L’introvabile farmaco salvavita: la vecchia Penicillina!!

La lettera ha ricevuto finora 713 commenti

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1. 211
   Isa - 7 Giugno 2014 19:29

   Caspita Nico che bravi che siete.. Però suggerire alla pediatra o cmq a chi ti fa le punture questo procedimento diventa difficile , già la mia si è rifiutata di fare il “miscuglio ” l’ideale sarebbe imparare a fare le punture e farle ai propri figli come tua moglie! Nel frattempo sto cercando qualcuno disposto a fare “il miscuglio”eche faccia la puntura amia figlia , la mia pediatra mi ha consigliato di farle la puntura normale fino a quando non sarà reperibile la pendisyn o le altre già con lidocaina conoscendo mia figlia dopo non si farebbe fare più neanche le altre

2. 212
   Miriam - 8 Giugno 2014 08:58

   Grazie Nico sei stato gentilissimo. Ieri sono stata alla farmacia vaticana ed ho appurato che il Pendysin (che è il preparato che contiene già la lidocaina) per ora non è più in commercio. Ho dovuto prendere il Benzetacil che è identico ma senza anestetico. Devo precisare che la reumatologa ci ha detto di non somministrare la lidocaina, quindi sono abbastanza in ansia. Le prime due somministrazioni le faremo in una struttura grazie ad una pediatra che conosco. Mi è stato caldamente consigliato di farle il un “luogo protetto” per essere al sicuro da eventuali reazioni. Dalla terza somministrazione in poi saró io a farle…spero tanto che le prime non siano traumatiche, così non avremo “panico” quando dovremo eseguire l’iniezione… Grazie a tutti e un abbraccio di solidarietà!

3. 213
   Nico russo - 8 Giugno 2014 10:33

   Miriam posso chiederti di dove sei e quando dovrai fare l’iniezione, se c’è tempo e sei nei pressi di Roma posso darti una confezione di lentocillin se arriva in tempo già compreso di lidocaina. Perchè davvero voglio darti la possibilità di non far somministrare il benzetacil senza anestetico. Una sofferenza inutile per i bambini visto che ci sono le alternative e solo in Italia c’è tutta questa ignoranza.

4. 214
   Isa - 8 Giugno 2014 10:47

   Però io non capisco.. Perché va bene la pendisyn che contiene lidocaina ma non si può aggiunger lidocaina al benzetacil ???

5. 215
   Roberta - 8 Giugno 2014 11:13

   Volevo segnalare il lentocillin. É uguale al pendisyn ed é portoghese. Ad oggi ho trovato una sola farmacia disponibile a procurare questo farmaco. Le procedure sono state appena avviate e ci sono ancora molti intoppi doganali ma ci siamo riusciti e giovedì dovremmo averlo in casa…finalmente!
   Mi rimane comunque il dubbio che somministrare lidocaina ogni 21 gg per 10 anni ad un bambino non possa dare effetti collaterali a lungo termine. Su questo punto ho intenzione di ap
   profondire!

6. 216
   Nico russo - 8 Giugno 2014 12:43

   Roberta su questo posso darti tutte le garanzie possibili, ci ho perso molto tempo e chiesto a chiunque. Pensa che sul caso anche il reumatologo che aveva dubbi sul “miscuglio” per quanto riguarda l’assunzione di lidocaina non ha trovato nessuna controindicazione. Ora provo a fare un copia incolla anche di una ricerca fatta appunto sul nostro caso che sono riuscito a recuperare. Niente mi copia come immagine ma chiunque la volesse mi può contattare: domenicorusso_@tiscali.it

   Preciso che ho scritto e chiesto a molti anestesisti e solo uno aveva alcune remore sul quantitativo di 40 mg se SOMMINISTRATO OGNI 4 GIORNI e quindi mi consigliava di diminuire a 30mg, ma quando ho precisato che era ogni 21 giorni mi ha detto come gli altri che per loro è prassi comune e non c’è alcuna controindicazione se non quelle basilari tipo intolleranze o allergie e se ci sono controindicazioni dovute alla salute oggettiva di ogni individuo e qui serve sempre e comunque un parere della pediatra ma una volta appurato questo è un via libera senza alcun dubbio. Quindi per tutti coloro che hanno già assunto il Pendisyn non ci sono controindicazioni.

7. 217
   Miriam - 8 Giugno 2014 16:45

   Nico ti ringrazio veramente x la disponibilità. Noi siamo fuori Roma, effettueremo domani l’iniezione. La reumatologa ci ha vietato l’utilizzo della lidocaina. Spero decisamente non rimanga traumatizzato mio figlio. Vi terró aggiornati, grazie ancora x la vicinanza!

8. 218
   Roberta - 8 Giugno 2014 22:50

   Ti ringrazio Nico. Il dubbio mi sorge dal fatto che ci sono molti pediatri contrari, come il reumatologo di Miriam.
   Comunque proverò il lentocillin che mi dovrebbe arrivare per la fine di questa settimana… .purtroppo non in tempo…. domani dovremo fare ancora la dolorosissima puntura della biopharma!

9. 219
   Loredana - 9 Giugno 2014 08:46

   Buongiorno,
   Io ho già il Lentocillin, preso alla farmacia centrale di Chiasso.
   Basta ordinarlo amnche telefonicamente.
   In questa settimana dovrebbero arrivarne altre 50 confezioni mi hanno detto.
   Domani faremo iniezione, vi farò sapere come è andata.
   Roberta, se sei di milano io posso dartene una confezione per oggi se si fa in tempo.

10. 220
    Maria Pia - 9 Giugno 2014 09:51

    Buongiorno, mio figlio che ha 14 anni fa la puntura da dicembre 2012 abbiamo iniziato con la preriempita ed era una tortura poi mi sono imbattuta in questo forum e ho cambiato con il Benzetacil (dopo aver chiesto al reparto del Bambino Gesù dove è seguito).
    Ora dopo che fa la puntura è talmente tranquillo che va a giocare a calcio. L’infermiera che gli fa la puntura riesce ad iniettarla più lentamente e quindi è meno dolorosa però la facciamo senza lidocaina perchè ci hanno spiegato che servirebbe solo ad inibire il dolore dell’ago e non del farmaco che è quello che lui sente. Abitando a Roma il farmaco lo prendo alla farmacia del Vaticano al costo di 6€ a confezione ormai è diventata una routine e a volte ci scordiamo addirittura che deve fare la puntura. Ovviamente il farmaco è doloroso però il dopo puntura non è più tragicocome l’inizio. Sono disponibile per qualsiasi petizione, comunicazione che si voglia fare per creare un pò di visibilità e sensibilità verso questo problema.

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