, a protezione del suo cuore.
Mio marito ed io siamo scandalizzati da quello che sta succedendo, il costo della profilassi salvavita è lasciato interamente a carico delle famiglie e non ci sono giustificazioni per questo aumento da 2 a 24,00 euro.
Ogni anno dovremo spendere per questo farmaco, necessario per la salute di mio figlio, 408,00 euro (per altri 15 anni sommano 6.120,00 euro). Non sono d’accordo di continuare a subire quella che considero una grave ingiustizia perpetrata nell’interesse delle case farmaceutiche, con il benestare dell’AIFA e del Ministero della Salute. Spero che la questione sia rivista dagli organi competenti, altrimenti non possiamo continuare a subire. Federica
In Toscana il farmaco sarà erogato gratuitamente dal servizio sanitario nazionale, speriamo che l’iniziativa contagi anche il resto d’Italia
Oggi abbiamo il nostro solito appuntamento in ospedale per la puntura ogni 21 giorni. Sono stati giorni molto tesi perché il 30 ci è stato detto di attivarci per trovare il farmaco perché non si trovava piu’ sul territorio, ecc ecc. E dopo avere optato per la soluzione di San Marino (perché io non me la sento di far soffrire mio figlio e di fargli fare la puntura con la siringa preriempita), l’ospedale ci ha detto che si è attivato lui a trovare il farmaco tramite la farmacia di fiducia e deve solo pensare come rifatturarlo a noi. A me questa soluzione va bene, l’unica cosa è che non sanno neanche loro come fare a volte, in questi 21 giorni ci hanno fatto venire molta tensione, non si fa più, non si trova più, lo dovete cercare voi,e poi… Io, certo, non trovo giusto che un’azienda farmaceutica faccia pagare un medicinale così importante così tanto ma mi da’ più fastidio che faccia un prodotto che fa’ soffrire la gente, bambini e non, che già se deve fare questo tipo di cura, soffre abbastanza…
Ottimo passo avanti per la Toscana, spero che anche l’Emilia-Romagna e il resto dell’Italia, seguiranno questa iniziativa, mi sembra il minimo e non perché c’entro anch’io ma perché si puo’ risparmiare su tante cose ma non sulla salute e su medicinali così importanti.
Ciao a tutti,ieri mio figlio ha fatto l’innovativa siringa preriempita con non poche difficolta’,dopo averla tirata fuori dal frigo un’ora prima e strofinata tra le mani per alcuni minuti l’infermiere non e’ riuscito a fare subito la puntura,solo dopo il terzo buco e aggiungendo un po’ di soluzione fisiologica e’ riuscito a farla,e tutto questo mentre mio figlio urlava dal dolore.
Quindi io mi domando oltre la beffa dell’aumento del prezzo smisurato il dolore e la difficolta’ nel farla dove sta’il beneficio dell’INNOVATIVA SIRINGA PRERIEMPITA???
Sperando che questa mia testimonianza serva a sensibilizzare qualcuno!!!! Ciao e grazie
Son contenta che qualcosa si sta muovendo (es.in Toscana). Spero che le promesse vengano mantenute però.. come si dice in questi casi: Noi siamo fiduciosi perchè “la speranza è sempre l’ultima a morire”!! Grazie mille a “Cristina Reggini” per l’attenzione sottoposta a questo nostro caso!! E’iniziato tutto dalla fine del 2009-inizio 2010… ed oggi 23/01/2012 siamo sempre qua a parlarne… E ripeto, anche se posso sembrare retorica, la mia amarezza più totale è che a pagarne le conseguenze sono soprattutto i BAMBINI!!! Qualsiasi altra parola credo sia superflua!! Aspettiamo con ansia altre novità!! Un abbraccione ed un salutone a tutti!!!
Il 26 gennaio Cittadinanzattiva scrive all’AIFA perché risolva il problema legato alla benzilpenicillina, chiede che il farmaco venga importato dall’estero o prodotto dall’Istituto Chimico Farmaceutico Militare.
Il 23 gennaio scorso la rubrica del Tg5 “Indignato speciale” ha denunciato il caso benzilpenicillina.
Buonasera a compagni di disavventura,ho notato che qualcosa si sta’ muovendo (TG5,la toscana con l’esenzione del farmaco)o forse e’ la speranza che ci sia una soluzione imminente a farmi scrivere cio’….chissa!!!!Intanto dopo la dolorosissima puntura che ha fatto mio figlio mi sono adopertata e sono andata alla farmacia vaticana a cercare un’alternativa valida alla siringa preriempita,mi hanno dato PENDVSIN 1.200.000 unita’ che e’ lo stesso principio attivo della benzillpennicillina e anche lo stesso formato con la polvere e la fiala e con questo spero di aver risolto la difficolta’ nel farla e il dolore di mio figlio,la cosa che non ho risolto e’ il prezzo perche’questo farmaco costa 25 euro ma ti fanno lo sconto se ne prendi 5 le paghi 120 euro….che carini che sono!!! Aspettando evoluzioni positive vi saluto e vi ringrazio.
salve amici.sono marchigiana e dopo aver litigato con un sacco di gente disinformata come la mia pediatra,infermiere di reparto e farmacisti ospedalieri,sono riuscita a capire che mi basta una semplice impegnativa e andare in ospedale e fare la benedetta puntura a mia figlia.mi chiedo se secondo voi è giusto farsi anche insultare e passare da bugiarda per il semplice fatto di far valere un diritto che chi ricopriva ruoli fondamentali in questo neanche conosceva.siamo circondati da un mondo di menefreghismo esagerato.sono ancora scioccata ma continuerò a parlarne perchè trovo inaccettabile che coloro che deovrebbero aiutarci sono i primi a voltarci le spalle.un caloroso saluto
@Ketty Lo specialista che stamattina mi ha ricevuta in ospedale non sapeva nemmeno che il farmaco è passato alla fascia C!! Mi ha guardata come per dire : “ma che si sta inventando?!?” Ed ha chiamato davanti a me la farmacia ospedaliera per chiedere conferma!! Inutile dirvi che faccia che ha fatto quando ha appreso sorpreso la verità!! NOI QUESTE SITUAZIONI LE VIVIAMO SULLA NOSTRA PELLE E CI DOBBIAMO ANCHE SENTIRE DELLE NULLITà!! Ma perchè non si informano prima di dare terapie… lo devo sapere io paziente preventivamente?? E’ una grande assurdità… Cmq son contenta che ora anche “l’indignato speciale del TG5” ne ha parlato!! Ed anche noi tutti nel nostro piccolo dobbiamo sempre continuare a parlarne, perchè non ci possono assolutamente abbandonare in questa situazione!!